ESTE BLOG FOI CRIADO PARA INFORMAR A TODOS QUE O VISITEM QUEM É JOAQUIM E O QUE PODE SER FEITO PARA AJUDÁ-LO
A SUPERAR AS CONSEQUÊNCIAS DE UM PARTO COM COMPLICAÇÕES. INFORME-SE SOBRE NOSSA CAMPANHA, AJUDE A DIVULGÁ-LA E CONTRIBUA.

quarta-feira, 23 de dezembro de 2009

Dicas para a viagem e o tratamento de células-tronco na China

Este espaço visa apenas facilitar e tirar dúvidas de quem vai enfrentar essa maratona do outro lado do mundo. Para informações oficiais sobre o tratamento por favor enviem um e-mail para carlos@beikebiotech.com que é o representante da Beike (clínica chinesa que realiza o tratamento) no Brasil e também acessem o site www.beikebiotech.com

1 – Planejamento da viagem:

Após ter o seu tratamento aprovado pela Beike, quando for fazer o pagamento da entrada (20%), é importante juntar a documentação para dar entrada em seu banco para autorização do envio de remessas ao exterior com bastante antecedência ao prazo determinado pela Beike. Existem prazos para autorização e mesmo assim, após esse prazo a remessa pode não ser aprovada, devendo-se recorrer a outro banco.

Ao ter sua programação estabelecida pela clinica, antes de comprar a passagem, atentar ao fato que existem 3 tipos de aplicação: na medula, na veia e local (a diferença vai ser discutida mais a frente). Aplicações na medula exigem certos cuidados e podem apresentar efeitos indesejados leves tais como febre, dor de cabeça, náusea, irritabilidade, entre outros. Por isso é bom certificar-se de que, se a ultima aplicação for na medula, não comprar a passagem para o dia seguinte pois não é recomendável fazer uma viagem tão longa com qualquer desses efeitos.

Para entrar na China é necessario visto. A documentação exigida está no link http://riodejaneiro.china-consulate.org/pot/qzhhz/sqqz/

2 – O Tratamento

Vamos relatar apenas as aplicações na medula e na veia, as quais tivemos experiência.

As células-tronco são retiradas de cordões umbilicais de outros bebes e não são congeladas. Podem também ser retiradas da própria pessoa, mas também não soubemos de ninguém que o tenha feito e são para pessoas acima de 4 anos de idade.

A aplicação na medula é feita por base de anestesia, que pode ser geral ou local. Não é permitida a ingestão de água ou alimento 6 horas antes. O paciente poderá beber água somente após 2 horas e comer após 4 horas ao procedimento. E deve ficar deitado por até 6 horas após a aplicação. O paciente sofre com um certo desconforto, ansiedade e dificuldade de dormir por alguns dias. Isto é tido como normal é dura cerca de 2 dias. A pessoa submetida ao tratamento entra sozinha na sala de operação. A aplicação é rápida, cerca de 20 minutos apenas. Contudo, o paciente permanece em observação em outra sala até acordar da anestesia. O acompanhante fica no aguardo do término da operação numa sala de espera.

A aplicação na veia dura cerca de 1 hora e não tem nenhum tipo de recomendação e não observamos nenhum efeito colateral. O acompanhante pode permanecer o tempo todo com o paciente.

Os médicos chineses acreditam que a aplicação na medula tem melhores resultados. Porém, segundo relato dos pais de uma menina com problemas de visão ela passou a observar cores ainda durante o tratamento e fez somente aplicações na veia devido a uma questão hormonal constatado no exame de sangue que é feito antes do tratamento.

3 – Estadia

O hospital oferece quarto com cama de casal e uma cama de solteiro para o paciente. No quarto tem geladeira, forno microondas, TV, DVD e toalhas que não são trocadas durante a permanência no hospital. Ou seja, devem ser tratadas como as roupas dos pacientes e acompanhantes.

Para lavar a roupa existem duas opções: lavanderia no supermercado que fica em frente ao Hospital de Qingdao e um serviço terceirizado que é prestado por duas mulheres que pegam as roupas nas terças, quintas e sábados.

Existe uma cozinha bem equipada a disposição de todos. Uma equipe de tradutores (de chinês para inglês) é posta a disposição dos pacientes e família, eles também cuidam de toda a estadia: facilitam troca de dinheiro, agendam motoristas para aqueles que desejam fazer alguns passeios, fazem pedido de comida nos restaurantes, etc.

4 – Dicas

Cartões de crédito são aceitos em supermercados e alguns restaurantes.

Quem gosta de praticar esportes deve trazer seus tênis de corrida, roupa apropriada para malhar e inclusive roupa para nadar. Paralela a pista principal sempre há uma pista que é tranqüila para correr. Há uns 15 minutos andando do Hospital de Qingdao tem o Holiday In que oferece uma ótima piscina para nadar ou apenas relaxar e um academia bem equipada por R$ 58 RMB

Ao comprarem dólares exijam notas novas, sem qualquer sujeira ou aparência de ser velha, pois aqui nos bancos chineses notas, às vezes em ótimo estado, por apresentarem qualquer sujeirinha não são aceitas.

Tragam seus DVD´s de música e filmes. Eles são uma ótima opção de passa tempo.

5 – Curiosidades

Apesar da dificuldade na comunicação, o povo chinês é muito atencioso. Só não estranhem se eles furarem a fila na sua frente. Na China isso é mais do que normal.

Nem todas as mamães são adeptas as fraldas descartáveis ou qualquer outro tipo de fraldinhas. As roupinhas dos bebês vendidas por aqui, em sua maioria, tem um buraco por onde pode passar o xixi ou coco a qualquer momento e em qualquer lugar.

O hospital tem banheiro como o que estamos acostumados a utilizar, mas os restaurantes e locais públicos tem em seus banheiros buracos no lugar dos vasos sanitários.

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Joaquim e João = Felicidade

Clique em cima do título

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Esperança


Obrigado para todos que ajudaram de todas as formas para nossa campanha. Deu tudo certo e conseguimos arrecadar todo o dinheiro que precisamos e já pagamos a viagem.
Difícil falar sobre os ganhos do Joaquim com o tratamento. As mudanças são sutis. Acreditamos que ele tem melhorado a parte cognitiva e de alimentação, a parte motora ainda pouca coisa mudou e estamos na expectativa, confiantes que o tratamento tem sua fase mais produtiva entre 3 e 6 meses após as aplicações. Tanto que estamos planejando seu retorno à China para o ano que vem!
Joaquim se mudou de Recife para o Rio de Janeiro e quem quiser visitar é só falar com os pais ok?
Feliz natal e boas festas! Ano que vem a gente volta com notícias ainda melhores.

Renato, Sandra e Joaquim

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terça-feira, 27 de outubro de 2009

De volta ao Brasil !!!!

De volta ao Brasil!!! Oi todo mundo!!!

Pessoal, minha última aplicação na segunda-feira, dia 19/10, foi no meu quartinho e bem traquila. Eu tava com muito sono e como tinha uma criança chorando muuuiiitooo na sala onde normalmente tomavamos as aplicaçãoes me deram a opção de tomar minha injeção no meu quarto...eu topei na hora!!!
Embarcamos de volta a nossa terrinha na quarta-feira e apesar da viagem ser super longa me comportei muito bem. Muito bem mesmo!!! Também, praticamente dormi o tempo todo...aí não tem como se comportar mal, né?!
Cheguei na sexta-feira por volta das 11h...Foram me buscar meu avós, minha tia, meu priminho, meu irmãozinho, a babá carioca dele e um amigão...Fiquei todo todo!!! Ficamos todos felizes de comer nossa comidinha brasileira, ouvir e falar nossa língua. Se bem que eu e meu irmão ficamos nos sons ahhh, uuu - lingua uiversal dos bebês. No sábado fui logo cedinho passear na minha cadeira espacial no parquino que fica em frente ao prédio dos meus avós...Foi tão bom que tenho repetido o passeio em horários diferentes, vou sempre que posso!!! Domigo fui ao churrasco de aniversário do meu priminho: muito legal, muitas crianças, jogo de futebol e banana quente com sorvete!!!
Como vocês podem ver adorei ter voltado, estava com muitas saudades de tudo e de todos. Quanto as melhorias, mamãe e papai vão conversar com as pessoas que ajudam a tomar conta de mim e aí contam pra vocês todos como eu estou...com certeza, com certeza aboluta no máximo em alguns poucos meses virão as notícias que eu melhorei, melhorei pra caramba, me recuperei, me desenvolvi, progredi...
Aos meus amigos chineses meu muito obrigadão pelo acolhimento, pelo sorriso fácil, pelo carinho, pelo trabalho, pela esperança. Pela busca real da cura!!!

Até mais tarde...um abração pra todo mundo.

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sábado, 17 de outubro de 2009

Tá quase terminando !!!


Oi pessoal!!!

Quarta-feira fiz minha 5.ª aplicação de células-tronco na medula. Foi tudo tranquilo. Depois mesma coisinha de sempre: dificuldade pra dormir por uns dois dias.
Quinta-feira, muito exercício. Sexta-feira, dia livre....dormi horrores. Sábado, malhação...Domingão, dia livre - ihuuuu!!! Ainda não tenho certeza do que vamos brincar!!!
Novidade mesmo é que cansei da comidinha que meus pais preparam pra mim ai andei comendo muita papinha industrializada. Resultado: prisão de ventre!!! Papai e mamãe correram pra internet, pegaram umas receitas novas e incrementaram minhas sopinhas. Ate que tem dado certo...
Segunda-feira faço minha ultima aplicação!!! Como é na veinha devo viajar bem tranquilo na quarta. Chego ao RJ na sexta, vejo meus avos e pego meu irmãozinho.

Volto pra Recife só na outra quarta...Poxa, como to com saudade da minha casinha, mas também vou sentir falta dos meus amiguinhos australianos, norte americanos, austríacos, etc...

Tchau,

Joaquim

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quarta-feira, 14 de outubro de 2009

Cantiga Chinesa

Pessoal,

Para ver o vídeo clique em cima do nome "Cantiga Chinesa".

video

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terça-feira, 13 de outubro de 2009

Recado importante

Queridos Amigos,

Tenho falado quase sempre com a Sandrinha lá na China. É impressionante o alto astral, confiança, esperança e determinação que eles demonstram. Eles não acessam o Blog, por isso ela me manda os textos e as fotos e eu "posto". Todos que deixam comentários eu copio e envio por email para que Sandrinha, Renato e nosso Joaquim possam saber que estamos aqui na torcida.

Mas, hoje, gostaria de falar sobre as doações. Sandrinha comentou que as doações praticamente pararam nesses últimos dias. Gostaria de esclarecer que apesar do Joaquim já estar na China o valor do tratamento não foi totalmente arrecadado (ver termômetro ao lado). O Renato (pai) está preparando uma prestação de contas que, em breve, estará disponível aqui no Blog. O dinheiro da campanha é EXCLUSIVO para o tratamento na China. Não posso deixar de dizer que é MUITO bacana a mobilização em torno dessa família brasileira que está lá na China. Vamos fazer mais uma forcinha e continuar na divulgação da campanha. Já que não podemos estar lá segurando a mãozinha do Joaquim dizendo para ele que tudo ficará bem, vamos fazer o que pode ser feito daqui.

Obrigada e um grande abraço,

Tia Bel

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Tudo bem


Oi pessoal!!!
Então, fiz a 4.ª aplicação de células-tronco conforme programada na quarta-feira. Desta vez demorei um pouco mais para acordar da anestésia e por isso fiquei mais tempo na sala de observação...Correu tudo bem.
Uma coisa chata é que na sexta-feira tive febre. Chegou a 38.3°C...tomei 8 gotinhas de Alivium e pronto: a febrinha foi embora. Mas como eu já estava com uma tosse horrível há uns 5 dias deciciram me dar antibiótico - então comecei com Zithromax. Hoje é o 3° dia, termino depois de amanhã. A tossi melhorou bastante!!!
Ontem, domingão, dormi muuuiiitooo...quase 4h seguidas!!! Depois fui almoçar (almojanta) no Century Park...
Conclusão: não conseguia dormir a noite...fui pra caminha 1:30h e acordei 5:30h!!! Nem preciso falar que mamãe e papai estão como zumbis!!! Agora tô tirando um cochilo...até faltei minhas ondas elétricas...mas mamãe já conseguiu um horário a tarde pra mim, logo depois da acupuntura.
Minha 5.ª aplicação é na quarta...depois a última, na segunda-feira!!!
É isso aí....Tchau...Bye, bye!!!

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quinta-feira, 8 de outubro de 2009

Mais Notícias

Oi pessoal!!!

A aplicação de segunda foi super tranquila. Não tenho nem o que contar...
Ahhh...minha programação da semana mudou. Terça-feira tive folga e fui passear no centro da cidade e numa praia. Até chegar ao cento levamos uns 40 min numa pista sem buracos e rodeada por montanhas. No centro muito barulho e movimento, mas valeu a pena: ganhei um brinquedo de presente. Fiquei feliz da vida. Também estou levando um para meu irmãozinho.
A praia é bem bonita. O engraçado é que muitaaaaasssss noivas estavam por lá com seus futuros maridos tirando várias fotos...Nos parques também é bastante comum vê-las de um lado para outro tirando várias fotos com seus longos vestidos cor de pérola.
Na praia o cenário era bem legal: sol se pondo - aquela bola alaranjada, algumas pessoas andando pela areia mas principalmente por um passeio de madeira ao longo de toda a praia. E eu lá. Fazendo o maior sucesso! Uma menina até me parou para tirar foto. Entrou na frente da minha cadeira espacial com câmera em punho, sorrindo e flash...lá fui eu para seu álbum de retratos!!!
Cheguei ao hospital tranquilão!!!
Infelizmente, apesar de ter passado uma ótima noite não acordei bem. Tomei meu café e argh...vomitei tudo. Passei o dia todo sem comer e sonolento. Por volta das 16h, nova tentativa de comidinha e argh de novo!!! E sem falar que bebi apenas 150ml de água o dia todo... A essas alturas mamãe e papai já haviam falado com os médicos (com a ajuda dos tradutores) e entrado em consenso que se eu não conseguisse comer o melhor seria tomar soro na veia. Buáááá, puxa vida!!! Lá fui eu pro soro...aí vem a parte chata. Foram 4 tentativas de pegar minha veinha...3 nos pezinhos e uma no meu bracinho. Chorei muito!!! Tava desolado, queria voltar pra praia...
Foi uma noite difícil...dormindo e acordando o tempo todo!!!
E como hoje é um novo dia!!! Acordei bem melhor!!! Já comi, fiz meus exercícios todos (fisio, ondas eletrônicas e acupuntura), tirei umas duas sonequinhas...

Amanhã faço nova aplicação, desta vez na médula...deve ser às 14:30h. Torçam por mim!!! Até porque vai dar tudo certo.

Beijos pessoal!!!

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segunda-feira, 5 de outubro de 2009

Oi Pessoal !!!

Oi!!! Hi!!!
Domingão, meu único dia livre!!! Estou tirando um cochilo e depois devo dar uma voltinha...
Amanhã (dia 05) faço minha terceira aplicação às 14h daqui!!! 1h aí no Brasil. Como é na veia é tranquilo. Dói um pouquinho para pegar a veia e pronto...Na médula é mais chatinho porque é preciso pegar a veia e ainda por cima não posso comer nem beber água por 6h antes da aplicação e depois não comer por 4h, não beber água por 2h e ficar deitado por 6h...chatinho não, muito chato mesmo.
Minha rotina é assim pessoal: de segunga a sexta tenho de 8:30 às 9:10h fisioterapia; de 10 às 10:30h "ondas elétricas" - colocam uns sensores nas minhas pernocas com uns fiozinhos ligados numa máquina que fica mandando impulsos elétricos...como já estou cansado da fisio normalmente durmo!!!; e das 14:25 às 14:40h acupuntura. Eu achava que acupuntura era só enfiar na gente aquelas agulinhas, mas não!!! Aqui eles também colocam um foguinho num vidrinho e depois apagam o foguinho e bem rápido sapecam o vidrinho na gente...Não deu para entender nada, né?! Hé, hé, hé...depois eu mando fotos ou quem sabe um video!!!
Ah! Na foto sou eu na fisio...adoro este exercício, fico rolando de uma lado pro outro!!!
É isso...Abraços e beijinhos para meus amiguinhos e amiguinhas!!!
See you later!!! XXXOOO

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quinta-feira, 1 de outubro de 2009

Joaquim manda notícias

Primeiro, por favor, desculpem por não atualizarmos o blog com mais frequência: ele está bloqueado aqui na China. Não me perguntem por quê. Não faço a menor idéia.Joaquim já fez 2 aplicações. Uma na veia e outra na medula. A informação que temos é que a realizada na medula é mais eficiente. A programação inicial era: uma aplicação na veia e as demais na medula, total de 6. Contudo, fomos informados que a programação seria alterada, pois há um maior risco de quem tem epilepsia vir a ter crises com a injeção na medula. Ficamos horrorizados com esta noticia porque levamos 8 meses e uma infinidade de remédios para controlar a epilepsia do meu lindíssimo. Falamos com vários médicos: pedimos para esquecerem as aplicações na medula e fazerem apenas na veia. No entanto, a programação final é fazer as aplicações alternadas. Disseram-nos que dessa forma o tratamento seria mais eficiente e que o risco da epilepsia voltar seria o mesmo de fazer aplicações na veia, ou quase o mesmo. E que se caso isso acontecesse as próprias células-tronco controlariam a epilepsia em alguns meses!!! Dá medo, mas concordamos com as aplicações alternadas. A próxima é 2a feira.Com relação às melhorias: AINDA não apareceram. Pelo contrário: Joaquim tem uma dificuldade absurda para dormir. Inclusive toma Diasepan há pouco mais de 1 mês que o ajuda a conciliar o sono. Bom, após a 2ª aplicação tivemos que aumentar a dose do medicamento que damos a noite, pois infelizmente, POR ENQUANTO, ele não está conseguindo mais dormir.Não há desânimo!!! São muitos os casos de melhorias. Muitos mesmo. Há pouco soubemos que houve um caso que levou os exatos 6 meses para apresentar seus benefícios. EU CONFIO QUE ESTE TRATAMETNO É DETERMINANTE PARA A RECUPERAÇÃO DO MEU BB.

Tenho conversado muito com a mãe de uma garotinha com uma melhora ESPETACULAR... Ela vem dando informações sobre diversos tratamentos: fisioterapia no Canadá, medicina natural na Espanha, desintoxicação e Câmara Hiperbárica nos EUA e outras dicas de mãe pra mãe: como um exame fácil de fazer... Acidose Tubular, que talvez explique o fato do meu gatinho não engordar!!! Tô particularmente animada com a possibilidade de fazer logo esse tal exame e já engordá-lo por aqui!!!Tenho tentado trabalhar na pesquisa de todas as informações... É isso por hora...muitas e muitas e muitaaaaaaaaaaaaaaassssssssss excelentes notícias virão.Obrigada a todos pela incalculável ajuda!!!!*ainda não arrecadamos o almejado, mas estamos muito perto!!! E, dependendo do resultado das minhas pesquisas nossa campanha continuará...
Sei que com ajuda, se for preciso, literalmente, levo Joaquim a Lua!!!
Por fim: JOAQUIM VAI FICAR BOM.

Abraços, Sandra

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segunda-feira, 28 de setembro de 2009

Notícias


Oi pessoal,


No domingo aproveitei para dar uma voltinha e fui ao Century Park...um parque enorme e super bonito bem pertinho do hospital. Difícil é entender o que está escrito nas plaquinhas espalhadas pelo parque...
Amanhã faço minha segunda aplicação de células-tronco...Continuem na torcida.


Aguardem mais notícias,


Abs, Joaquim

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quarta-feira, 23 de setembro de 2009

Estou na China !!!!

Oi pessoal!!!
Como voces podem ver....Chegamos!!! Já estamos por aqui há 3 longos dias...
No primeiro dia reconhecimento de campo.
No segundo já fiz exame de sangue, raio-x do tórax, eletrocardiograma e avaliação para fisioterapia. Tudo rapidinho!!! Também pediram meu xixi e cocô...mas ainda não dei não!!! Muitas exigências de horário...eu hein?!
Hoje já fiz fisioterapia e estou prontinho para fazer a primeira aplicação...Obaaaaa!!!
Bom, estou fazendo o maior sucesso aqui!!! As chinesas param na rua pra falar e brincar comigo. Os chineses são bem legais. Já fiz muitos amiguinhos aqui que estão muito felizes com a recuperaçao. Estamos cheios de esperança!!
Enquanto isso, no Brasil, a campanha para meu tratamento continua...Muito pensamento positivo!!!
Depois volto com mais noticias. Beijos, Joaquim

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sexta-feira, 18 de setembro de 2009

Boa Sorte Joaquim


Meu amigos,

hoje é um dia muito importante para o Joaquim e para seus pais. Hoje eles embarcam para a China com muita esperança. Aqui do Brasil nós podemos torcer, rezar, pensar positivos para que tudo ocorra bem.
Obrigada a todos que estão contribuindo e vamos acompanhar o tratamento aqui no blog.

BOA SORTE JOAQUIM !!!!! TE AMAMOS MUITO !!!!!



Tia Bel

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terça-feira, 15 de setembro de 2009

Chegou a hora

Olá pessoal!!! Tudo bem?!

Comigo tudo tranquilo. Muita correria para arrumar meus brinquedos na mala!!! Irei dia 18 de setembro (próxima sexta).

Fiquem de olho no meu blog porque vou mandar notícias sempre.

Obrigadão pela ajuda. Sei que volto pra brincar mais...

Joaquim

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sexta-feira, 28 de agosto de 2009

Vamos nessa

BOM DIA!!!!!

tios e tias, meu tratamento ficou mais barato e já estou super animado para viagem!!!!

Vejam o termômetro ao lado.


Obrigado,

Joaquim

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segunda-feira, 10 de agosto de 2009

Ajude na Campanha

Amigos,

Preparamos um "paper" para ajudar na divulgação da campanha. Quem quiser imprimir é só clicar aqui.

Abraços, Tia Bel

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sexta-feira, 7 de agosto de 2009

Recado



Pessoal,


minha tia bel dará um recadinho. Ouçam com atenção!!!!

Obrigado, Joaquim.



Amigos queridos do Joaquim,



Podemos ficar felizes com o que já arrecadamos, mas não podemos relaxar. Ainda falta muito. Vamos continuar com dedicação nossa contribuição e a divulgação da campanha.



Um grande abraço e obrigada,



Tia Bel

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quarta-feira, 29 de julho de 2009

Alegria!!!


Olá pessoal!!! Bom dia pra todo mundo!!!


Dei um pulinho aqui para dizer que, feliz da vida,já estou arrumando minhas coisinhas
na minha cadeira espacial especial para minha aventura: China!!!
Estou confiante de que apesar de faltar um monte de coisas pra fazer
(esta parte chata deleguei aos meus pais) tudo estará pronto.
Ihuuu!!! Vou voltar cheio de gás para brincar com todo mundo...
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segunda-feira, 20 de julho de 2009

Amigos irmãos


Esse aí é o meu irmãozinho João.

Eu tava explicando que quando voltar vamos brincar ainda mais.

Mas olha a cara de zangado dele!!!

Meu irmão é muito bebezinho e imaturo.
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Sorrisos de muito obrigado!!!















Olá pessoal!!! Essa é a minha mamãe.
E esses são os nossos sorrisos de MUITO OBRIGADO!!!
Poxa, estamos muito felizes com o carinho de todos.
Tchau!!!!!
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quinta-feira, 16 de julho de 2009

Lindo, lindo, lindo

Olá Pessoal!!!

Eu sou o Joaquim. Já tenho quase um ano e meio e sou muito esperto. Por isso estou pedindo a ajuda de todo mundo. Olha só porque:

Se vocês já sabem que vida de bebe não é facil, chora o tempo todo, fica trocando de fralda o dia inteiro (a noite inteira tambem), imagina um bebe com paralisia cerebral e eplepsia que nem eu... tem fisioterapia, fonoaudiologa, neuropediatra, terapeuta ocupacional, remédios controlados ( e ai do papai e da mamae se esquecerem ), exercicios em casa, dificuldade pra comer, pra ver, pra falar e principalmente pra brincar. Mas nem parece sabe, porque eu distribuo sorrisos pra todos, e se você se esforcar um pouquinho ainda ganha uma gargalhada!

Mas é chato ficar só no colo pra lá e prá ca né? Se bem que eu ganhei uma cadeira espacial só pra mim. E esses dias andei pesquisando na internet e descobri que aquele pessoal do olho puxado, lá da China, estão fazendo tratamento com células-tronco em crianças que nem eu, e que está dando super certo!!! Eles falaram que custa quase 40 mil dolares, eu achei bem barato mas o papai disse que ganha em real, mamae que está desempregada, que é tudo muito caro blá blá blá...

Eu já disse pra eles que eu vou e pronto. Tem uns amiguinhos que já fizeram e já estão brincando por ai, entao vocês me dão uma ajudinha ai que eu quero brincar tambem.

Muito brigado pra voces

tchau!

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terça-feira, 14 de julho de 2009

Joaquim, menino sonho

Escrevo apressada, está na hora de ficarmos só a babá e eu para cuidarmos do Joaquim e João - é que está na hora da empregada ir embora. Joaquim com 1 ano e 5 meses. João com 5 meses.

Joaquim nasceu no dia 13 de fevereiro de 2008. Era a realização de um dos poucos sonhos ainda não concretizados na época. Idealizava um parto normal já que é tido como melhor para o bebê e mais tranquilo para a mãe logo cuidar de seu filho. Não foi assim que aconteceu comigo... Por algum motivo, posição incorreta da cabeça do bebê! - Joaquim "estacionou". Ficou preso... entrou em sofrimento. Após algumas tentativas a médica decidiu pela cesariana. De emergência.

Não vi meu bebê nascer. Quando acordei o anestesista comunicou que o Joaquim estava na UTI, não havia chorado... Apesar de não entender o que ele estava dizendo, chorei em prantos. Era aproximadamente 18h e só poderia visitá-lo às 10h do dia seguinte. Ao chegar na UTI apesar de toda a aparelhagem pude pegá-lo. Foi incrível. Tão pequeno! Não tinha o rostinho de joelho não. Era um gatinho. Soube que ele foi reanimado ainda na sala de parto, que havia faltado oxigênio no cérebro...

Ele era o maior bebê da UTI. O apelidaram de "bebê grande". Na minha opinião era também o mais lindo. E tão forte. Suportava sem chorar todo aquele barulho, enfermeiras, médicas, aparelhos, procedimentos invasivos... Lá ele foi alimentado por sonda por alguns dias, sofreu uma transfusão de sangue, teve que pegar a veia algumas vezes para tomar medicamento e recebeu banho de luz por conta da icterícia.

No mínimo ia vê-lo a cada 3 horas para tentar amamentá-lo, mas ele preferia a chuquinha “feia”. Ao menos era o leite que eu tirava no lactário - local onde as mães dos bebês da UTI tiram leite. Era um baita esforço – além de desconfortável doía muito. Mas este esforço era sempre compensador porque dá uma alegria imensa ver nosso bebê tomando “leite de peito”.

Por sorte tive uma mega dor de cabeça causada pelas anestesias e assim fui ficando no hospital. Consegui ficar uma semana. Mas o Joaquim ficou 13 dias!!! Espero esquecer, mas por enquanto está bem claro na memória o dia em que tive alta e o Joaquim não. Acordei neste dia lá pelas 6:30h chorando e só parei quando fui dormir lá pelas 0h. Uma enfermeira que trabalhava na UTI descreveu bem a sensação: de abandonar um filho.

Enquanto o Joaquim permaneceu na UTI eu chegava no hospital às 7:30h, hora que o lactário abria. Entrava na UTI às 9h, hora da primeira mamada dos bebês em suas mães. E ficava até às 22h, hora que encerravam as visitas. Todo dia era uma luta para tentar fazer com que o Joaquim mamasse no peito. E sempre tinha esperança de sair do hospital com ele. Foi uma semana chorando na volta para casa em diferentes táxis... De fato não consegui ir para casa... não fazia o menor sentido sair de lá lindamente grávida e voltar sem meu bebê. Passei vários dias na casa da avó paterna.

Joaquim permaneceu internado por 13 dias. No primeiro dia tomou uma dose de fenobarbital. Substância usada no Gardenal, anticonvulsivo. A partir dali ficaria familiarizada com nomes de remédios e suas substâncias. Até então não sabia sequer diferenciar Novalgina de Neosaldina.... Para mim soavam tão parecidos os nomes que deveriam ser também para as mesmas coisas. Nunca me importei, não tomava nenhum remédio a não ser Postan uma vez por mês. Mas com o Joaquim seria diferente porque ele apresentava uns tremores que tanto podiam ser convulsões como Reflexo de Moro, uma espécie de sustinho que todo bebê apresenta.

Quando recebemos alta fomos orientados a procurar o neuropediatra que o atendeu na UTI. Mas de fato chegamos a uma neuropediatra apenas quando ele tinha 2 ½ meses. Saímos do consultório com a missão de fazer com que o Joaquim ouvisse muita música clássica, iniciasse com urgência fisioterapia, realizasse exames: eletroencefalograma (EEG) e ressonância magnética. As perguntas que ecoavam eram: “Como assim?! E um bebê pode fazer todas essas coisas??? Eles não devem apenas mamar, tomar banho, inclusive de sol e dormir?!”

De qualquer forma realmente estava tudo muito estranho, ou seria normal um bebê de 2 ½ meses sempre exigir 2 pessoas para dar banho e trocar a fraldinha, tão cansativas e estressantes eram estas tarefas. A esta altura Joaquim já mamava no peito, apesar de que em cada mamada desprendíamos nós 2 uma energia e tanto de tão difícil que era nos entendermos nesta hora.

Realizados os exames em com os resultados em mãos veio o diagnóstico: Joaquim havia tido uma grave falta de ar no cérebro e apresenta sérias lesões: a isso se dá o nome de paralisia cerebral. E apresentava Síndrome de West. Crises convulsivas de difícil controle.

Ele já fez uso de anticonvulsivos como Gardenal, Depakene, Predisim, Sabril, Sonebon, Frisium, Lamitor, Valpakine, ACTH e Dormonid. Para refluxo tentamos Label e usávamos constantemente o Mylanta. Ficamos felizes de serem menos remédios hoje do que já foram até pouco tempo.

Atualmente o Joaquim toma:

* Losec Mups, para refluxo. É que crianças com quadro de asfixia tendem a apresentar refluxo gástrico e prisão de ventre.
* Topamax, anticonvulsivante.
* Depakote Sprinkle, também anticonvulsivo.
* Melatonin, para ajudar a conciliar o sono.
* Artane, para tentar controlar movimentos involuntários. Este até suspendemos temporariamente, pois pode ter causado uma prisão de ventre muito forte. (Enquanto escrevo este texto tento tratar de uma febre de quase 40 graus causada por esta tal prisão de ventre!!! O pior é assistir a criança se contorcer de dor.)
* Rivotril, como S.O.S. De qualquer forma, infelizmente ele toma 2 gotinhas quase todas as noites.

Ainda faz fisioterapia 3 vezes por semana, método Bobath; fonoterapia 2 vezes por semana e tentamos iniciar hidro – foi quando apresentou uma virose e está suspensa por hora. Terapias alternativas como a Frequências de Brilho uma vez por semana, Amanae a cada 3 meses e microfisioterapia a cada 45 dias. Vamos ainda reiniciar a estimulação da visão. Ainda como conseqüência do que ele passou no parto ele tem hipermetropia, usa óculos. Os mais charmosos do mercado - ao menos ele fica um charme só!!!

Tem acompanhamento multidisciplinar: pediatra, neuropediatra, gastropediatra, pneumologista, nutricionista. Falta ainda levá-lo para um check-up com um cardiopediatra.

Diariamente ele também usa uma cadeira especial par corrigir a postura e não acostumar só no braço. Fica em pé com a ajuda de um equipamento chamado parapódio, para evitar mal formação nos quadris; botinhas para também evitar mal formação nos pezinhos; luvinhas nas mãos para favorecer a abertura das mãos que tendem a ficar fechadinhas como as de um recém-nascido. Ah! Faz também exercícios para os olhinhos... 2h de tampão alternando o olhinho (dias ímpares – olhinho direito; dias pares – olhinho esquerdo) para fixar e seguir objetos.

O fato é que neste 1 ano e 5 meses Joaquim já foi internado 5 vezes. Uma por um quadro de bronquiolite, uma por suspeita de estado de mal (quando a criança convulsiona 24h por dia), duas vezes para fazer exames de vídeo eletroencefalograma (video EEG) e a última por conta de uma virose, assim de tempos em tempos seus exercícios ficam comprometidos.

Joaquim fez progressos nas diversas terapias, mas de forma lenta gradual e lenta (quais pais não diriam que a melhora é lenta quando o que todos esperamos nesses casos é que nossas crianças se alimentem bem, andem, brinquem e falem?).

Eu sei que o Joaquim se desenvolverá como uma criança comum. Vai brincar (agora meu maior e mais precioso sonho é vê-lo brincar com seu irmãozinho, o João), vai à escola e conquistará sua independência. Para quem não o conhece ele é uma criança extremamente bonita, ele é lindo, forte, doce... Capaz de dar um sorriso cativante quando se menos espera, em meio a dores de cólicas tão fortes que analgésicos fazem pouco efeito. Sua gargalhada enlouquece a gente. É como se déssemos uma festa em nosso coração. Tem 6 dentinhos...2 embaixo e 4 em cima...é a coisa mais gostosa ver aqueles dentinhos despontando numa série de gargalhadas despretensiosa. Quem está ao seu lado fica repetindo incansavelmente aquilo que a gerou. Registrando o momento na memória em cima das cenas em que ele chora por irritação ou dor....sem muita chance de se defender.

Ele apresenta atraso no desenvolvimento. Não senta ou fala. Na verdade ele quase não apresenta nenhum movimento. Raramente mexe as pernocas. Mas é um atraso, ele se recuperará. Tem também uma dificuldade enorme de engordar. Estacionou no mesmo peso há quase 1 ano. Ele pesa por volta dos 7,5 kg. Ainda assim preserva uma bochecha deliciosa de cheirar e amassar. Carinhos que ele adora... Aliás, ele é um dengo só!!! Quer um sorriso? Aperta bem ele no colo e dá um monte de cheirinhos e beijinhos. Pronto!

Ele precisa visitar sua memória de quando estava na barriga. Nossa... Minha barriga mexia horrores. Lembro do primeiríssimo dia que ele mexeu. Estava no trabalho. Levei um susto. Depois caí na gargalhada. O que era aquilo. Gente, sério!!! Da a impressão que um alien está dentro de você. Depois a gente se lembra que é o nosso bebê já aprontando. E como aprontava. Minha barriga pulava, ia de um lado a outro como se fosse de elástico. E capricha no hidratante para dar elasticidade suficiente a pele para suportar as estripulias que não tinham hora. Perdi as contas das vezes que acordei de madrugada para mudar de posição a fim de que meu primeiro herdeiro, das dívidas, arrumasse uma posição confortável para brincar e me deixar dormir. Era tanta energia desprendida no início da gestação que num determinado final de semana curti somente todos os ângulos da minha cama e do sofá. Eu colocava antes de dormir música para ele e eu dormimos um sono tranqüilo. Quantas memórias boas!!!

Mesmo curtindo a gravidez “pra caramba” nunca pude visualizar uma criança tão fascinante como ele é. Olhos grandes, curiosos, cílios maiores ainda. Chegam na sobrancelha. Sempre batem nas lentes dos óculos... Sempre dá uma certa preguiça de lavar os óculos na hora de colocar nele... Porque é lavar, colocar e os cílios engordurarem tudo...no mesmo segundo. Nariz, testa, bochechas, cabelos, mãos, pés... tudo lindo e perfeito.

Sandra

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Muita esperança

Final de semana retrasado não acreditei quando dei de cara com uma reportagem sobre uma garotinha linda de 1 ano e 9 meses, chamada Clara, que acabava de retornar da China. Foi até lá para fazer aplicações de células tronco para tratar seu caso de Paralisia Cerebral!!! Seus pais garantiam na reportagem que haviam ocorridos melhoras bastante significativas ainda na China, na segunda aplicação. Ao total ela tomou 6!!! Ela já comia sólidos como feijão, arroz e carne desfiada. Antes ela apenas se alimentava de comida pastosa. Sustenta bem a cabeça, consegue firmar seu tronco e andar no colo de seus pais por alguns instantes. A cognição também está melhor. Avanços em dias esperados ansiosamente por meses.

Em menos de 1h entrei em contato com o pai de Clara, Carlos – ele retornou por telefone o contato que fiz através do site http://www.blogger.com/www.umrealporumsonho.com.br. Ele está muito entusiasmado com o efeito do tratamento. Fez analogia com a construção de um prédio de 10 andares. Disse que Clara assim como Joaquim faz uma série de tratamentos: fisio, fono e hidroterapia desde que nasceu. Mas que não havia sequer chegado ao primeiro andar. Com o tratamento na China ela havia chegado ao quinto. Agora teria condições de se desenvolver mais... Chegar ao décimo ou ao menos perto do décimo andar.

Eu diria que Joaquim está no segundo andar. Mas o quero no décimo primeiro! E porque não. Sei de alguns casos de melhoras surpreendentes. E o Joaquim é uma criança que luta como um gigante e vai conseguir se recuperar.

Falamos algumas vezes ao telefone e marcamos um encontro. A Clara realmente faz tudo o que eles disseram que ela fazia. É bem verdade que não a conheci antes, porém constatamos que ela responde a alguns comandos dos pais como, por exemplo mexendo apenas um bracinho na brincadeira do “toca aqui”. Que o pai e mãe fazem com ela estendendo suas mãos esperando a mão dela ao encontro da deles. Antes ela não conseguia, porque todo o seu corpo iniciava o movimento de forma involuntária. Quando ele a coloca para um exercício de andar ela sorri e já coordena melhor as perninhas, sem traçá-las e pisar no próprio pezinho.

É dito que este tratamento com células troco tem o risco de provocar câncer ou gerar tumores, mas já perdi pessoas próximas exatamente por causa dessas doenças. Eram pessoas muito queridas e que por coincidência ou não levavam uma vida regrada e saudável. E que risco havia no parto do Joaquim que não poderia ser contornado como em outros casos. O parto normal existe juntamente com a humanidade. Como ainda perdemos nossas crianças quando elas deveriam nascer ou comprometemos suas vidas de forma tão brutal?! E porque não arriscar num tratamento que lhe pode devolver o direito a vida?!

Decidi (e não quero ouvir que não foi minha culpa o que houve, é obrigação e direito de toda mãe cuidar de seu bebê) pelo Joaquim de forma equivocada. Agora quero usufruir o direito de pelo menos tentar corrigir este erro.

Hoje moramos eu, Joaquim e João em Recife. Mudei do Rio de Janeiro para Recife no início de novembro para tentar montar uma melhor estrutura para o tratamento dele tendo em vista que poderia ter mais ajuda da família e pelo custo de vida ser mais baixo. Pedi demissão já que não havia em curto ou médio prazo perspectiva de transferência. São muitas e difíceis as orientações de cuidar de uma criança que precisa de atenção especial. Difícil para os pais, que dirá para pessoas sem um maior envolvimento ou vínculo com a criança – como babás ou creches. Definitivamente era necessário que o Joaquim recebesse uma atenção triplicada no seu primeiro ano de vida. Para qualquer criança sabemos o quanto é significativo seu primeiro e segundo anos de vida.

E agora temos uma chance grande de melhora. Não esperamos uma cura a jato. Mas sim ansiamos promover uma possibilidade real e concreta de resposta aos tratamentos que sem dúvida ele deve continuar e inclusive intensificar!!!

Já plantei uma árvore, tive dois filhos espetaculares e vou escrever meu livro junto com eles. E com certeza com um final feliz...

Sandra

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Renato, pai do Joaquim
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Outubro 2011

Outubro 2011
Lindo demais!!!!

Gostosura