ESTE BLOG FOI CRIADO PARA INFORMAR A TODOS QUE O VISITEM QUEM É JOAQUIM E O QUE PODE SER FEITO PARA AJUDÁ-LO
A SUPERAR AS CONSEQUÊNCIAS DE UM PARTO COM COMPLICAÇÕES. INFORME-SE SOBRE NOSSA CAMPANHA, AJUDE A DIVULGÁ-LA E CONTRIBUA.

quarta-feira, 29 de julho de 2009

Alegria!!!


Olá pessoal!!! Bom dia pra todo mundo!!!


Dei um pulinho aqui para dizer que, feliz da vida,já estou arrumando minhas coisinhas
na minha cadeira espacial especial para minha aventura: China!!!
Estou confiante de que apesar de faltar um monte de coisas pra fazer
(esta parte chata deleguei aos meus pais) tudo estará pronto.
Ihuuu!!! Vou voltar cheio de gás para brincar com todo mundo...
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segunda-feira, 20 de julho de 2009

Amigos irmãos


Esse aí é o meu irmãozinho João.

Eu tava explicando que quando voltar vamos brincar ainda mais.

Mas olha a cara de zangado dele!!!

Meu irmão é muito bebezinho e imaturo.
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Sorrisos de muito obrigado!!!















Olá pessoal!!! Essa é a minha mamãe.
E esses são os nossos sorrisos de MUITO OBRIGADO!!!
Poxa, estamos muito felizes com o carinho de todos.
Tchau!!!!!
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quinta-feira, 16 de julho de 2009

Lindo, lindo, lindo

Olá Pessoal!!!

Eu sou o Joaquim. Já tenho quase um ano e meio e sou muito esperto. Por isso estou pedindo a ajuda de todo mundo. Olha só porque:

Se vocês já sabem que vida de bebe não é facil, chora o tempo todo, fica trocando de fralda o dia inteiro (a noite inteira tambem), imagina um bebe com paralisia cerebral e eplepsia que nem eu... tem fisioterapia, fonoaudiologa, neuropediatra, terapeuta ocupacional, remédios controlados ( e ai do papai e da mamae se esquecerem ), exercicios em casa, dificuldade pra comer, pra ver, pra falar e principalmente pra brincar. Mas nem parece sabe, porque eu distribuo sorrisos pra todos, e se você se esforcar um pouquinho ainda ganha uma gargalhada!

Mas é chato ficar só no colo pra lá e prá ca né? Se bem que eu ganhei uma cadeira espacial só pra mim. E esses dias andei pesquisando na internet e descobri que aquele pessoal do olho puxado, lá da China, estão fazendo tratamento com células-tronco em crianças que nem eu, e que está dando super certo!!! Eles falaram que custa quase 40 mil dolares, eu achei bem barato mas o papai disse que ganha em real, mamae que está desempregada, que é tudo muito caro blá blá blá...

Eu já disse pra eles que eu vou e pronto. Tem uns amiguinhos que já fizeram e já estão brincando por ai, entao vocês me dão uma ajudinha ai que eu quero brincar tambem.

Muito brigado pra voces

tchau!

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terça-feira, 14 de julho de 2009

Joaquim, menino sonho

Escrevo apressada, está na hora de ficarmos só a babá e eu para cuidarmos do Joaquim e João - é que está na hora da empregada ir embora. Joaquim com 1 ano e 5 meses. João com 5 meses.

Joaquim nasceu no dia 13 de fevereiro de 2008. Era a realização de um dos poucos sonhos ainda não concretizados na época. Idealizava um parto normal já que é tido como melhor para o bebê e mais tranquilo para a mãe logo cuidar de seu filho. Não foi assim que aconteceu comigo... Por algum motivo, posição incorreta da cabeça do bebê! - Joaquim "estacionou". Ficou preso... entrou em sofrimento. Após algumas tentativas a médica decidiu pela cesariana. De emergência.

Não vi meu bebê nascer. Quando acordei o anestesista comunicou que o Joaquim estava na UTI, não havia chorado... Apesar de não entender o que ele estava dizendo, chorei em prantos. Era aproximadamente 18h e só poderia visitá-lo às 10h do dia seguinte. Ao chegar na UTI apesar de toda a aparelhagem pude pegá-lo. Foi incrível. Tão pequeno! Não tinha o rostinho de joelho não. Era um gatinho. Soube que ele foi reanimado ainda na sala de parto, que havia faltado oxigênio no cérebro...

Ele era o maior bebê da UTI. O apelidaram de "bebê grande". Na minha opinião era também o mais lindo. E tão forte. Suportava sem chorar todo aquele barulho, enfermeiras, médicas, aparelhos, procedimentos invasivos... Lá ele foi alimentado por sonda por alguns dias, sofreu uma transfusão de sangue, teve que pegar a veia algumas vezes para tomar medicamento e recebeu banho de luz por conta da icterícia.

No mínimo ia vê-lo a cada 3 horas para tentar amamentá-lo, mas ele preferia a chuquinha “feia”. Ao menos era o leite que eu tirava no lactário - local onde as mães dos bebês da UTI tiram leite. Era um baita esforço – além de desconfortável doía muito. Mas este esforço era sempre compensador porque dá uma alegria imensa ver nosso bebê tomando “leite de peito”.

Por sorte tive uma mega dor de cabeça causada pelas anestesias e assim fui ficando no hospital. Consegui ficar uma semana. Mas o Joaquim ficou 13 dias!!! Espero esquecer, mas por enquanto está bem claro na memória o dia em que tive alta e o Joaquim não. Acordei neste dia lá pelas 6:30h chorando e só parei quando fui dormir lá pelas 0h. Uma enfermeira que trabalhava na UTI descreveu bem a sensação: de abandonar um filho.

Enquanto o Joaquim permaneceu na UTI eu chegava no hospital às 7:30h, hora que o lactário abria. Entrava na UTI às 9h, hora da primeira mamada dos bebês em suas mães. E ficava até às 22h, hora que encerravam as visitas. Todo dia era uma luta para tentar fazer com que o Joaquim mamasse no peito. E sempre tinha esperança de sair do hospital com ele. Foi uma semana chorando na volta para casa em diferentes táxis... De fato não consegui ir para casa... não fazia o menor sentido sair de lá lindamente grávida e voltar sem meu bebê. Passei vários dias na casa da avó paterna.

Joaquim permaneceu internado por 13 dias. No primeiro dia tomou uma dose de fenobarbital. Substância usada no Gardenal, anticonvulsivo. A partir dali ficaria familiarizada com nomes de remédios e suas substâncias. Até então não sabia sequer diferenciar Novalgina de Neosaldina.... Para mim soavam tão parecidos os nomes que deveriam ser também para as mesmas coisas. Nunca me importei, não tomava nenhum remédio a não ser Postan uma vez por mês. Mas com o Joaquim seria diferente porque ele apresentava uns tremores que tanto podiam ser convulsões como Reflexo de Moro, uma espécie de sustinho que todo bebê apresenta.

Quando recebemos alta fomos orientados a procurar o neuropediatra que o atendeu na UTI. Mas de fato chegamos a uma neuropediatra apenas quando ele tinha 2 ½ meses. Saímos do consultório com a missão de fazer com que o Joaquim ouvisse muita música clássica, iniciasse com urgência fisioterapia, realizasse exames: eletroencefalograma (EEG) e ressonância magnética. As perguntas que ecoavam eram: “Como assim?! E um bebê pode fazer todas essas coisas??? Eles não devem apenas mamar, tomar banho, inclusive de sol e dormir?!”

De qualquer forma realmente estava tudo muito estranho, ou seria normal um bebê de 2 ½ meses sempre exigir 2 pessoas para dar banho e trocar a fraldinha, tão cansativas e estressantes eram estas tarefas. A esta altura Joaquim já mamava no peito, apesar de que em cada mamada desprendíamos nós 2 uma energia e tanto de tão difícil que era nos entendermos nesta hora.

Realizados os exames em com os resultados em mãos veio o diagnóstico: Joaquim havia tido uma grave falta de ar no cérebro e apresenta sérias lesões: a isso se dá o nome de paralisia cerebral. E apresentava Síndrome de West. Crises convulsivas de difícil controle.

Ele já fez uso de anticonvulsivos como Gardenal, Depakene, Predisim, Sabril, Sonebon, Frisium, Lamitor, Valpakine, ACTH e Dormonid. Para refluxo tentamos Label e usávamos constantemente o Mylanta. Ficamos felizes de serem menos remédios hoje do que já foram até pouco tempo.

Atualmente o Joaquim toma:

* Losec Mups, para refluxo. É que crianças com quadro de asfixia tendem a apresentar refluxo gástrico e prisão de ventre.
* Topamax, anticonvulsivante.
* Depakote Sprinkle, também anticonvulsivo.
* Melatonin, para ajudar a conciliar o sono.
* Artane, para tentar controlar movimentos involuntários. Este até suspendemos temporariamente, pois pode ter causado uma prisão de ventre muito forte. (Enquanto escrevo este texto tento tratar de uma febre de quase 40 graus causada por esta tal prisão de ventre!!! O pior é assistir a criança se contorcer de dor.)
* Rivotril, como S.O.S. De qualquer forma, infelizmente ele toma 2 gotinhas quase todas as noites.

Ainda faz fisioterapia 3 vezes por semana, método Bobath; fonoterapia 2 vezes por semana e tentamos iniciar hidro – foi quando apresentou uma virose e está suspensa por hora. Terapias alternativas como a Frequências de Brilho uma vez por semana, Amanae a cada 3 meses e microfisioterapia a cada 45 dias. Vamos ainda reiniciar a estimulação da visão. Ainda como conseqüência do que ele passou no parto ele tem hipermetropia, usa óculos. Os mais charmosos do mercado - ao menos ele fica um charme só!!!

Tem acompanhamento multidisciplinar: pediatra, neuropediatra, gastropediatra, pneumologista, nutricionista. Falta ainda levá-lo para um check-up com um cardiopediatra.

Diariamente ele também usa uma cadeira especial par corrigir a postura e não acostumar só no braço. Fica em pé com a ajuda de um equipamento chamado parapódio, para evitar mal formação nos quadris; botinhas para também evitar mal formação nos pezinhos; luvinhas nas mãos para favorecer a abertura das mãos que tendem a ficar fechadinhas como as de um recém-nascido. Ah! Faz também exercícios para os olhinhos... 2h de tampão alternando o olhinho (dias ímpares – olhinho direito; dias pares – olhinho esquerdo) para fixar e seguir objetos.

O fato é que neste 1 ano e 5 meses Joaquim já foi internado 5 vezes. Uma por um quadro de bronquiolite, uma por suspeita de estado de mal (quando a criança convulsiona 24h por dia), duas vezes para fazer exames de vídeo eletroencefalograma (video EEG) e a última por conta de uma virose, assim de tempos em tempos seus exercícios ficam comprometidos.

Joaquim fez progressos nas diversas terapias, mas de forma lenta gradual e lenta (quais pais não diriam que a melhora é lenta quando o que todos esperamos nesses casos é que nossas crianças se alimentem bem, andem, brinquem e falem?).

Eu sei que o Joaquim se desenvolverá como uma criança comum. Vai brincar (agora meu maior e mais precioso sonho é vê-lo brincar com seu irmãozinho, o João), vai à escola e conquistará sua independência. Para quem não o conhece ele é uma criança extremamente bonita, ele é lindo, forte, doce... Capaz de dar um sorriso cativante quando se menos espera, em meio a dores de cólicas tão fortes que analgésicos fazem pouco efeito. Sua gargalhada enlouquece a gente. É como se déssemos uma festa em nosso coração. Tem 6 dentinhos...2 embaixo e 4 em cima...é a coisa mais gostosa ver aqueles dentinhos despontando numa série de gargalhadas despretensiosa. Quem está ao seu lado fica repetindo incansavelmente aquilo que a gerou. Registrando o momento na memória em cima das cenas em que ele chora por irritação ou dor....sem muita chance de se defender.

Ele apresenta atraso no desenvolvimento. Não senta ou fala. Na verdade ele quase não apresenta nenhum movimento. Raramente mexe as pernocas. Mas é um atraso, ele se recuperará. Tem também uma dificuldade enorme de engordar. Estacionou no mesmo peso há quase 1 ano. Ele pesa por volta dos 7,5 kg. Ainda assim preserva uma bochecha deliciosa de cheirar e amassar. Carinhos que ele adora... Aliás, ele é um dengo só!!! Quer um sorriso? Aperta bem ele no colo e dá um monte de cheirinhos e beijinhos. Pronto!

Ele precisa visitar sua memória de quando estava na barriga. Nossa... Minha barriga mexia horrores. Lembro do primeiríssimo dia que ele mexeu. Estava no trabalho. Levei um susto. Depois caí na gargalhada. O que era aquilo. Gente, sério!!! Da a impressão que um alien está dentro de você. Depois a gente se lembra que é o nosso bebê já aprontando. E como aprontava. Minha barriga pulava, ia de um lado a outro como se fosse de elástico. E capricha no hidratante para dar elasticidade suficiente a pele para suportar as estripulias que não tinham hora. Perdi as contas das vezes que acordei de madrugada para mudar de posição a fim de que meu primeiro herdeiro, das dívidas, arrumasse uma posição confortável para brincar e me deixar dormir. Era tanta energia desprendida no início da gestação que num determinado final de semana curti somente todos os ângulos da minha cama e do sofá. Eu colocava antes de dormir música para ele e eu dormimos um sono tranqüilo. Quantas memórias boas!!!

Mesmo curtindo a gravidez “pra caramba” nunca pude visualizar uma criança tão fascinante como ele é. Olhos grandes, curiosos, cílios maiores ainda. Chegam na sobrancelha. Sempre batem nas lentes dos óculos... Sempre dá uma certa preguiça de lavar os óculos na hora de colocar nele... Porque é lavar, colocar e os cílios engordurarem tudo...no mesmo segundo. Nariz, testa, bochechas, cabelos, mãos, pés... tudo lindo e perfeito.

Sandra

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Muita esperança

Final de semana retrasado não acreditei quando dei de cara com uma reportagem sobre uma garotinha linda de 1 ano e 9 meses, chamada Clara, que acabava de retornar da China. Foi até lá para fazer aplicações de células tronco para tratar seu caso de Paralisia Cerebral!!! Seus pais garantiam na reportagem que haviam ocorridos melhoras bastante significativas ainda na China, na segunda aplicação. Ao total ela tomou 6!!! Ela já comia sólidos como feijão, arroz e carne desfiada. Antes ela apenas se alimentava de comida pastosa. Sustenta bem a cabeça, consegue firmar seu tronco e andar no colo de seus pais por alguns instantes. A cognição também está melhor. Avanços em dias esperados ansiosamente por meses.

Em menos de 1h entrei em contato com o pai de Clara, Carlos – ele retornou por telefone o contato que fiz através do site http://www.blogger.com/www.umrealporumsonho.com.br. Ele está muito entusiasmado com o efeito do tratamento. Fez analogia com a construção de um prédio de 10 andares. Disse que Clara assim como Joaquim faz uma série de tratamentos: fisio, fono e hidroterapia desde que nasceu. Mas que não havia sequer chegado ao primeiro andar. Com o tratamento na China ela havia chegado ao quinto. Agora teria condições de se desenvolver mais... Chegar ao décimo ou ao menos perto do décimo andar.

Eu diria que Joaquim está no segundo andar. Mas o quero no décimo primeiro! E porque não. Sei de alguns casos de melhoras surpreendentes. E o Joaquim é uma criança que luta como um gigante e vai conseguir se recuperar.

Falamos algumas vezes ao telefone e marcamos um encontro. A Clara realmente faz tudo o que eles disseram que ela fazia. É bem verdade que não a conheci antes, porém constatamos que ela responde a alguns comandos dos pais como, por exemplo mexendo apenas um bracinho na brincadeira do “toca aqui”. Que o pai e mãe fazem com ela estendendo suas mãos esperando a mão dela ao encontro da deles. Antes ela não conseguia, porque todo o seu corpo iniciava o movimento de forma involuntária. Quando ele a coloca para um exercício de andar ela sorri e já coordena melhor as perninhas, sem traçá-las e pisar no próprio pezinho.

É dito que este tratamento com células troco tem o risco de provocar câncer ou gerar tumores, mas já perdi pessoas próximas exatamente por causa dessas doenças. Eram pessoas muito queridas e que por coincidência ou não levavam uma vida regrada e saudável. E que risco havia no parto do Joaquim que não poderia ser contornado como em outros casos. O parto normal existe juntamente com a humanidade. Como ainda perdemos nossas crianças quando elas deveriam nascer ou comprometemos suas vidas de forma tão brutal?! E porque não arriscar num tratamento que lhe pode devolver o direito a vida?!

Decidi (e não quero ouvir que não foi minha culpa o que houve, é obrigação e direito de toda mãe cuidar de seu bebê) pelo Joaquim de forma equivocada. Agora quero usufruir o direito de pelo menos tentar corrigir este erro.

Hoje moramos eu, Joaquim e João em Recife. Mudei do Rio de Janeiro para Recife no início de novembro para tentar montar uma melhor estrutura para o tratamento dele tendo em vista que poderia ter mais ajuda da família e pelo custo de vida ser mais baixo. Pedi demissão já que não havia em curto ou médio prazo perspectiva de transferência. São muitas e difíceis as orientações de cuidar de uma criança que precisa de atenção especial. Difícil para os pais, que dirá para pessoas sem um maior envolvimento ou vínculo com a criança – como babás ou creches. Definitivamente era necessário que o Joaquim recebesse uma atenção triplicada no seu primeiro ano de vida. Para qualquer criança sabemos o quanto é significativo seu primeiro e segundo anos de vida.

E agora temos uma chance grande de melhora. Não esperamos uma cura a jato. Mas sim ansiamos promover uma possibilidade real e concreta de resposta aos tratamentos que sem dúvida ele deve continuar e inclusive intensificar!!!

Já plantei uma árvore, tive dois filhos espetaculares e vou escrever meu livro junto com eles. E com certeza com um final feliz...

Sandra

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Outubro 2011

Outubro 2011
Lindo demais!!!!

Gostosura