De volta ao Brasil !!!!

De volta ao Brasil!!! Oi todo mundo!!!

Pessoal, minha última aplicação na segunda-feira, dia 19/10, foi no meu quartinho e bem traquila. Eu tava com muito sono e como tinha uma criança chorando muuuiiitooo na sala onde normalmente tomavamos as aplicaçãoes me deram a opção de tomar minha injeção no meu quarto...eu topei na hora!!!
Embarcamos de volta a nossa terrinha na quarta-feira e apesar da viagem ser super longa me comportei muito bem. Muito bem mesmo!!! Também, praticamente dormi o tempo todo...aí não tem como se comportar mal, né?!
Cheguei na sexta-feira por volta das 11h...Foram me buscar meu avós, minha tia, meu priminho, meu irmãozinho, a babá carioca dele e um amigão...Fiquei todo todo!!! Ficamos todos felizes de comer nossa comidinha brasileira, ouvir e falar nossa língua. Se bem que eu e meu irmão ficamos nos sons ahhh, uuu - lingua uiversal dos bebês. No sábado fui logo cedinho passear na minha cadeira espacial no parquino que fica em frente ao prédio dos meus avós...Foi tão bom que tenho repetido o passeio em horários diferentes, vou sempre que posso!!! Domigo fui ao churrasco de aniversário do meu priminho: muito legal, muitas crianças, jogo de futebol e banana quente com sorvete!!!
Como vocês podem ver adorei ter voltado, estava com muitas saudades de tudo e de todos. Quanto as melhorias, mamãe e papai vão conversar com as pessoas que ajudam a tomar conta de mim e aí contam pra vocês todos como eu estou...com certeza, com certeza aboluta no máximo em alguns poucos meses virão as notícias que eu melhorei, melhorei pra caramba, me recuperei, me desenvolvi, progredi...
Aos meus amigos chineses meu muito obrigadão pelo acolhimento, pelo sorriso fácil, pelo carinho, pelo trabalho, pela esperança. Pela busca real da cura!!!

Até mais tarde...um abração pra todo mundo.

Tá quase terminando !!!

Oi pessoal!!!

Quarta-feira fiz minha 5.ª aplicação de células-tronco na medula. Foi tudo tranquilo. Depois mesma coisinha de sempre: dificuldade pra dormir por uns dois dias.
Quinta-feira, muito exercício. Sexta-feira, dia livre....dormi horrores. Sábado, malhação...Domingão, dia livre - ihuuuu!!! Ainda não tenho certeza do que vamos brincar!!!
Novidade mesmo é que cansei da comidinha que meus pais preparam pra mim ai andei comendo muita papinha industrializada. Resultado: prisão de ventre!!! Papai e mamãe correram pra internet, pegaram umas receitas novas e incrementaram minhas sopinhas. Ate que tem dado certo...
Segunda-feira faço minha ultima aplicação!!! Como é na veinha devo viajar bem tranquilo na quarta. Chego ao RJ na sexta, vejo meus avos e pego meu irmãozinho.

Volto pra Recife só na outra quarta...Poxa, como to com saudade da minha casinha, mas também vou sentir falta dos meus amiguinhos australianos, norte americanos, austríacos, etc...

Tchau,

Joaquim

Cantiga Chinesa

Pessoal,

Para ver o vídeo clique em cima do nome "Cantiga Chinesa".

Recado importante

Queridos Amigos,

Tenho falado quase sempre com a Sandrinha lá na China. É impressionante o alto astral, confiança, esperança e determinação que eles demonstram. Eles não acessam o Blog, por isso ela me manda os textos e as fotos e eu "posto". Todos que deixam comentários eu copio e envio por email para que Sandrinha, Renato e nosso Joaquim possam saber que estamos aqui na torcida.

Mas, hoje, gostaria de falar sobre as doações. Sandrinha comentou que as doações praticamente pararam nesses últimos dias. Gostaria de esclarecer que apesar do Joaquim já estar na China o valor do tratamento não foi totalmente arrecadado (ver termômetro ao lado). O Renato (pai) está preparando uma prestação de contas que, em breve, estará disponível aqui no Blog. O dinheiro da campanha é EXCLUSIVO para o tratamento na China. Não posso deixar de dizer que é MUITO bacana a mobilização em torno dessa família brasileira que está lá na China. Vamos fazer mais uma forcinha e continuar na divulgação da campanha. Já que não podemos estar lá segurando a mãozinha do Joaquim dizendo para ele que tudo ficará bem, vamos fazer o que pode ser feito daqui.

Obrigada e um grande abraço,

Tia Bel

Tudo bem

Oi pessoal!!!
Então, fiz a 4.ª aplicação de células-tronco conforme programada na quarta-feira. Desta vez demorei um pouco mais para acordar da anestésia e por isso fiquei mais tempo na sala de observação...Correu tudo bem.
Uma coisa chata é que na sexta-feira tive febre. Chegou a 38.3°C...tomei 8 gotinhas de Alivium e pronto: a febrinha foi embora. Mas como eu já estava com uma tosse horrível há uns 5 dias deciciram me dar antibiótico - então comecei com Zithromax. Hoje é o 3° dia, termino depois de amanhã. A tossi melhorou bastante!!!
Ontem, domingão, dormi muuuiiitooo...quase 4h seguidas!!! Depois fui almoçar (almojanta) no Century Park...
Conclusão: não conseguia dormir a noite...fui pra caminha 1:30h e acordei 5:30h!!! Nem preciso falar que mamãe e papai estão como zumbis!!! Agora tô tirando um cochilo...até faltei minhas ondas elétricas...mas mamãe já conseguiu um horário a tarde pra mim, logo depois da acupuntura.
Minha 5.ª aplicação é na quarta...depois a última, na segunda-feira!!!

É isso aí....Tchau...Bye, bye!!!

Mais Notícias

Oi pessoal!!!

A aplicação de segunda foi super tranquila. Não tenho nem o que contar...
Ahhh...minha programação da semana mudou. Terça-feira tive folga e fui passear no centro da cidade e numa praia. Até chegar ao cento levamos uns 40 min numa pista sem buracos e rodeada por montanhas. No centro muito barulho e movimento, mas valeu a pena: ganhei um brinquedo de presente. Fiquei feliz da vida. Também estou levando um para meu irmãozinho.
A praia é bem bonita. O engraçado é que muitaaaaasssss noivas estavam por lá com seus futuros maridos tirando várias fotos...Nos parques também é bastante comum vê-las de um lado para outro tirando várias fotos com seus longos vestidos cor de pérola.
Na praia o cenário era bem legal: sol se pondo - aquela bola alaranjada, algumas pessoas andando pela areia mas principalmente por um passeio de madeira ao longo de toda a praia. E eu lá. Fazendo o maior sucesso! Uma menina até me parou para tirar foto. Entrou na frente da minha cadeira espacial com câmera em punho, sorrindo e flash...lá fui eu para seu álbum de retratos!!!
Cheguei ao hospital tranquilão!!!
Infelizmente, apesar de ter passado uma ótima noite não acordei bem. Tomei meu café e argh...vomitei tudo. Passei o dia todo sem comer e sonolento. Por volta das 16h, nova tentativa de comidinha e argh de novo!!! E sem falar que bebi apenas 150ml de água o dia todo... A essas alturas mamãe e papai já haviam falado com os médicos (com a ajuda dos tradutores) e entrado em consenso que se eu não conseguisse comer o melhor seria tomar soro na veia. Buáááá, puxa vida!!! Lá fui eu pro soro...aí vem a parte chata. Foram 4 tentativas de pegar minha veinha...3 nos pezinhos e uma no meu bracinho. Chorei muito!!! Tava desolado, queria voltar pra praia...
Foi uma noite difícil...dormindo e acordando o tempo todo!!!
E como hoje é um novo dia!!! Acordei bem melhor!!! Já comi, fiz meus exercícios todos (fisio, ondas eletrônicas e acupuntura), tirei umas duas sonequinhas...

Amanhã faço nova aplicação, desta vez na médula...deve ser às 14:30h. Torçam por mim!!! Até porque vai dar tudo certo.

Beijos pessoal!!!

Oi Pessoal !!!

Oi!!! Hi!!!
Domingão, meu único dia livre!!! Estou tirando um cochilo e depois devo dar uma voltinha...
Amanhã (dia 05) faço minha terceira aplicação às 14h daqui!!! 1h aí no Brasil. Como é na veia é tranquilo. Dói um pouquinho para pegar a veia e pronto...Na médula é mais chatinho porque é preciso pegar a veia e ainda por cima não posso comer nem beber água por 6h antes da aplicação e depois não comer por 4h, não beber água por 2h e ficar deitado por 6h...chatinho não, muito chato mesmo.
Minha rotina é assim pessoal: de segunga a sexta tenho de 8:30 às 9:10h fisioterapia; de 10 às 10:30h "ondas elétricas" - colocam uns sensores nas minhas pernocas com uns fiozinhos ligados numa máquina que fica mandando impulsos elétricos...como já estou cansado da fisio normalmente durmo!!!; e das 14:25 às 14:40h acupuntura. Eu achava que acupuntura era só enfiar na gente aquelas agulinhas, mas não!!! Aqui eles também colocam um foguinho num vidrinho e depois apagam o foguinho e bem rápido sapecam o vidrinho na gente...Não deu para entender nada, né?! Hé, hé, hé...depois eu mando fotos ou quem sabe um video!!!
Ah! Na foto sou eu na fisio...adoro este exercício, fico rolando de uma lado pro outro!!!
É isso...Abraços e beijinhos para meus amiguinhos e amiguinhas!!!
See you later!!! XXXOOO

Joaquim manda notícias

Primeiro, por favor, desculpem por não atualizarmos o blog com mais frequência: ele está bloqueado aqui na China. Não me perguntem por quê. Não faço a menor idéia.Joaquim já fez 2 aplicações. Uma na veia e outra na medula. A informação que temos é que a realizada na medula é mais eficiente. A programação inicial era: uma aplicação na veia e as demais na medula, total de 6. Contudo, fomos informados que a programação seria alterada, pois há um maior risco de quem tem epilepsia vir a ter crises com a injeção na medula. Ficamos horrorizados com esta noticia porque levamos 8 meses e uma infinidade de remédios para controlar a epilepsia do meu lindíssimo. Falamos com vários médicos: pedimos para esquecerem as aplicações na medula e fazerem apenas na veia. No entanto, a programação final é fazer as aplicações alternadas. Disseram-nos que dessa forma o tratamento seria mais eficiente e que o risco da epilepsia voltar seria o mesmo de fazer aplicações na veia, ou quase o mesmo. E que se caso isso acontecesse as próprias células-tronco controlariam a epilepsia em alguns meses!!! Dá medo, mas concordamos com as aplicações alternadas. A próxima é 2a feira.Com relação às melhorias: AINDA não apareceram. Pelo contrário: Joaquim tem uma dificuldade absurda para dormir. Inclusive toma Diasepan há pouco mais de 1 mês que o ajuda a conciliar o sono. Bom, após a 2ª aplicação tivemos que aumentar a dose do medicamento que damos a noite, pois infelizmente, POR ENQUANTO, ele não está conseguindo mais dormir.Não há desânimo!!! São muitos os casos de melhorias. Muitos mesmo. Há pouco soubemos que houve um caso que levou os exatos 6 meses para apresentar seus benefícios. EU CONFIO QUE ESTE TRATAMETNO É DETERMINANTE PARA A RECUPERAÇÃO DO MEU BB.

Tenho conversado muito com a mãe de uma garotinha com uma melhora ESPETACULAR... Ela vem dando informações sobre diversos tratamentos: fisioterapia no Canadá, medicina natural na Espanha, desintoxicação e Câmara Hiperbárica nos EUA e outras dicas de mãe pra mãe: como um exame fácil de fazer... Acidose Tubular, que talvez explique o fato do meu gatinho não engordar!!! Tô particularmente animada com a possibilidade de fazer logo esse tal exame e já engordá-lo por aqui!!!Tenho tentado trabalhar na pesquisa de todas as informações... É isso por hora...muitas e muitas e muitaaaaaaaaaaaaaaassssssssss excelentes notícias virão.Obrigada a todos pela incalculável ajuda!!!!*ainda não arrecadamos o almejado, mas estamos muito perto!!! E, dependendo do resultado das minhas pesquisas nossa campanha continuará...
Sei que com ajuda, se for preciso, literalmente, levo Joaquim a Lua!!!
Por fim: JOAQUIM VAI FICAR BOM.

Abraços, Sandra