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terça-feira, 14 de julho de 2009

Joaquim, menino sonho

Escrevo apressada, está na hora de ficarmos só a babá e eu para cuidarmos do Joaquim e João - é que está na hora da empregada ir embora. Joaquim com 1 ano e 5 meses. João com 5 meses.

Joaquim nasceu no dia 13 de fevereiro de 2008. Era a realização de um dos poucos sonhos ainda não concretizados na época. Idealizava um parto normal já que é tido como melhor para o bebê e mais tranquilo para a mãe logo cuidar de seu filho. Não foi assim que aconteceu comigo... Por algum motivo, posição incorreta da cabeça do bebê! - Joaquim "estacionou". Ficou preso... entrou em sofrimento. Após algumas tentativas a médica decidiu pela cesariana. De emergência.

Não vi meu bebê nascer. Quando acordei o anestesista comunicou que o Joaquim estava na UTI, não havia chorado... Apesar de não entender o que ele estava dizendo, chorei em prantos. Era aproximadamente 18h e só poderia visitá-lo às 10h do dia seguinte. Ao chegar na UTI apesar de toda a aparelhagem pude pegá-lo. Foi incrível. Tão pequeno! Não tinha o rostinho de joelho não. Era um gatinho. Soube que ele foi reanimado ainda na sala de parto, que havia faltado oxigênio no cérebro...

Ele era o maior bebê da UTI. O apelidaram de "bebê grande". Na minha opinião era também o mais lindo. E tão forte. Suportava sem chorar todo aquele barulho, enfermeiras, médicas, aparelhos, procedimentos invasivos... Lá ele foi alimentado por sonda por alguns dias, sofreu uma transfusão de sangue, teve que pegar a veia algumas vezes para tomar medicamento e recebeu banho de luz por conta da icterícia.

No mínimo ia vê-lo a cada 3 horas para tentar amamentá-lo, mas ele preferia a chuquinha “feia”. Ao menos era o leite que eu tirava no lactário - local onde as mães dos bebês da UTI tiram leite. Era um baita esforço – além de desconfortável doía muito. Mas este esforço era sempre compensador porque dá uma alegria imensa ver nosso bebê tomando “leite de peito”.

Por sorte tive uma mega dor de cabeça causada pelas anestesias e assim fui ficando no hospital. Consegui ficar uma semana. Mas o Joaquim ficou 13 dias!!! Espero esquecer, mas por enquanto está bem claro na memória o dia em que tive alta e o Joaquim não. Acordei neste dia lá pelas 6:30h chorando e só parei quando fui dormir lá pelas 0h. Uma enfermeira que trabalhava na UTI descreveu bem a sensação: de abandonar um filho.

Enquanto o Joaquim permaneceu na UTI eu chegava no hospital às 7:30h, hora que o lactário abria. Entrava na UTI às 9h, hora da primeira mamada dos bebês em suas mães. E ficava até às 22h, hora que encerravam as visitas. Todo dia era uma luta para tentar fazer com que o Joaquim mamasse no peito. E sempre tinha esperança de sair do hospital com ele. Foi uma semana chorando na volta para casa em diferentes táxis... De fato não consegui ir para casa... não fazia o menor sentido sair de lá lindamente grávida e voltar sem meu bebê. Passei vários dias na casa da avó paterna.

Joaquim permaneceu internado por 13 dias. No primeiro dia tomou uma dose de fenobarbital. Substância usada no Gardenal, anticonvulsivo. A partir dali ficaria familiarizada com nomes de remédios e suas substâncias. Até então não sabia sequer diferenciar Novalgina de Neosaldina.... Para mim soavam tão parecidos os nomes que deveriam ser também para as mesmas coisas. Nunca me importei, não tomava nenhum remédio a não ser Postan uma vez por mês. Mas com o Joaquim seria diferente porque ele apresentava uns tremores que tanto podiam ser convulsões como Reflexo de Moro, uma espécie de sustinho que todo bebê apresenta.

Quando recebemos alta fomos orientados a procurar o neuropediatra que o atendeu na UTI. Mas de fato chegamos a uma neuropediatra apenas quando ele tinha 2 ½ meses. Saímos do consultório com a missão de fazer com que o Joaquim ouvisse muita música clássica, iniciasse com urgência fisioterapia, realizasse exames: eletroencefalograma (EEG) e ressonância magnética. As perguntas que ecoavam eram: “Como assim?! E um bebê pode fazer todas essas coisas??? Eles não devem apenas mamar, tomar banho, inclusive de sol e dormir?!”

De qualquer forma realmente estava tudo muito estranho, ou seria normal um bebê de 2 ½ meses sempre exigir 2 pessoas para dar banho e trocar a fraldinha, tão cansativas e estressantes eram estas tarefas. A esta altura Joaquim já mamava no peito, apesar de que em cada mamada desprendíamos nós 2 uma energia e tanto de tão difícil que era nos entendermos nesta hora.

Realizados os exames em com os resultados em mãos veio o diagnóstico: Joaquim havia tido uma grave falta de ar no cérebro e apresenta sérias lesões: a isso se dá o nome de paralisia cerebral. E apresentava Síndrome de West. Crises convulsivas de difícil controle.

Ele já fez uso de anticonvulsivos como Gardenal, Depakene, Predisim, Sabril, Sonebon, Frisium, Lamitor, Valpakine, ACTH e Dormonid. Para refluxo tentamos Label e usávamos constantemente o Mylanta. Ficamos felizes de serem menos remédios hoje do que já foram até pouco tempo.

Atualmente o Joaquim toma:

* Losec Mups, para refluxo. É que crianças com quadro de asfixia tendem a apresentar refluxo gástrico e prisão de ventre.
* Topamax, anticonvulsivante.
* Depakote Sprinkle, também anticonvulsivo.
* Melatonin, para ajudar a conciliar o sono.
* Artane, para tentar controlar movimentos involuntários. Este até suspendemos temporariamente, pois pode ter causado uma prisão de ventre muito forte. (Enquanto escrevo este texto tento tratar de uma febre de quase 40 graus causada por esta tal prisão de ventre!!! O pior é assistir a criança se contorcer de dor.)
* Rivotril, como S.O.S. De qualquer forma, infelizmente ele toma 2 gotinhas quase todas as noites.

Ainda faz fisioterapia 3 vezes por semana, método Bobath; fonoterapia 2 vezes por semana e tentamos iniciar hidro – foi quando apresentou uma virose e está suspensa por hora. Terapias alternativas como a Frequências de Brilho uma vez por semana, Amanae a cada 3 meses e microfisioterapia a cada 45 dias. Vamos ainda reiniciar a estimulação da visão. Ainda como conseqüência do que ele passou no parto ele tem hipermetropia, usa óculos. Os mais charmosos do mercado - ao menos ele fica um charme só!!!

Tem acompanhamento multidisciplinar: pediatra, neuropediatra, gastropediatra, pneumologista, nutricionista. Falta ainda levá-lo para um check-up com um cardiopediatra.

Diariamente ele também usa uma cadeira especial par corrigir a postura e não acostumar só no braço. Fica em pé com a ajuda de um equipamento chamado parapódio, para evitar mal formação nos quadris; botinhas para também evitar mal formação nos pezinhos; luvinhas nas mãos para favorecer a abertura das mãos que tendem a ficar fechadinhas como as de um recém-nascido. Ah! Faz também exercícios para os olhinhos... 2h de tampão alternando o olhinho (dias ímpares – olhinho direito; dias pares – olhinho esquerdo) para fixar e seguir objetos.

O fato é que neste 1 ano e 5 meses Joaquim já foi internado 5 vezes. Uma por um quadro de bronquiolite, uma por suspeita de estado de mal (quando a criança convulsiona 24h por dia), duas vezes para fazer exames de vídeo eletroencefalograma (video EEG) e a última por conta de uma virose, assim de tempos em tempos seus exercícios ficam comprometidos.

Joaquim fez progressos nas diversas terapias, mas de forma lenta gradual e lenta (quais pais não diriam que a melhora é lenta quando o que todos esperamos nesses casos é que nossas crianças se alimentem bem, andem, brinquem e falem?).

Eu sei que o Joaquim se desenvolverá como uma criança comum. Vai brincar (agora meu maior e mais precioso sonho é vê-lo brincar com seu irmãozinho, o João), vai à escola e conquistará sua independência. Para quem não o conhece ele é uma criança extremamente bonita, ele é lindo, forte, doce... Capaz de dar um sorriso cativante quando se menos espera, em meio a dores de cólicas tão fortes que analgésicos fazem pouco efeito. Sua gargalhada enlouquece a gente. É como se déssemos uma festa em nosso coração. Tem 6 dentinhos...2 embaixo e 4 em cima...é a coisa mais gostosa ver aqueles dentinhos despontando numa série de gargalhadas despretensiosa. Quem está ao seu lado fica repetindo incansavelmente aquilo que a gerou. Registrando o momento na memória em cima das cenas em que ele chora por irritação ou dor....sem muita chance de se defender.

Ele apresenta atraso no desenvolvimento. Não senta ou fala. Na verdade ele quase não apresenta nenhum movimento. Raramente mexe as pernocas. Mas é um atraso, ele se recuperará. Tem também uma dificuldade enorme de engordar. Estacionou no mesmo peso há quase 1 ano. Ele pesa por volta dos 7,5 kg. Ainda assim preserva uma bochecha deliciosa de cheirar e amassar. Carinhos que ele adora... Aliás, ele é um dengo só!!! Quer um sorriso? Aperta bem ele no colo e dá um monte de cheirinhos e beijinhos. Pronto!

Ele precisa visitar sua memória de quando estava na barriga. Nossa... Minha barriga mexia horrores. Lembro do primeiríssimo dia que ele mexeu. Estava no trabalho. Levei um susto. Depois caí na gargalhada. O que era aquilo. Gente, sério!!! Da a impressão que um alien está dentro de você. Depois a gente se lembra que é o nosso bebê já aprontando. E como aprontava. Minha barriga pulava, ia de um lado a outro como se fosse de elástico. E capricha no hidratante para dar elasticidade suficiente a pele para suportar as estripulias que não tinham hora. Perdi as contas das vezes que acordei de madrugada para mudar de posição a fim de que meu primeiro herdeiro, das dívidas, arrumasse uma posição confortável para brincar e me deixar dormir. Era tanta energia desprendida no início da gestação que num determinado final de semana curti somente todos os ângulos da minha cama e do sofá. Eu colocava antes de dormir música para ele e eu dormimos um sono tranqüilo. Quantas memórias boas!!!

Mesmo curtindo a gravidez “pra caramba” nunca pude visualizar uma criança tão fascinante como ele é. Olhos grandes, curiosos, cílios maiores ainda. Chegam na sobrancelha. Sempre batem nas lentes dos óculos... Sempre dá uma certa preguiça de lavar os óculos na hora de colocar nele... Porque é lavar, colocar e os cílios engordurarem tudo...no mesmo segundo. Nariz, testa, bochechas, cabelos, mãos, pés... tudo lindo e perfeito.

Sandra

12 comentários

Fernanda Villas Boas disse...

O Joaquim é lindo mesmo...E, assim como Clara, em breve ele estará correndo e brincando todo feliz por aí. Pode contar comigo, tá?

Anônimo disse...

Maritza me falou deste blog, eu já tinha decidido que iria ajudar mesmo sem vê-lo, porém a minha curiosidade, não sei porquê foi maior, tinha alguma coisa me falando para eu dar uma olhada nele, talvez para ver se eu conhecia a mãe, sei lá, mas a verdade é que eu achei o depoimento extremamente fiel ao que é o sentimento e mãe nestas horas, e eu tenho dois..., pensei que não teria como se descrever, mas vc realmente soube fazê-lo como nenhum outro que eu já tivesse lido antes...lindo!!! assim como o Joaquim.

Anônimo disse...

QUE DEUS ABENÇOI.....VOU ORAR POR VCS

Anônimo disse...

Joaquim é lindo mesmo, uma benção de Deus! Que Deus o abençoe sempre!

Marta Jeruza Leal disse...

Nossa Sandra, é deliciosamente comovente ler tudo isso! É pura presença de Deus nas suas vidas! Estarei com vocês e farei tudo o que estiver ao meu alcance para divulgar o blog. Beijos para toda a família!! Muita força, fé e alegria!!!

Anônimo disse...

ESTAREI ORANDO PELO JOAQUIM

Anônimo disse...

estou divulgandp no meu orkut pessoal,profissiona e espiritual tenho 3 acho q podemos conseguir mas ajuda para esse lindo menino sorriso,vou fala tb com amigos e familiares recebi um email ante ontem,vou pedir a Deus e aos orixás q o proteja e o abençõe para essa loga caminhada e esteje certos de q tudo ha de dar certo,uma bjoka nesse fofo.
ass:Monique (morenacoiffeur@oi.com.br)email do orkut.

Maria Clara - Sao Joao del Rei -MG disse...

Mas os que confiam no Senhor
renovarão as suas forças. Subirão
com asas como águias; correrão e
não se cansarão; andarão sem
desfalecerem.
Isaías 40:31

“Elevo os meus olhos para os montes; de onde me vem o socorro? O meu socorro vem do Senhor, que fez os céus e a terra’ – (Salmo 121:1).

QUE DEUS ABENÇÕE TODA FAMILIA.... CREIAM NO DEUS DO IMPOSSIVEL.....AQUELE QUE TRABALHA EM FAVOR DAQUELES QUE O AMAM.....

Anônimo disse...

Meu Deus me emocionei com esse menino lindo, tenho certeza que ele logo estara correndo e brincando com seu irmaozinho. Maezinha fe em Deus, vc e mae e sabe a forca que tem, vc e uma guerreira, uma mae iluminada. Grande abraco a familia, fiquem com Deus

Sandra - boston EUA

Sabrina disse...

Tudo vai terminar bem, pois já está começando bem!!!
Deus há de sempre abençoar o Joaquim nesta caminhada incansável pela sua cura!
Vocês merecem e a torcida é graaaandeee!
FELICIDADES E BOA SORTE!
Fiquem com Deus!

Anônimo disse...

Tudo vai correr bem. Joaquim é abençoado. E lindo e fofo que só ele! E tu és uma mamã abençoada.

“Elevo os meus olhos para os montes; de onde me vem o socorro? O meu socorro vem do Senhor, que fez os céus e a terra’ – (Salmo 121:1).

Beijinhos desde Lisboa,

Cristina Loureiro dos Santos

Anônimo disse...

Fiquei emocionada ao ler seus comentários, e percebo a todo instante a presença de Deus em suas palavras e a esperança brilha cada vez em que fala nos progressos de Joaquim, que a espiritualizadade esteja sempre presente a amparando e lhe dando forças para que você possa seguir adiante com o tratamento de seu filho.
E lembre-se o nosso Pai é tão misericórdioso que nunca lhe abandonará, forças e sucesso no tratamento de Joaquim.

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Outubro 2011

Outubro 2011
Lindo demais!!!!

Gostosura