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quarta-feira, 14 de julho de 2010

Na Luta Sempre

Bom, aqui seguem algumas boas notícias. Contudo, tenho também que relatar sobre alguns momentos bem difíceis que passamos. Interessante, há algumas semanas li um comentário da Valeria Luna que disse "Que Deus te conceda muita saúde e serenidade para dar conta do necessário". Gostei muito dela desejar serenidade, pois foi exatamente o que precisei!!!
O serviço de atendimento domiliciar foi implantado dia 28/05, creio que dia 18/06 o Joaquim colocou uma sonda naso-gastro interina. Aquela sonda que entra pelo narizinho e vai até o duodeno (lá embaixo na barriguinha) para poder se alimentar. Não é mole!!! O Joaquim que estava completamente prostado (mal abria os olhinhos, nem sequer chorava mais) usou suas últimas forças para urrar de incômodo ao colocarem a sonda!!! Horrível. Eu estava com ele no colo desta primeira vez.
A tal sonda tinha 12 de diâmetro. Grossa, apesar de garantirem que era adequada a crianças. A sonda não foi adequadamente fixada e se deslocava a cada 5min. Sem exagero algum...Após colocar a sonda é preciso esperar pelo raio X, que tiram em casa. Este raio X ainda é levado ao médico para verificação do posicionamento dela, e após o seu parecer é liberada a alimentação...Complemento alimentar líquido. Hipercalórico. Confesso que adorei quando da primeira vez, vi de uma única vez, Joaquim ingerir, mesmo que de forma passiva, 100ml de Fortini. Antes eu não conseguia oferecer esta quantidade nem mesmo ao longo de um dia inteiro.
A questão é que ele não se adaptou a bendita sonda e chorava o tempo todo...Urrava. O tempo todo também não é nenhum exagero. Até que ele sem querer, dormindo, tirou a sonda um palmo (o permitido sem prejuízo são dois dedos). Era 1h da manhã. O serviço de home care informou que uma enfermeira só poderia vir a nossa casa sabe-se lá que horas, já que entrariam em contato com ela por telefone informando a necessidade de recolocar a sonda às 8h da manhã!!! Que tal???!!! Deveríamos esperar...IMPOSSÍVEL.
Levei o Joaquim e a técnica ao Centro Pediátrico da Lagoa (que não é mais na Lagoa) graças à gentileza de um taxista que aceitou fazer as duas corridas (ida e volta) de graça. Eu não tinha um centavo em casa. Bom, lá na clinica tiraram o raio X e o pediatra verificou o correto posicionamento da sonda e uma enfermeira muito competente e gentil fixou a sonda de uma forma espetacular. Não folgava em menos de 24h. Ainda nos forneceu uma "colinha" chamada benjoin...Assumi os riscos e alimentei meu filho às 5h da manhã.
Joaquim, no entanto continuava extremamente irritado com a tal sonda...começou a regurgitar parte da dieta e tivemos que diminuir o volume. Acaba que não percebíamos ele engordar. Alguns dias depois a bendita sonda correu sem que ninguém notasse. Houve uma alimentação às 5h super tranqüila às 8h voltou a dieta, só que pelo nariz!!! Comecei a ligar para o home care nesta mesma hora. No entanto somente às 16h veio uma enfermeira para verificar o que estava acontecendo....mesmo procedimento da outra vez, alguns contra-tempos a mais, e às 19h Joaquim pôde se alimentar pela sonda novamente. Desta vez era uma sonda mais fina, diâmetro 8 e também já sabíamos como fixá-la. Porém, ele continuou extremamente irritado. Creio que foi no dia seguinte: mais uma vez ele tirou a sonda. Desta vez dois palmos. Detalhe: no colo de uma técnica que nem notou. Talvez devido a irritação dele...decidimos terminar de retira - lá. Eu poderia detalhar várias situações chatas, inclusive importantes, mas o mais relevante mesmo é que depois disso ele voltou a se alimentar muito bem. E inclusive ingerir líquido. Como ele fazia em janeiro deste ano.
Comecei este texto falando em serenidade. Que eu não mantive... Fiz tudo que possam imaginar...Chorei, gritei, esmurrei portas, fiz os fonos de psicólogos, desliguei o telefone algumas vezes sem a menor educação... O mais incrível é que cogitei fugir. De verdade. Pensei: "Vou abandonar o barco. Não dou conta disso." Na TV era apresentado um jogo da Eslováquia com sei lá quem...E o pensamento prosseguiu: "É prá lá que eu vou. Eslováquia. Não conheço ninguém lá. Ótimo." Olhei pro rostinho do João (que estava muito carente, também, não podia chegar perto do irmão. Morríamos de medo dele puxar a sonda) e do Joaquim, que sorri nas horas mais inesperadas...Pensei novamente: "Vou fugir. Mas levo vocês dois comigo."
Não fugi. Escrevo este texto num inicio de tarde sem sol. Uma tarde linda aqui de casa mesmo. Acabei de comemorar o fato do Joaquim ter comido dois danoninhos com biscoitos triturados...uns 100g. De manhã comeu 130g de pêra com Fortini e óleo de Linhaça. Já tomou uns 100 ml de liquido: água mais Muvinlax e Nutren Jr.
João tá bem feliz...avança no irmão como de costume.
Nossa meta: que Joaquim engorde 1,5kg em dois meses. No final de agosto voltaremos a pediatra. Por hora todas as atividades do Joaquim estão suspensas. Só o levamos junto com o João a recreação - encontro de bebês, que tem música, as quartas-feiras às 16:30h.
No mais, continuo confiante que em breve Joaquim estará curado. Ou seja, sentando, andando, correndo, se comunicando...Rindo cada vez mais.
Obrigada a todos pelos comentários no blog, recadinhos no orkut, e-mails...sempre sempre com mensagens positivas!!!

Beijos, Sandra

5 comentários

Cristi@ne disse...

Ola querida Sandra, li o seu post, e fiquei mesmo comovida...vc eh uma guerreira! Que Deus continue te dando forças, tenha fé em Deus, que tudo vai dar certo!
Bjinhos no menino sonho...joaquim....
Deus abençoe sua vida e te ilumine!

Lilian disse...

ola querida.. Vc lembra de mim, Sou a mãe da LAra que fazia ai com Joaquim em Ipanema. Li Hoje o seu blog, e fico impressionada com sua força e garra. De vez em quando ficamos cansadas de tantas coisas que devemos fazer para o melhor do nosso filho, Mas tudo vale a pena ne!Sua alma é grande, e parabens pela guerreira que e'.

Marquei fazer com a Lara celulas tronco na ALemanha, vou dia 21 de setembro e to muito animada.
Um beijo para vc e seus anjinhos

16 de julho de 2010 05:33

Claudete disse...

Oi, Sandra!

Cheguei meio atrasadinha para ler as notícias... rs

Sandra, João e Joaquim são uns privilegiados por terem você como mamãe, mulher guerreira que vai a luta.

Joaquim, acredito na cura e em seu sorriso lindo que transmite alegria de viver e esperança no amanhã.

Beijos e carinhos

Fernanda Villas - Recife disse...

Sandrinha, quem não sentiria vontade de fugir diante de momentos tão tensos, e ainda mais vendo um filho sofrendo sem poder fazer muita coisa?

Mas para as guerreiras como vc, basta o pensamento da fuga, uma válvula de escape, para depois encarar tudo de frente como vc sempre fez. Queria estar aí pra te dar um abraço, mas o dou virtualmente...

Força que daqui a pouco o nosso campeão estará ganhando peso e vencendo um pouco a cada dia. bjs

♥☺TASSIANA☺♥ disse...

Tassiana Costa - Natal

Li seu relato, e vejo oquanto nós mães de crianças especiais tambem somos carentes, aquela que disser que nunca pensou em fugir que atire a primeira pedra, estou lutando com minha filha há 1 ano contra a Sindrome de West e por diversas vezes pensei em figur, deixar ela pra quem quiser, mas quando olho nos olhinhos dela, desisto na hora!!

Estou amando ler seu blog e com certeza ganhando forças pra seguir em frente!!
Que Deus abençoe imensamente vc e sua familia!

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Outubro 2011

Outubro 2011
Lindo demais!!!!

Gostosura