Ser especial é: ser amado.

Olá todo mundo!!!

Sumi do mapa, né?! Então, no domingo antes da quarta-feira que voltaríamos ao RJ coloquei meu almoço pra fora e isso não foi legal...Talvez um pouquinho desta comidinha tenha ido parar no meu pulmão. Conclusão: internei em SP com pneumonia por longos 10 dias!!!

Bom, quando saí de lá não me deixaram voltar pro RJ de avião. Aí eu disse: "O que?! Ué... vou de ônibus." Afinal queria muito brincar com meu irmãozinho...Foi uma correria. Minha mãe até esqueceu o computador lá em SP.

Quando cheguei acho que exagerei nas brincadeiras, aí pronto, depois de uma semana mais ou menos, outra pneumonia...Muito chato!!! Desta vez fiquei em casa!

No mais minha mãe e avó juntaram forças e estão participando de todos os Bazares de Natal que conseguem!!! Venderam muitas bolsas, e acima de tudo minha mãe conheceu pessoas ma-ra-vi-lho-sas. Cheias de histórias de seus filhos, netos, sobrinhos...a grande maioria de superação. De cura. Todas de força, lealdade e amor.

Hummm, alguém aí tem uma receita de sopa do tipo "tomou engordou". Não precisa ser sopa não. Pode ser rabada, feijoada, mocotó...desde eu possa comer. Tô muito magrinho!!! Mas continuo gato, e feliz. Nem tenho três aninhos e já sei o que quer dizer "ser especial": é ser amado do jeito que somos. Tomara que todos possam experimentar a sensação de ser amado exatamente como se é....

Até mais...

Final de semana? Irado, meu!!!

Sabadão de sol, ééééé...de muuuiiitooo sol!!! Partimos para um sítio em Tremembé, perto da Serra da Cantareira. Fui fazer bicharada terapia, vulgo: pet terapia. A-do-rei!!! O lugar é lindo. Muito, muito verde. Vi bezerro, pato, vaca, cabrito, cavalo, tartaruga, e um ratinho lindo que esqueci o nome agora. Ahhh, também uma porca muito porca. Na foto, eu Joaquim, tia Karina e o Chuvisco.

Lá tem também uma oca, que visitei, e charrete...até ganhei uma carona. Muito legal.

Hoje, domingo, fui a um parque muito bonito chamado Alfredo Volpi no Morumbi. Tem trilhas, lago e vários brinquedos como trepa-trepa, gangorra, balanço, circulo de areia...Minha tia Sarita foi correr e eu almoçar. Quando ela voltou fizemos uns exercícios de yoga que ela me ensinou. Facinho, é só sentar de perninhas cruzadas com as mãozinhas em cima dos joelhos e fazer um som assim: aaaaauuuuummmmm. Ela ainda disse para esquecer dos problemas, não pensar em nada. Mole, até porque não tenho problemas. Tenho desafios!!! E força, e garra... Aproveitei e fiz minha série de alongamentos que aprendi na Therapies.

É isso: vão a um lugar com bastante verde, e façam um alooongameeento sozinhos ou com seus filhotes!!!

Parque do Ibirapuera

Olá pessoal.

Domingão, friooooo!!! Mesmo assim decidimos sair um pouco de casa (como se tivéssemos ficado em casa ontem), e pé na estrada...eu de blusa manga comprida, casaco, calça comprida, duas meias, uma outra como luva, botinhas, tênis, meu lindo gorro de sorvetinho peruano (presente de um casal de amigos do papai de quando eu ainda era um bebezinho!!!) e coberto por uma manta.

Assim que chegamos no Ibirapuera, hora do almoço. E soninhooooo. Pronto, fiquei ao pé de uma árvore. Dormi 50 minutos. Hummm... Continuamos o passeio. Estávamos a procura de uma exposição de jardins...Devíamos ver 9 ao total. Vimos 2... Lindos. Hora de voltar, comer, tomar banho morninho, colocar roupinha bem quentinha, brincar, remedinhos (que hoje são necessários, em breve não serão mais), jantar e caminha. Amanhã, segundona, dia de branco!!!

É isso...muitas vezes o que precisamos para ser felizes, está assim, ao nosso alcance.

***saudades imensas, que não cabem em mim, do João. Simplesmente em todos os caminhos por onde passamos ele se fez presente. Bom saber que o que faço hoje, por certo, contribuirá para eu brincar ainda mais com meu irmãozinho querido e levado!!!

Conseguiram me achar na foto acima?!?!?! Então, olhem para a foto abaixo!!!!!

São Paulo...

Oi, oi, oi!!!

Então, até aqui tudo muito bem.

Dormi durante todo o vôo!!! Contudo, entretanto, todavia estranhei na minha primeira noite meu bercinho... Senti falta da faixa que uso para eu não jogar durante a noite a minha cabecinha para trás....sei lá. Acordei as 0h e só fui dormir depois das 2h. Acordei novamente às 6h.

O que quero dizer mesmo, é que eu e a Silvia (minha babá que veio do Rio só para nos ajudar nesta empreitada) pensamos em ver a rua, de madrugada, para passar o tempo... Genteeeee, ninguém avisou que a casa da minha tia Sarita tem alarme. Não deu outra, ao que tentamos abrir a porta....Óióióióiói...altão!!! Lá vem a mamãe e minha tia Sarita descabeladas, sem entender nada!!! Mais engraçado foi a Toninha, secretária da casa da tia Sarita....”Ai minha Nossa Senhora!!!”...

Mamãe quase passou mal de tanto rir da Silvia e de mim...

Ontem fiz avaliação na Therapies...tranquilo. E hoje foi o primeiro dia de atividades. Nossaaa, fiquei exausto. E não consegui almoçar. Esta parte sempre deixa a mamãe preocupada, masssss ela está tentando amadurecer....então disse: “Tudo bem, está cansado e é natural que não queira almoçar. Pode dormir Joaquim. Quando acordar você lancha.”

Ótima decisão. Dormi umas 2h. A Silvia me acordou e me deu... hauhauhau... 2 danoninhos com biscoito de maisena!!! Hé, hé, hé...me dei bem!!!

Mamãe não me acordou porque a médica pediatra do Home Care estava conversando com ela, sobre mim. Claro!!!

Hummm...que mais. Sobre o tratamento com a tal roupa, é muito cedo para tecer quaisquer comentários.

Muita, muita, muita saudade do bolachudo do meu irmão, o João... Impossível descrever o quanto!!!

A frase abaixo uma nova amiga mandou pra mamãe. Mãe de três meninos!!! O caçula, especial assim como eu, ou como seus irmãos, ou como meu irmão... Porque no coração dessas mães somos sim, todos, especiais!!!

"...tempo tempo mano velho, falta um tanto ainda eu sei, pra vc correr macio....vai vai vai vai vai vai, tempo amigo, seja legal, conto contigo......" (Patu Fu)

Quando sonhamos juntos nosso sonho se transforma em realidade!!!

Quem disse isso sabia das coisas.

Graças aos amigos que compartilham nossas tristezas e muitas, muitas, muitas alegrias, embarcamos para São Paulo na próxima segunda-feira, dia 04/10, às 14:30h.


Vou conhecer a Therapies for Kids, no bairro de Água Fria (dica da Érika, mãe do Nathan. Ela nos indicou ainda dois outros lugares). É que como fiz greve de fome por um tempo e fiquei parado uns 4 meses...sabe como é, né?! A gente para de se exercitar é fica todo entrevadinho...Então, neste lugar, ao início de cada sessão, rola um alongamento por 45 minutos antes de colocar o pediasuit....”Pedi...o quê?!” Foi exatamente o que pensei quando mamãe veio com esta novidade...Órtese corporal fabricada em tecido respirável 100% algodão... Não entendeu?! Eu também não!!! Fico devendo fotos. Tem também, o Spider. Ah! Isso deve ser legal. Gaiola onde são desenvolvidos exercícios de fortalecimento muscular. E outras coisas como: Bola Bobath, Rolo, Feijão, Espaldar, Barra Paralela, Escada com Rampa, Andador, Tumble Form - nem adianta perguntar. Não faço idéia do que é isso - e Bicicleta Adaptada. Será que tem rodinha?!


Na verdade, minha avaliação está marcada para terça-feira, 05/10, às 10h. Todo mundo com pensamento positivo: “Joaquim vai ficar bom.” “Joaquim vai ficar bom.” “Joaquim vai ficar bom.” Hummm, se quiserem falar “Joaquim vai ficar bom.”, também pode. Escrever?! Também pode.


Nesta avaliação é que vão ver com quais brinquedos em vou me aventurar!!! Quero ir em todos!!!


Ih, quase esqueço. Lá eles trabalham com várias metodologias: Bobath, Padovan, Medek, Integração Sensorial, Kinesiology Tape, Terapia Ocupacional, Musicoterapia e Psicologoa: Psicoterapia infantil, Psicoterapia infantil com deficientes.


Tem mais, tem mais...compartilhando: a mamãe da Bebel e a mamãe (uma mãe só já é sinal de perigo. Dá para imaginar quando resolvem se juntar?!) estão armando de trazer também de São Paulo uma fisioterapeuta especializada no Medek para trabalhar por aqui uma semana. Deve ser no feriado de novembro. Na verdade a mamãe da Bebel já fez isso antes...com outros quatro pais. Bom, vamos falar mais sobre isso mais tarde. Beleza?!


Genteeee, o bazar no Clube do Fluminense foi um sucessoooooooo...Mamãe, vovó e umas amigas da vovó venderam 20 bolsas!!! Ihuuuuu!!!! Genteeeee, ganhamos um banner da DNS cópias e impressões!!! Lindooo...





Mamãe ligou lá: “Bom dia. Tenho um filho lindo que precisa de uma força. Uma amiga nos deu umas lindas bolsas Indianas para eu vender e levantar os recursos necessários para custear uma série de tratamentos. Preciso de um lindo banner para divulgar este trabalho. Em troca posso divulgar o nome de sua empresa no blog do Joaquim, Orkut, Twitter, Facebook, entre amigos. Podem ajudar?”


DNS: “Mande um e-mail com sua proposta de banner. Fica pronto em 48h. Não se preocupe com a divulgação.”


Mamãe mandou o tal e-mail mas a resolução não era legal...Então papai levou pessoalmente nossa proposta...Antes do bazar do Fluminense mamãe buscou o banner...Foi entregue por uma mulher muito bonita e sorridente (a mamãe que disse).


Quando sonhamos juntos nosso sonho se transforma em realidade. Meu sonho, minha realidade: tornar-me um homem independente.


Tchau...

Criar oportunidades!!!

Olá, olá, olá.

Tenho algumas ótimas novidades...Por conta da indicação da Bruna, mãe da linda Izabel - http://maedaizabel.blogspot.com/, conhecemos uma fonoaudióloga chamada Deise!!! Apesar do meu fonoaudiólogo, o Rafael, ser muito legal eu não queria comer, sabe?! Então a mamãe pediu para a Deise vir até aqui em casa e conversar comigo... Ela veio. E...começou a fazer uma série de exercícios com minha boquinha...deu certo! Estou uma draga. Comendo horrores. Ainda não pesei, mas estou com outra energia. Engordar, criar músculos, será uma questão de tempo. Com certeza, com certeza.

Enquanto isso na Sala de Justiça bagunçada aqui de casa, as bolsas doadas pela minha tia Sarita (aquela que é dona de umas lojas de tapetes Indianos lá em São Paulo, a Tribal Tapetes) não param de chegar. O papai está incumbido da importação. O vovô pela logística. A mamãe e a vovó pelas vendas e relações públicas. Eu sou um mini micro empresário de sucesso...Sei que vou colher os frutos do meu trabalho!!!

Ontem mamãe e vovó participaram de um bazar-desfile no clube da AABB, aqui perto de casa.

Dia 30/09, no clube do Fluminense, a partir das 14h, a mamãe e a vovó participarão do "Desfile da nova coleção da Natalia Emiliano Noivas e Calçados Fiancé" porque vai rolar um bazar!!! Quem quiser ir ao desfile-bazar pode comprar ingresso com a mamãe. R$ 6,00. Ah!!! Uma amiga nossa vai fazer uma matéria comigo...Ééééééé, mais apoio a minha campanha.

Pôxa, muito em breve...sabe o que é?! Mamãe sempre diz para expormos aquilo em que acreditamos. Então lá vai: Muito em breve eu vou superar TODAS as minhas dificuldades. Graças ao meu trabalho, que é diário e ao apoio que recebemos de todos vocês. Da minha família, dos amigos da minha família...dos meus amigos!!! Mamãe disse que ainda vamos a uma churrascaria para comermos picanha com farofa...Nos encontraremos lá...e vocês vão ver, eu caminhando com minhas pernocas, cortando minha própria carninha e fazendo bagunça com a farofa.

Tchau pessoal. Até mais...

Sucesso de vendas!!!

Olá!!!

Tamanho foi o sucesso de vendas das bolsas Indianas (apesar de ainda não termos recebido, vendemos fiado) que já recebemos novos modelos... Para quem quiser comprar, é simples. Escolha um modelo e entre em contato para acertar forma de pagamento e informar endereço. O e-mail da mamãe é: sandra.correa020809@gmail.com (complicado, né?! Ninguém entende a criatividade da mamãe!!!).

Eu estou bem...bem gripado!!! Esta noite tive 39.3oC... Ontem melhorei bastante, mas saí umas 19h para dar um beijo na vovó, no vovô e na titia aqui na esquina e pronto, foi o suficiente para piorar. Puxa vida: hoje, mamãe já avisou, vou ficar em casa!!! E passei o dia molinho...com febrinha e sem querer comer. Vou melhorar...ainda hoje antes de ir pra caminha!!!

Meu irmão também acordou à noite de tanto tossir...ficou uma hora chorando sem parar...e me acordou!!! Ele chora berrando... Inconformado com tanta tosse...

Mas, estamos todos bem. Gripados como muitas criancinhas de nossa idade: tomando xarope, nebulizando e ainda bem!!! Não damos trabalho para tomar nossos remedinhos...

É isso pessoal!!! Eita, quase esqueço: Volto a fazer 2h de Terapia Ocupacional na semana que vem. As segundas-feiras às 10h e as quartas-feiras às 9h. Vou aprender um monte de novas brincadeiras. Depois ensino a vocês...

Tenham todos uma ótima semana.

Desafios e Vitórias

Olá pessoal!!!

Muitas novidades...

Bom, vamos começar por "um detalhe": andei colocando a comidinha pra fora de sábado a terça-feira... Então mamãe reduziu um pouquinho a quantidade, rezou muito, conversou comigo e mesmo sendo contra a lei, deu umas palmadinhas no meu bumbum e disse que eu tava de castigo!!! He, He, He...comecei a rir!!! E ela também...

Ih, também tive um principio de bronquite: aí pronto!!! Brincava várias vezes por dia de astronauta na lua...Já passou, já passou...

Agora a parte importante: hoje fui a minha linda pediatra... E "Parabéns Joaquim!!! Engordou e cresceu." Continuo abaixo da linha inferior de peso. Mas o que importa é que estou com 8.910kg, ou seja, pertinho dos 9 Kg. Chegando aos 9 Kg, fico mais perto dos 10...aí pronto: ninguém me segura... Ah! Estou com 85 cm. Bem em cima da linha inferior do gráfico de altura...Ou seja, tá tudo bem!!!

Esta semana ainda fui ao dermatologista e a dentista!!! Tenho que lavar os olhinhos com xampu neutro - meus cílios estão com um cheirinho muito bom; e agora uso pasta de dente com flúor!!! Já sou grandinho!!!

No mais tenho ido muito à praia, em especial ao “Baixo Bebê”, um parquinho cheio de brinquedos que fica na areia da praia; e também no parquinho da pracinha aqui pertinho...

Genteeeee, as bolsas que minha tia Sarita deu fizeram o maior sucesso. Agora sou mini micro empresário!!!

Pessoal, amanhã, sábado, minha madrinha Poliana chega de Brasília...mamãe já disse que a levaremos nos points dos parquinhos!!! Tô muito feliz...

Ih...soninho. Que vocês tenham uma noite bem tranquila, que Deus os abençoe, amo vocês. E amanhã, a gente curte tudo de novo!

Joaquim

*texto escrito no dia 13/08

Mil Novidades !!!!!

Olá pessoal!!! Beleeezaaaaa?! Ihuuuuu!!!

Tenho muitas coisas pra contar... Começando pela semana retrasada: fui a minha linda pediatra e adivinhem!!! Engordei um pouquinho: 100g!!!!! Em três semanas. A minha pediatra e todo o resto do mundo querem que eu engorde 100g a cada semana, mas ao mesmo tempo ficou todo mundo super feliz.

Semana passada a mamãe foi a SP. Disse que ia tentar desenrolar um trabalho que pudesse exercer de casa... Para ficar na minha cola e na do meu irmão. Não sei pra que isso! Todo dia é a mesma coisa: Comeram? O que? Quanto? Tomaram líquido? O que? Quanto? Mas só isso! Gente, tem que tomar mais líquido!!! Escovaram os dentes? Não?! Mas tem que escovar!!! Ta vendo...estão com “bafinho”!!! Tomaram banho? He, he, he....

Bom, a mamãe só pôde ir porque o papai ficou a semana todinha com a gente!!! Foi muito, muito legal... A gente fica mais tempo com a mamãe porque o papai viaja muito a trabalho, então a gente sente muita saudade dele!!! O papai é divertido... Também ele brinca coisas de menino...futebol, luta, carrinho...

Ah!!! A mamãe pôde conhecer em SP o anjo que tanto nos ajudou na minha campanha para ir a terra do pessoal de olhinho puxadinho, a Sandra Domingues. Mamãe gostou muito dela, disse que ela é mais bonita pessoalmente do que em fotos e que ela mandou vários beijos pra mim e pro meu irmão também. E sabem como a mamãe a conheceu??? Nãooooo???!!! Ué, no encontro do Nathan no Habib´s!!! Um amiguinho que está fazendo campanha para também brincar com as crianças de todo o mundo que estão na China com seus papais a procura de uma melhor qualidade de vida!!! Vejam que legal o site dele: http://www.amorsuperadeficiencias.com

Mamãe comprou duas daquelas camisas que a família dele bolou para dar de presente. Hé, hé, hé...O Natahn tá muito engraçado nela!!! Pelo o que a mamãe contou ele é uma figuraça... Alegre e esperto.

E sabem o que mais??? A amiga da mamãe, que é dona de umas lojas de tapetes (www.tribaltapetes.com.br) que vem lá de longe... da Índia... ééééé!!!! Aquele lugar bonito, de gente bonita, que dança uma dança muito legal, da novela.... Então, a amiga da mamãe, a Sarita (nome engraçado, né?!) me deu 100 bolsas indianas para vender!!! Mandei a mamãe dar umas 5 pro Nathan. E do que eu consegui vender, vou dar a metade para a Sarah Kelly... Outra amiguinha em campanha: http://sarahkelly.webnode.com//

Então, é assim pessoal...Comprem as bolsas e fiquem bonitos....Tem dois modelos grandes que custam R$ 29,00. Os outros modelos custam apenas R$ 26,00. O frete fica por conta de quem comprar!!! Beleza?! Podem depositar o dinheiro em uma das minhas contas e enviar o recibo pra mamãe (sandra.correa020809@gmail.com), com o seu endereço, que ela desenrola e vai até os correios...etc e tal!!!

Eu preciso ir... Ao parquinhooo, brincar com meu irmãozinhooo.

Beijos e abraços a todos.

Na Luta Sempre

Bom, aqui seguem algumas boas notícias. Contudo, tenho também que relatar sobre alguns momentos bem difíceis que passamos. Interessante, há algumas semanas li um comentário da Valeria Luna que disse "Que Deus te conceda muita saúde e serenidade para dar conta do necessário". Gostei muito dela desejar serenidade, pois foi exatamente o que precisei!!!
O serviço de atendimento domiliciar foi implantado dia 28/05, creio que dia 18/06 o Joaquim colocou uma sonda naso-gastro interina. Aquela sonda que entra pelo narizinho e vai até o duodeno (lá embaixo na barriguinha) para poder se alimentar. Não é mole!!! O Joaquim que estava completamente prostado (mal abria os olhinhos, nem sequer chorava mais) usou suas últimas forças para urrar de incômodo ao colocarem a sonda!!! Horrível. Eu estava com ele no colo desta primeira vez.
A tal sonda tinha 12 de diâmetro. Grossa, apesar de garantirem que era adequada a crianças. A sonda não foi adequadamente fixada e se deslocava a cada 5min. Sem exagero algum...Após colocar a sonda é preciso esperar pelo raio X, que tiram em casa. Este raio X ainda é levado ao médico para verificação do posicionamento dela, e após o seu parecer é liberada a alimentação...Complemento alimentar líquido. Hipercalórico. Confesso que adorei quando da primeira vez, vi de uma única vez, Joaquim ingerir, mesmo que de forma passiva, 100ml de Fortini. Antes eu não conseguia oferecer esta quantidade nem mesmo ao longo de um dia inteiro.
A questão é que ele não se adaptou a bendita sonda e chorava o tempo todo...Urrava. O tempo todo também não é nenhum exagero. Até que ele sem querer, dormindo, tirou a sonda um palmo (o permitido sem prejuízo são dois dedos). Era 1h da manhã. O serviço de home care informou que uma enfermeira só poderia vir a nossa casa sabe-se lá que horas, já que entrariam em contato com ela por telefone informando a necessidade de recolocar a sonda às 8h da manhã!!! Que tal???!!! Deveríamos esperar...IMPOSSÍVEL.
Levei o Joaquim e a técnica ao Centro Pediátrico da Lagoa (que não é mais na Lagoa) graças à gentileza de um taxista que aceitou fazer as duas corridas (ida e volta) de graça. Eu não tinha um centavo em casa. Bom, lá na clinica tiraram o raio X e o pediatra verificou o correto posicionamento da sonda e uma enfermeira muito competente e gentil fixou a sonda de uma forma espetacular. Não folgava em menos de 24h. Ainda nos forneceu uma "colinha" chamada benjoin...Assumi os riscos e alimentei meu filho às 5h da manhã.
Joaquim, no entanto continuava extremamente irritado com a tal sonda...começou a regurgitar parte da dieta e tivemos que diminuir o volume. Acaba que não percebíamos ele engordar. Alguns dias depois a bendita sonda correu sem que ninguém notasse. Houve uma alimentação às 5h super tranqüila às 8h voltou a dieta, só que pelo nariz!!! Comecei a ligar para o home care nesta mesma hora. No entanto somente às 16h veio uma enfermeira para verificar o que estava acontecendo....mesmo procedimento da outra vez, alguns contra-tempos a mais, e às 19h Joaquim pôde se alimentar pela sonda novamente. Desta vez era uma sonda mais fina, diâmetro 8 e também já sabíamos como fixá-la. Porém, ele continuou extremamente irritado. Creio que foi no dia seguinte: mais uma vez ele tirou a sonda. Desta vez dois palmos. Detalhe: no colo de uma técnica que nem notou. Talvez devido a irritação dele...decidimos terminar de retira - lá. Eu poderia detalhar várias situações chatas, inclusive importantes, mas o mais relevante mesmo é que depois disso ele voltou a se alimentar muito bem. E inclusive ingerir líquido. Como ele fazia em janeiro deste ano.
Comecei este texto falando em serenidade. Que eu não mantive... Fiz tudo que possam imaginar...Chorei, gritei, esmurrei portas, fiz os fonos de psicólogos, desliguei o telefone algumas vezes sem a menor educação... O mais incrível é que cogitei fugir. De verdade. Pensei: "Vou abandonar o barco. Não dou conta disso." Na TV era apresentado um jogo da Eslováquia com sei lá quem...E o pensamento prosseguiu: "É prá lá que eu vou. Eslováquia. Não conheço ninguém lá. Ótimo." Olhei pro rostinho do João (que estava muito carente, também, não podia chegar perto do irmão. Morríamos de medo dele puxar a sonda) e do Joaquim, que sorri nas horas mais inesperadas...Pensei novamente: "Vou fugir. Mas levo vocês dois comigo."
Não fugi. Escrevo este texto num inicio de tarde sem sol. Uma tarde linda aqui de casa mesmo. Acabei de comemorar o fato do Joaquim ter comido dois danoninhos com biscoitos triturados...uns 100g. De manhã comeu 130g de pêra com Fortini e óleo de Linhaça. Já tomou uns 100 ml de liquido: água mais Muvinlax e Nutren Jr.
João tá bem feliz...avança no irmão como de costume.
Nossa meta: que Joaquim engorde 1,5kg em dois meses. No final de agosto voltaremos a pediatra. Por hora todas as atividades do Joaquim estão suspensas. Só o levamos junto com o João a recreação - encontro de bebês, que tem música, as quartas-feiras às 16:30h.
No mais, continuo confiante que em breve Joaquim estará curado. Ou seja, sentando, andando, correndo, se comunicando...Rindo cada vez mais.
Obrigada a todos pelos comentários no blog, recadinhos no orkut, e-mails...sempre sempre com mensagens positivas!!!

Beijos, Sandra

Serviço Home Care

Olá pessoal!!! Beleza?!?!

As boas novas são que conseguimos atendimento domiciliar...Acionamos na justiça nossos planos de saúde, e nos foi concedido este direito. Mas o que isto significa?! Isto quer quiser que o plano de saúde acionado para prestar o serviço deve conceder todos os atendimentos apontados como necessários pelo médico, pediatra ou neuropediatra, que atende o Joaquim em até 5 dias após a intimação sob pena de R$ 1.000,00 por dia.

No processo vi citada a lei n. 8952/94 e art. 273 - confesso que não a li. Apenas segui as orientações do advogado que cuidou do caso.

O serviço que nos vem sendo prestado nos dá direito a:

- Visita de uma pediatra uma vez por mês.
- Visita mensal de uma nutricionista.
- Visita semanal de uma enfermeira.
- Acompanhamento de uma técnica em enfermagem 24h por dia. 7 dias por semana.
- Fisioterapia motora e respiratória, terapia ocupacional, fonoaudiologia.
- Medicamentos: todos aqueles que o Joaquim utiliza (losec mups, topamax, sonebon, rivotril, muvinlax);
- Aplicações de vacinas em domicilio - a pediatra que representa o serviço (que é um amor) nos dá a solicitação das vacinas pendentes. Vamos ao posto de saúde, pegamos as vacinas e a enfermeira representante do serviço (que também é um doce) as aplica em casa.
- Material utilizado para auscultar (esteto), equipamento usado para aferir pressão (pa), material para aspirar, pulsionar veia, gazes, gel anticéptico - enfim, todo o material necessário a algumas manobras hospitalares.
- Fraldas e pomadas contra assaduras.

Atenção: os atendimentos particulares não mais serão reembolsados se esses reembolsos forem solicitados ao plano de saúde que presta o serviço de home care.

O processo para conseguir isso foi:
Bom, a mãe do Otho entrou em contato comigo dia 12/05 a tarde para pedir informações sobre o tratamento com células tronco que Joaquim havia feito. Joaquim e seu filho Otho tem a mesma neuropediatra...Enquanto conversávamos ela informou emocionada todos os ganhos que seu filhinho havia conquistado desde o início do serviço em sua casa num período de apenas 2 meses!!! Fiquei emocionada. Gentilmente forneceu o contato de seu advogado Saulo. Entrei em contato com ele no dia seguinte, 13/05, logo cedo. Ele ratificou a informação de que o Joaquim também tem direito a este serviço e forneceu uma lista de documentos que eu deveria enviar por sedex, pois ele não mora no Rio de Janeiro.

Basicamente os documentos são:

- RG, CPF e comprovante de residência do pai ou mãe (responsável);
- comprovante de renda;
- certidão de nascimento da criança;
- laudos médicos;
- laudos dos terapeutas que atendem a criança;
- laudos dos exames realizados;
- lista de remédios, quantidade utilizada e preços...
- **deve haver outros que agora não lembro

Bom, enviei a maior parte da documentação no sábado 15/05. E alguns laudos pendentes durante a semana...

Segunda-feira, 24/05, ele estava em minha casa. Conheceu meus filhos e fizemos uma reunião onde anotou algumas informações do dia-a-dia. Foi quando informei quais seriam minhas solicitações, ratificadas pelos médicos que atendem o Joaquim. Fui informada mais uma vez sobre os direitos do meu bebê, mas que existia uma chance de que o pedido fosse negado...Sua previsão foi de uma semana para que tivéssemos uma resposta.

Quinta-feira, 27/05, recebi um telefonema dele: "Conseguimos nosso objetivo. A liminar saiu." Ao que eu só consegui responder com: "Ué?!" Então ele enviou um e-mail onde pude ler a decisão da juíza e obter outras informações.

Pasmem...o plano de saúde entrou em contato conosco no mesmo dia!!!

Na sexta-feira, 28/05, uma enfermeira muito gentil da operadora responsável pelo serviço veio a minha casa no final da manhã, por volta das 11h, e fez uma entrevista para que eu pudesse posicioná-la sobre as necessidades do Joaquim. Validadas pelos seus médicos!!!

Informei que para a franca recuperação do meu filhinho ele precisava, por semana:

- 7h de fonoaudiologia;
- 14h de fisioterapia motora;
- 2h de fisioterapia respiratória;
- 5h de terapia ocupacional;
- cuidados profissionais de uma forma geral;
- remédios.

Nesta mesma data, no final da tarde chegou em minha casa a primeira técnica de enfermagem - muito legal inclusive.

Detalhe: eu ainda não acreditava...Tava atordoada!!! Mas adorando. Olhava pro Joaquim e dizia: "Você merece. É direito seu."

Bom, neste dia e nos, pelos menos, 3 dias seguintes foi um entra e sai desesperador!!! Confesso que fiquei bem assustada. Cheguei a pensar: " Como vamos viver assim?!"

Pessoal de farmácia fazendo entrega, gente nem sei de onde entregando outros equipamentos, o telefone disparou, de verdade...

O que quero informar é que ao menos a primeira semana é bem complicada. Até conseguirmos, por exemplo, definir a escala das técnicas foram 7 em minha casa!!! E eu repetindo as mil orientações a respeito do Joaquim. Tremendo dos pés a cabeça de ver meu filho cada hora num colo diferente. Não deu outra: o Joaquim, desde a sexta-feira 28, começou a vomitar nas refeições e piorou a ingestão de liquido!!!!

Contudo, tenho a relatar que foi a primeira oportunidade de evidenciar a conduta proativa da médica pediatra responsável pelo Joaquim dentro da operadora do home care. Ela entrou em contato, pois foi avisada pela técnica que estava conosco de seu quadro. Fez vários questionamentos e sinalizou de pronto imediato a possibilidade de pulsionar uma veia para aplicação de soro!!! Ela enviou pedialite e graças aos cuidados de fonoaudiologia que conseguimos mais os que mantivemos por nossa conta o Joaquim se recuperou bem. Ao menos dessa ele escapou!!!

Depois tem que definir a nova agenda do pequeno com várias pessoas...Por outro lado, tenho a dizer que todos os profissionais são muito gentis!!! Muito!!!

Fico ainda mais feliz de informar que ainda hoje levei meu filho querido a sua pediatra, e que apesar dele não ter ganhado peso decidimos, com base em sua recente melhora, que vamos aguardar mais um mês para estudar a questão da gastroestomia!!!

Ele não ganhou peso, masssss também não perdeu. E vem se alimentando bem. Pelo menos melhor do que nos últimos 4 meses...E maisssssss: recebi um retorno super hiper mega positivo das terapeutas que atendem meu filho, em especial da TO que o atende há uns 2 meses: "Seu filho entende o que dizemos. E expressa sua vontade e desejo!"

Foi lindo lindo lindo: acompanhei a última sessão de TO e ela fez um exercício do tipo: "Joaquim, dá a mãozinha pra sua mãe". Nossa, ele fez um esforço e movimentou a mãozinha. Bem poquinho, de forma confusa pra trás ao invés de ser pra frente...Aí falei:" Ah! Não dá para saber". Ao que ela respondeu: "Ih Joaquim, sua mãe não acredita na gente. Então dá o pezinho pra ela." Ele mexeu o pezinho....Nem precisa dizer que chorei e tudo. Quase atrapalho a sessão de tanto beijo que dei nele....Ele é demais!!!

*** a título de informação!!! São 5h da manhã. Acordei pela centésima vez com meu caçula tossindo...e pensei: "excelente hora para atualizar o blog...principalmente se considerar que durante o dia é quase uma missão impossível!!!. E mais importante: precisamos saber quais são os direitos que nossos filhos tem de tratamento. São chances reais de reversão de seus quadros de saúde"

Particularmente, creio que este serviço de atendimento domiciliar, profissional, intensivo, multidisciplinar e podendo ainda ser integrado de forma simultânea associado ao tratamento de células tronco e tudo o mais o que conseguirmos por nossos filhos é exatamente o que eles precisam para se desenvolverem ao máximo dentro de seus potenciais. Eu não tenho dúvidas do potencial do meu filho!!!

O contato do advogado Saulo é: sauloazevedos@hotmail.com

Beijos, beijos, e abraços a todos, Sandra

Voltamos!!!!

Bom dia todo mundo!!!

Desde que retornamos da China poucos foram os contatos. Quero pedir as mais sinceras desculpas pela ausência de notícias.

Mas vamos as novidades. Primeiramente, como todos devem saber voltamos a morar no Rio de Janeiro. Especificamente no Leblon. Estamos muito bem localizamos. Ao contrário do que podem pensar os que conhecem a cidade, não somente por estarmos perto da praia (que é linda com um marzão que me faz sorri e o meu irmãozinho chorar!!!) mas principalmente por estarmos bem pertinho de muitos de nossos parentes!!!

E são exatamente aqueles que nos paparicam!!! Nossa bisavó, tia-avó, avós, uma de nossas tias e um de nossos priminhos. Muitos amigos do papai também moram por aqui. As amigas da mamãe sempre vêm para estagiar como babás e futuras mamães. Tem parquinho aqui perto, e já fizemos vários amiguinhos...

Minha rotina nunca esteve tão intensa. Na semana faço 4h de fisioterapia, 1h de terapia ocupacional (TO), 4h de fonoaudióloga, 1h de natação (30 minutos duas vezes na semana), 1h de terapia alternativa (Frequências de Brilho), 1h de recreação (meu irmão vai comigo. A recreação é um encontro de bebês com brincadeiras e música acompanhada pelo violão). Além claro dos exercícios em casa, que são diários: fico em pé no stand umas 3 vezes por dia. 20 minutos cada vez. Faço escovação (passam uma escovinha bem macia em todo o meu corpinho) umas 4 vezes ao dia. E faço uso de um tampão um dia num olhinho e no outro dia no outro olhinho, por 1h.

Depos de insistirmos muito, consegui agendar meus compromissos para bem pertinho de casa. Desloco-me pouco: fisio e TO são em Ipanema. Com excessão de uma sessão de fisio que é no Jardim Botânico. A Frequências de Brilho é na Lagoa. E a natação e recreação aqui mesmo no bairro. Vou na minha cadeira espacial!!! E a melhor parte: quem me leva quase sempre nas minhas atividades é o vovô!!! Ihuuu!!!

Hummm, que mais...Ahhhh... Recentemente fui a uma neuropediatra com especialidade em sono para me ajudar a dormir melhor. Estamos tentando: janto até às 18h, depois só leite morninho. Banho quentinho com sabonete líquido hora do sono da Johnson´s e massagem com óleo também hora do sono. Troquei alguns medicamentos que uso. Que, aliás, hoje estão assim:

Losec Mups de 20mg - 1/2 comprimido ao acordar
Topamax de 50mg - 1 comprimido às 7h
Sonebon de 5m - 1/4 de comprimido às 7h
Topamax de 25mg - 1 comprimido às 19h
Sonebon de 5m - 1/2 de comprimido às 19h
Rovitril 2,5% - 3 gotinhas às 20h

Algumas vezes ainda acordo de madrugada... Também fui ao ortopedista, neuropediatra e médico de microfisioterapia. Tá tudo beleza com a minha pessoinha.

Minha cadeira espacial tá esperando umas peças para alguns ajustes. Mas continuo usando para ir ao parquinho e recreação. Papai comprou um Estabilizador Vertical pra mim!!! Deve chegar na próxima semana...Tomara. Este equipamento apareceu até na novela Viver a Vida. Papai também tá providenciando uma roua bem fashion que chama Theratog...

Já a mamãe tá pesquisando a roupa de astronauta russa Traje Adeli que passou no Jornal Nacional. E quer que eu vá em setembro para Florianopólis conhecer a Educação Condutiva!!!

Bom...tem uma coisinha que tá preocupando...eu não engordo. Pra inveja de muitas amigas da mamãe. E por isso devo ficar mais um mês em observação e se não engordar devo fazer a gastroestomia. Vou ter duas possibilidades pra me alimentar!!!! Criar músculos e bombar na malhação!!!

Resumindo, continuo na batalha. Vencendo todas. Esta questão da cirurgia, se realmente se concretizar, vai ser uma aliada na minha vitória final: a reconquista da minha saúde plena. Assim seja!!!

Tchau pessoooooaaaaalllll!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

*Essas fotos foram depois da festinha de aniversário deles, no dia 11/02. Preparando para dormir. LINDOSSSSSSSSSSSSSSSS. Os mais animados....João demorou horrores pra dormir.

Beijos,

Sandra, Renato, Joaquim e João

Pois eh, virei pop star!!

Essa viagem a China me deixou muito famoso, nao tenho nem tido tempo de atualizar meu blog....

Ontem foi meu aniversario e...

- Parabens Joaquim !!

- Lindo!!!!

Obrigado, obrigado. Mas como eu ia dizendo, teve festinha la em casa pra mim e pro bolachudo do Joao, meu irmaozinho pequeno. Ele tem so um aninho, eu ja fiz dois.

Meu tratamento continua um sucesso, claro. O eletro ta melhor, to ate tomando menos remedio. Mexendo as perninhas, controlando melhor a cabeca.

E agora que eu to morando no Rio de Janeiro fica mais facil de aparecer na novela... Quem quiser me visitar pode falar com meus empresarios (papai e mamae).