Joaquim, o menino sonho

Meus 4 aninhos!!!

2012-02-22T10:22:00.004-08:00

Amigos queridos,

dia 13 de fevereiro completei 4 aninhos. Quatro anos de lutas e muitas vitórias!!!! Já sou um rapazinho e tenho que ensinar um monte de coisas para o meu irmãozinho João que no dia 09/02 completou 3 aninhos. Olhem como estávamos lindos na comemoração do nosso aniversário.

beijos carinhosos,

Joaquim

Boas novas

2012-02-03T11:25:00.000-08:00

Olá todo mundo,

As últimas notícias não poderiam ser melhores:

- Fui a minha neuropediatra com a foto que havia tirado de dentro da minha cabecinha. Bom, na confusão do meu nascimento realmente as coisas ficaram complicadas para que eu movimente meus bracinhos e perninhas. Por outro lado, minha compreensão do mundo está preservada. Melhor pra mim, entendo perfeitamente quando mamãe me diz olhando dentro de meus olhos que sou perfeito. E muito, muito mais amado do jeitinho que sou. Percebo direitinho a diferença entre ir com meu papai e irmãozinho à pracinha jogar bola ou à praia molhar meus pezinhos na água do mar...molhando inclusive meu bumbum naquela água gelada!

- Tô gordinho. Bolachudo igual meu irmãozinho. Talvez até mais do que ele!!! Sempre me exercito, mas minha barriguinha insiste em cair sobre meu short...

- Legal, meu grau de alguma coisa (acho que miopia) baixou. Vou ganhar novos óculos. Espero que papai não invente de ser meu presente de aniversário.

Faço 4 aninhos daqui a pouco. Dia 13/fev. Meu irmão faz 3 dia 9. Vamos passear - talvez ir ao teatro assistir à Galinha Pintadinha, ou O Rei Leão ou A Arca dos Bichos. Já fui ao cinema uma vez com minha mamãe, mas ao teatro será a primeira vez!!!

- Ah ...voltei a fazer ecoterapia. Pocotó pocotó pocotó...Muito legal. Vai me ajudar a ganhar força no tronco e logo, logo estarei sentando, andando e correndo...Mamãe diz que vou fazer isto tudo, meio tortinho mas vou. Eu acredito. Hé, hé, hé...por hora vou aproveitando o chamego do colinho!!!

Hummmmmmmmmm...acho que é isso.

Beijos a todos,

Joaquim

2011-12-19T05:47:00.001-08:00

Ho, ho, ho...

Olá todo mundo. Lá vão algumas notícias:

Minha mamãe não cabe em si de tão orgulhosa. Ela está muito feliz porque já faz algum tempo que não fico dodói. Tive recentemente uma dorzinha de barriga sinistrona que durou 3 dias, mas foi porque quiseram que eu experimentasse um complemento alimentar extra. Não deu certo, já passou, e está tudo bem.

Minha vovó andou fazendo uma liquidação das minhas bolsas, e mais uma vez as vendas foram um sucesso. De novo, obrigado tia Sarita.

Fiz três exames importantes nos últimos dias:

- Ceriográfia: para investigar o porquê da minha dieta não parar na minha barriguinha. Em casa minha comidinha entra na minha barriguinha em 40min. São 130ml em 40min. Estou sempre bem posturado, bem sentadinho, mas não adianta...vira e mexe...blah!!! Lá se vai tudo embora!!! Um horror. Durante o exame foi bem mais rápido: foram 120ml em apenas uns 4min. E foi tudo beleza. Nada aconteceu.

Mamãe e papai me levaram em 2 cirurgiões e ambos concluíram mais ou menos o seguinte: "Garotinho, é contigo! Se vira e não põe sua comidinha pra fora desta forma porque você precisa dela". Ao menos foi esta a tradução que a mamãe fez pra mim. Beleza, já que depende só de mim, vou resolver. Só preciso de alguns dias!!!

- Tomografia computadorizada do meu rostinho. Isto porque eu fiz há alguns dias uma tal de nasofibroscópia e descobriram que tenho adenóide. Uma enorme que cobre 90% da passagem do ar de que preciso para respirar. Pôxa vida! Pois é, o médico disse que normalmente já indicaria uma cirurgia, mas como sou príncipe precisava ainda ver uma foto, por dentro, do meu rostinho. O resultado chega em breve. Mamãe vai levar pro médico e vamos ver o que ele diz. Pela mamãe minha adenóide fica do jeitinho que está.

- Ressonância magnética: fiz uma quando tinha uns...pera aí, deixa eu pensar! Ah...uns 4 meses no máximo. Então, como eu faria a tal tomografia minha médica da cabecinha pediu esta ressonância. Creio que é para ver se ainda muitos dos meus neurônios ainda dormem...ou se já deixaram de preguiça e resolveram acordar.

De qualquer forma...é Natal. E como me comportei mega bem durante o ano certamente aquele Sr. gordinho, bem bonzinho, vai me dar um presente bem bacana...Também estou participando de um amigo oculto junto com mamãe, meu irmãozinho, minhas babás, minhas técnicas de enfermagem e uma de minhas fisioterapeutas respiratórias. A troca de presentes é segunda-feira, 19/12. Vai rolar um café da manhã bem gostoso. Um excelente momento pra expressar (mais uma vez) minha gratidão pelo carinho e cuidados que recebo.

Aliás, quero aproveitar para deixar registrado meu MUITO OBRIGADO PELA FORÇA a todos vocês. Dizer que nossos planos e metas continuam firmes...Afirmar que tudo ainda melhorará. Afinal: JOAQUIM VAI FICAR BOM.

Feliz Natal. De verdade. Que o dia de Natal seja "apenas" mais um dia em que possamos nos abraçar, dizer o quanto somos importantes uns para os outros, ouvir música, dançar, brincar, assitir aos DVDs do Cocoricó, Carros, Barney...Que seja mais um dia feliz.

Tchau,

Joaquim

Lutando sempre

2011-09-01T07:31:00.000-07:00

Então pessoal,

lembram que fiz um exame para ver o caminho que minha comidinha faz dentro de mim?! Pois bem, as notícias não são as melhores possíveis, ao menos por enquanto.

Durante o exame bronco aspirei, ou seja, alguma coisa que comi foi visitar meu pulmão ao invés de ir para o seu devido lugar: o estômago!!! Como anda dizendo meu irmãozinho João: "Feia!". E também, apresentei um refluxo considerável. Conclusão: minha pediatra me proibiu de comer meu danoninho. A sorte dela é que tem créditos comigo. Se não, repitam todos comigo: "Feia!".

Bom, como águas passadas não movem moinhos, vamos às boas notícias:

1. Engordei novamente!!! Passei a marca dos 12kg...Estou mais gordo que meu irmão. 300g a mais!!! Estou com12,7kg!!! Palmas, palmas...Êxtase!!!

2. Papai e mamãe conseguiram preencher minha tarde livre de quarta-feira...com, com, mais fisioterapia!!! Agora faço 5 vezes na semana.

3. Mamãe conseguiu o site de uma clínica que trabalha com o therasuit aqui no RJ (http://www.cervim.com.br). Ainda não conhecemos o espaço, mas é uma questão de tempo...

4. Papai agendou uma avaliação para eu montar cavalo - equoterapia, para o dia 12/09!!!

5. Mamãe conseguiu o telefone de outro canto que também tem equoterapia e vai tentar agendar um horário - aí eu decido aonde vou fazer meu curso de hipismo!!! ;-)

É isso...de concreto, concreto, não muito aconteceu, mas como quem não desiste sempre alcança: JOAQUIM VAI FICAR BOM!!!

Até mais...

Joaquim com novidades

2011-08-02T05:24:00.000-07:00

Olá Pessoal,

Primeiramente gostaríamos de pedir desculpas pela falta de notícias. Muitas coisas aconteceram desde a última postagem.

Joaquim passou por uma cirurgia chamada Gastrostomia com fundo aplicatura. Após muitas tentativas de ganhar peso os pais e médicos decidiram pela cirurgia. A cirurgia foi feita no dia 18 de março no Rio de Janeiro e ocorreu conforme o previsto, sem intercorrências. O pós cirúrgico foi difícil - dois a três dias na UTI e mais alguns dias no quarto. O Joaquim levou doze dias ao total no hospital apesar de não ter apresentado nenhuma intercorrência séria. Teve apenas cólicas fortes devido a adaptação a diferentes dietas. Engordou quase 4kg em um mês, saltando de 8kg para 12kg.

Contudo, continua vomitando sem nenhuma causa aparente. Vai realizar um exame de cinevideofluoroscopia a fim de detectar a causa desses vômitos. Neste ponto há opiniões divergentes: alguns profissionais afirmam que ele não poderia mais estar vomitando já que houve mudança no ângulo do estômago, outros, como a cirurgiã que o acompanha, dizem que a cirurgia pode dificultar mas não impedir as crises.

Nosso objetivo é voltar com o resultado do exame em mãos ao cirurgião que fez a cirurgia. Como houve mudança de plano de saúde no início do ano quem fez a cirurgia não é quem o acompanha...

Como ele continua vomitando reduzimos o volume da dieta então ele estacionou no peso de aproximadamente 12kg. Vamos também após o exame consultar a nutricionista para definir os próximos passos.

Trocamos novamente de fono. Hoje ele faz duas sessões por semana com fonos diferentes. Uma atende em casa, a outra atende num consultório em Botafogo. A ideia é assim que sentirmos confiança ficarmos apenas com a fono que o atende em casa.

É isso ai amigos... no mais Joaquim continua lindo, com aquele sorriso mais gostoso do mundo!!!

As doações continuam bem vindas para tratamentos de emergência que o plano de saúde não cobre.

Abraços do Joaquim, da mamãe Sandra, do papai Renato, do irmãozinho João e da tia Bel

Ser especial é: ser amado.

2010-12-14T08:47:00.002-08:00

Olá todo mundo!!!

Sumi do mapa, né?! Então, no domingo antes da quarta-feira que voltaríamos ao RJ coloquei meu almoço pra fora e isso não foi legal...Talvez um pouquinho desta comidinha tenha ido parar no meu pulmão. Conclusão: internei em SP com pneumonia por longos 10 dias!!!

Bom, quando saí de lá não me deixaram voltar pro RJ de avião. Aí eu disse: "O que?! Ué... vou de ônibus." Afinal queria muito brincar com meu irmãozinho...Foi uma correria. Minha mãe até esqueceu o computador lá em SP.

Quando cheguei acho que exagerei nas brincadeiras, aí pronto, depois de uma semana mais ou menos, outra pneumonia...Muito chato!!! Desta vez fiquei em casa!

No mais minha mãe e avó juntaram forças e estão participando de todos os Bazares de Natal que conseguem!!! Venderam muitas bolsas, e acima de tudo minha mãe conheceu pessoas ma-ra-vi-lho-sas. Cheias de histórias de seus filhos, netos, sobrinhos...a grande maioria de superação. De cura. Todas de força, lealdade e amor.

Hummm, alguém aí tem uma receita de sopa do tipo "tomou engordou". Não precisa ser sopa não. Pode ser rabada, feijoada, mocotó...desde eu possa comer. Tô muito magrinho!!! Mas continuo gato, e feliz. Nem tenho três aninhos e já sei o que quer dizer "ser especial": é ser amado do jeito que somos. Tomara que todos possam experimentar a sensação de ser amado exatamente como se é....

Até mais...

Final de semana? Irado, meu!!!

2010-10-17T14:41:00.000-07:00

Sabadão de sol, ééééé...de muuuiiitooo sol!!! Partimos para um sítio em Tremembé, perto da Serra da Cantareira. Fui fazer bicharada terapia, vulgo: pet terapia. A-do-rei!!! O lugar é lindo. Muito, muito verde. Vi bezerro, pato, vaca, cabrito, cavalo, tartaruga, e um ratinho lindo que esqueci o nome agora. Ahhh, também uma porca muito porca. Na foto, eu Joaquim, tia Karina e o Chuvisco.

Lá tem também uma oca, que visitei, e charrete...até ganhei uma carona. Muito legal.

Hoje, domingo, fui a um parque muito bonito chamado Alfredo Volpi no Morumbi. Tem trilhas, lago e vários brinquedos como trepa-trepa, gangorra, balanço, circulo de areia...Minha tia Sarita foi correr e eu almoçar. Quando ela voltou fizemos uns exercícios de yoga que ela me ensinou. Facinho, é só sentar de perninhas cruzadas com as mãozinhas em cima dos joelhos e fazer um som assim: aaaaauuuuummmmm. Ela ainda disse para esquecer dos problemas, não pensar em nada. Mole, até porque não tenho problemas. Tenho desafios!!! E força, e garra... Aproveitei e fiz minha série de alongamentos que aprendi na Therapies.

É isso: vão a um lugar com bastante verde, e façam um alooongameeento sozinhos ou com seus filhotes!!!

Parque do Ibirapuera

2010-10-10T13:14:00.000-07:00

Olá pessoal.

Domingão, friooooo!!! Mesmo assim decidimos sair um pouco de casa (como se tivéssemos ficado em casa ontem), e pé na estrada...eu de blusa manga comprida, casaco, calça comprida, duas meias, uma outra como luva, botinhas, tênis, meu lindo gorro de sorvetinho peruano (presente de um casal de amigos do papai de quando eu ainda era um bebezinho!!!) e coberto por uma manta.

Assim que chegamos no Ibirapuera, hora do almoço. E soninhooooo. Pronto, fiquei ao pé de uma árvore. Dormi 50 minutos. Hummm... Continuamos o passeio. Estávamos a procura de uma exposição de jardins...Devíamos ver 9 ao total. Vimos 2... Lindos. Hora de voltar, comer, tomar banho morninho, colocar roupinha bem quentinha, brincar, remedinhos (que hoje são necessários, em breve não serão mais), jantar e caminha. Amanhã, segundona, dia de branco!!!

É isso...muitas vezes o que precisamos para ser felizes, está assim, ao nosso alcance.

***saudades imensas, que não cabem em mim, do João. Simplesmente em todos os caminhos por onde passamos ele se fez presente. Bom saber que o que faço hoje, por certo, contribuirá para eu brincar ainda mais com meu irmãozinho querido e levado!!!

Conseguiram me achar na foto acima?!?!?! Então, olhem para a foto abaixo!!!!!

São Paulo...

2010-10-06T14:43:00.000-07:00

Oi, oi, oi!!!

Então, até aqui tudo muito bem.

Dormi durante todo o vôo!!! Contudo, entretanto, todavia estranhei na minha primeira noite meu bercinho... Senti falta da faixa que uso para eu não jogar durante a noite a minha cabecinha para trás....sei lá. Acordei as 0h e só fui dormir depois das 2h. Acordei novamente às 6h.

O que quero dizer mesmo, é que eu e a Silvia (minha babá que veio do Rio só para nos ajudar nesta empreitada) pensamos em ver a rua, de madrugada, para passar o tempo... Genteeeee, ninguém avisou que a casa da minha tia Sarita tem alarme. Não deu outra, ao que tentamos abrir a porta....Óióióióiói...altão!!! Lá vem a mamãe e minha tia Sarita descabeladas, sem entender nada!!! Mais engraçado foi a Toninha, secretária da casa da tia Sarita....”Ai minha Nossa Senhora!!!”...

Mamãe quase passou mal de tanto rir da Silvia e de mim...

Ontem fiz avaliação na Therapies...tranquilo. E hoje foi o primeiro dia de atividades. Nossaaa, fiquei exausto. E não consegui almoçar. Esta parte sempre deixa a mamãe preocupada, masssss ela está tentando amadurecer....então disse: “Tudo bem, está cansado e é natural que não queira almoçar. Pode dormir Joaquim. Quando acordar você lancha.”

Ótima decisão. Dormi umas 2h. A Silvia me acordou e me deu... hauhauhau... 2 danoninhos com biscoito de maisena!!! Hé, hé, hé...me dei bem!!!

Mamãe não me acordou porque a médica pediatra do Home Care estava conversando com ela, sobre mim. Claro!!!

Hummm...que mais. Sobre o tratamento com a tal roupa, é muito cedo para tecer quaisquer comentários.

Muita, muita, muita saudade do bolachudo do meu irmão, o João... Impossível descrever o quanto!!!

A frase abaixo uma nova amiga mandou pra mamãe. Mãe de três meninos!!! O caçula, especial assim como eu, ou como seus irmãos, ou como meu irmão... Porque no coração dessas mães somos sim, todos, especiais!!!

"...tempo tempo mano velho, falta um tanto ainda eu sei, pra vc correr macio....vai vai vai vai vai vai, tempo amigo, seja legal, conto contigo......" (Patu Fu)

Quando sonhamos juntos nosso sonho se transforma em realidade!!!

2010-09-23T19:26:00.000-07:00

Quem disse isso sabia das coisas.

Graças aos amigos que compartilham nossas tristezas e muitas, muitas, muitas alegrias, embarcamos para São Paulo na próxima segunda-feira, dia 04/10, às 14:30h.

Vou conhecer a Therapies for Kids, no bairro de Água Fria (dica da Érika, mãe do Nathan. Ela nos indicou ainda dois outros lugares). É que como fiz greve de fome por um tempo e fiquei parado uns 4 meses...sabe como é, né?! A gente para de se exercitar é fica todo entrevadinho...Então, neste lugar, ao início de cada sessão, rola um alongamento por 45 minutos antes de colocar o pediasuit....”Pedi...o quê?!” Foi exatamente o que pensei quando mamãe veio com esta novidade...Órtese corporal fabricada em tecido respirável 100% algodão... Não entendeu?! Eu também não!!! Fico devendo fotos. Tem também, o Spider. Ah! Isso deve ser legal. Gaiola onde são desenvolvidos exercícios de fortalecimento muscular. E outras coisas como: Bola Bobath, Rolo, Feijão, Espaldar, Barra Paralela, Escada com Rampa, Andador, Tumble Form - nem adianta perguntar. Não faço idéia do que é isso - e Bicicleta Adaptada. Será que tem rodinha?!

Na verdade, minha avaliação está marcada para terça-feira, 05/10, às 10h. Todo mundo com pensamento positivo: “Joaquim vai ficar bom.” “Joaquim vai ficar bom.” “Joaquim vai ficar bom.” Hummm, se quiserem falar “Joaquim vai ficar bom.”, também pode. Escrever?! Também pode.

Nesta avaliação é que vão ver com quais brinquedos em vou me aventurar!!! Quero ir em todos!!!

Ih, quase esqueço. Lá eles trabalham com várias metodologias: Bobath, Padovan, Medek, Integração Sensorial, Kinesiology Tape, Terapia Ocupacional, Musicoterapia e Psicologoa: Psicoterapia infantil, Psicoterapia infantil com deficientes.

Tem mais, tem mais...compartilhando: a mamãe da Bebel e a mamãe (uma mãe só já é sinal de perigo. Dá para imaginar quando resolvem se juntar?!) estão armando de trazer também de São Paulo uma fisioterapeuta especializada no Medek para trabalhar por aqui uma semana. Deve ser no feriado de novembro. Na verdade a mamãe da Bebel já fez isso antes...com outros quatro pais. Bom, vamos falar mais sobre isso mais tarde. Beleza?!

Genteeee, o bazar no Clube do Fluminense foi um sucessoooooooo...Mamãe, vovó e umas amigas da vovó venderam 20 bolsas!!! Ihuuuuu!!!! Genteeeee, ganhamos um banner da DNS cópias e impressões!!! Lindooo...

Mamãe ligou lá: “Bom dia. Tenho um filho lindo que precisa de uma força. Uma amiga nos deu umas lindas bolsas Indianas para eu vender e levantar os recursos necessários para custear uma série de tratamentos. Preciso de um lindo banner para divulgar este trabalho. Em troca posso divulgar o nome de sua empresa no blog do Joaquim, Orkut, Twitter, Facebook, entre amigos. Podem ajudar?”

DNS: “Mande um e-mail com sua proposta de banner. Fica pronto em 48h. Não se preocupe com a divulgação.”

Mamãe mandou o tal e-mail mas a resolução não era legal...Então papai levou pessoalmente nossa proposta...Antes do bazar do Fluminense mamãe buscou o banner...Foi entregue por uma mulher muito bonita e sorridente (a mamãe que disse).

Quando sonhamos juntos nosso sonho se transforma em realidade. Meu sonho, minha realidade: tornar-me um homem independente.

Tchau...

Criar oportunidades!!!

2010-09-17T17:39:00.000-07:00

Olá, olá, olá.

Tenho algumas ótimas novidades...Por conta da indicação da Bruna, mãe da linda Izabel - http://maedaizabel.blogspot.com/, conhecemos uma fonoaudióloga chamada Deise!!! Apesar do meu fonoaudiólogo, o Rafael, ser muito legal eu não queria comer, sabe?! Então a mamãe pediu para a Deise vir até aqui em casa e conversar comigo... Ela veio. E...começou a fazer uma série de exercícios com minha boquinha...deu certo! Estou uma draga. Comendo horrores. Ainda não pesei, mas estou com outra energia. Engordar, criar músculos, será uma questão de tempo. Com certeza, com certeza.

Enquanto isso na Sala de Justiça bagunçada aqui de casa, as bolsas doadas pela minha tia Sarita (aquela que é dona de umas lojas de tapetes Indianos lá em São Paulo, a Tribal Tapetes) não param de chegar. O papai está incumbido da importação. O vovô pela logística. A mamãe e a vovó pelas vendas e relações públicas. Eu sou um mini micro empresário de sucesso...Sei que vou colher os frutos do meu trabalho!!!

Ontem mamãe e vovó participaram de um bazar-desfile no clube da AABB, aqui perto de casa.

Dia 30/09, no clube do Fluminense, a partir das 14h, a mamãe e a vovó participarão do "Desfile da nova coleção da Natalia Emiliano Noivas e Calçados Fiancé" porque vai rolar um bazar!!! Quem quiser ir ao desfile-bazar pode comprar ingresso com a mamãe. R$ 6,00. Ah!!! Uma amiga nossa vai fazer uma matéria comigo...Ééééééé, mais apoio a minha campanha.

Pôxa, muito em breve...sabe o que é?! Mamãe sempre diz para expormos aquilo em que acreditamos. Então lá vai: Muito em breve eu vou superar TODAS as minhas dificuldades. Graças ao meu trabalho, que é diário e ao apoio que recebemos de todos vocês. Da minha família, dos amigos da minha família...dos meus amigos!!! Mamãe disse que ainda vamos a uma churrascaria para comermos picanha com farofa...Nos encontraremos lá...e vocês vão ver, eu caminhando com minhas pernocas, cortando minha própria carninha e fazendo bagunça com a farofa.

Tchau pessoal. Até mais...

Sucesso de vendas!!!

2010-08-23T04:50:00.000-07:00

Olá!!!

Tamanho foi o sucesso de vendas das bolsas Indianas (apesar de ainda não termos recebido, vendemos fiado) que já recebemos novos modelos... Para quem quiser comprar, é simples. Escolha um modelo e entre em contato para acertar forma de pagamento e informar endereço. O e-mail da mamãe é: sandra.correa020809@gmail.com (complicado, né?! Ninguém entende a criatividade da mamãe!!!).

Eu estou bem...bem gripado!!! Esta noite tive 39.3oC... Ontem melhorei bastante, mas saí umas 19h para dar um beijo na vovó, no vovô e na titia aqui na esquina e pronto, foi o suficiente para piorar. Puxa vida: hoje, mamãe já avisou, vou ficar em casa!!! E passei o dia molinho...com febrinha e sem querer comer. Vou melhorar...ainda hoje antes de ir pra caminha!!!

Meu irmão também acordou à noite de tanto tossir...ficou uma hora chorando sem parar...e me acordou!!! Ele chora berrando... Inconformado com tanta tosse...

Mas, estamos todos bem. Gripados como muitas criancinhas de nossa idade: tomando xarope, nebulizando e ainda bem!!! Não damos trabalho para tomar nossos remedinhos...

É isso pessoal!!! Eita, quase esqueço: Volto a fazer 2h de Terapia Ocupacional na semana que vem. As segundas-feiras às 10h e as quartas-feiras às 9h. Vou aprender um monte de novas brincadeiras. Depois ensino a vocês...

Tenham todos uma ótima semana.

Desafios e Vitórias

2010-08-19T06:34:00.000-07:00

Olá pessoal!!!

Muitas novidades...

Bom, vamos começar por "um detalhe": andei colocando a comidinha pra fora de sábado a terça-feira... Então mamãe reduziu um pouquinho a quantidade, rezou muito, conversou comigo e mesmo sendo contra a lei, deu umas palmadinhas no meu bumbum e disse que eu tava de castigo!!! He, He, He...comecei a rir!!! E ela também...

Ih, também tive um principio de bronquite: aí pronto!!! Brincava várias vezes por dia de astronauta na lua...Já passou, já passou...

Agora a parte importante: hoje fui a minha linda pediatra... E "Parabéns Joaquim!!! Engordou e cresceu." Continuo abaixo da linha inferior de peso. Mas o que importa é que estou com 8.910kg, ou seja, pertinho dos 9 Kg. Chegando aos 9 Kg, fico mais perto dos 10...aí pronto: ninguém me segura... Ah! Estou com 85 cm. Bem em cima da linha inferior do gráfico de altura...Ou seja, tá tudo bem!!!

Esta semana ainda fui ao dermatologista e a dentista!!! Tenho que lavar os olhinhos com xampu neutro - meus cílios estão com um cheirinho muito bom; e agora uso pasta de dente com flúor!!! Já sou grandinho!!!

No mais tenho ido muito à praia, em especial ao “Baixo Bebê”, um parquinho cheio de brinquedos que fica na areia da praia; e também no parquinho da pracinha aqui pertinho...

Genteeeee, as bolsas que minha tia Sarita deu fizeram o maior sucesso. Agora sou mini micro empresário!!!

Pessoal, amanhã, sábado, minha madrinha Poliana chega de Brasília...mamãe já disse que a levaremos nos points dos parquinhos!!! Tô muito feliz...

Ih...soninho. Que vocês tenham uma noite bem tranquila, que Deus os abençoe, amo vocês. E amanhã, a gente curte tudo de novo!

Joaquim

*texto escrito no dia 13/08

Mil Novidades !!!!!

2010-08-04T05:40:00.000-07:00

Olá pessoal!!! Beleeezaaaaa?! Ihuuuuu!!!

Tenho muitas coisas pra contar... Começando pela semana retrasada: fui a minha linda pediatra e adivinhem!!! Engordei um pouquinho: 100g!!!!! Em três semanas. A minha pediatra e todo o resto do mundo querem que eu engorde 100g a cada semana, mas ao mesmo tempo ficou todo mundo super feliz.

Semana passada a mamãe foi a SP. Disse que ia tentar desenrolar um trabalho que pudesse exercer de casa... Para ficar na minha cola e na do meu irmão. Não sei pra que isso! Todo dia é a mesma coisa: Comeram? O que? Quanto? Tomaram líquido? O que? Quanto? Mas só isso! Gente, tem que tomar mais líquido!!! Escovaram os dentes? Não?! Mas tem que escovar!!! Ta vendo...estão com “bafinho”!!! Tomaram banho? He, he, he....

Bom, a mamãe só pôde ir porque o papai ficou a semana todinha com a gente!!! Foi muito, muito legal... A gente fica mais tempo com a mamãe porque o papai viaja muito a trabalho, então a gente sente muita saudade dele!!! O papai é divertido... Também ele brinca coisas de menino...futebol, luta, carrinho...

Ah!!! A mamãe pôde conhecer em SP o anjo que tanto nos ajudou na minha campanha para ir a terra do pessoal de olhinho puxadinho, a Sandra Domingues. Mamãe gostou muito dela, disse que ela é mais bonita pessoalmente do que em fotos e que ela mandou vários beijos pra mim e pro meu irmão também. E sabem como a mamãe a conheceu??? Nãooooo???!!! Ué, no encontro do Nathan no Habib´s!!! Um amiguinho que está fazendo campanha para também brincar com as crianças de todo o mundo que estão na China com seus papais a procura de uma melhor qualidade de vida!!! Vejam que legal o site dele: http://www.amorsuperadeficiencias.com

Mamãe comprou duas daquelas camisas que a família dele bolou para dar de presente. Hé, hé, hé...O Natahn tá muito engraçado nela!!! Pelo o que a mamãe contou ele é uma figuraça... Alegre e esperto.

E sabem o que mais??? A amiga da mamãe, que é dona de umas lojas de tapetes (www.tribaltapetes.com.br) que vem lá de longe... da Índia... ééééé!!!! Aquele lugar bonito, de gente bonita, que dança uma dança muito legal, da novela.... Então, a amiga da mamãe, a Sarita (nome engraçado, né?!) me deu 100 bolsas indianas para vender!!! Mandei a mamãe dar umas 5 pro Nathan. E do que eu consegui vender, vou dar a metade para a Sarah Kelly... Outra amiguinha em campanha: http://sarahkelly.webnode.com//

Então, é assim pessoal...Comprem as bolsas e fiquem bonitos....Tem dois modelos grandes que custam R$ 29,00. Os outros modelos custam apenas R$ 26,00. O frete fica por conta de quem comprar!!! Beleza?! Podem depositar o dinheiro em uma das minhas contas e enviar o recibo pra mamãe (sandra.correa020809@gmail.com), com o seu endereço, que ela desenrola e vai até os correios...etc e tal!!!

Eu preciso ir... Ao parquinhooo, brincar com meu irmãozinhooo.

Beijos e abraços a todos.

Na Luta Sempre

2010-07-14T07:29:00.001-07:00

Bom, aqui seguem algumas boas notícias. Contudo, tenho também que relatar sobre alguns momentos bem difíceis que passamos. Interessante, há algumas semanas li um comentário da Valeria Luna que disse "Que Deus te conceda muita saúde e serenidade para dar conta do necessário". Gostei muito dela desejar serenidade, pois foi exatamente o que precisei!!!
O serviço de atendimento domiliciar foi implantado dia 28/05, creio que dia 18/06 o Joaquim colocou uma sonda naso-gastro interina. Aquela sonda que entra pelo narizinho e vai até o duodeno (lá embaixo na barriguinha) para poder se alimentar. Não é mole!!! O Joaquim que estava completamente prostado (mal abria os olhinhos, nem sequer chorava mais) usou suas últimas forças para urrar de incômodo ao colocarem a sonda!!! Horrível. Eu estava com ele no colo desta primeira vez.
A tal sonda tinha 12 de diâmetro. Grossa, apesar de garantirem que era adequada a crianças. A sonda não foi adequadamente fixada e se deslocava a cada 5min. Sem exagero algum...Após colocar a sonda é preciso esperar pelo raio X, que tiram em casa. Este raio X ainda é levado ao médico para verificação do posicionamento dela, e após o seu parecer é liberada a alimentação...Complemento alimentar líquido. Hipercalórico. Confesso que adorei quando da primeira vez, vi de uma única vez, Joaquim ingerir, mesmo que de forma passiva, 100ml de Fortini. Antes eu não conseguia oferecer esta quantidade nem mesmo ao longo de um dia inteiro.
A questão é que ele não se adaptou a bendita sonda e chorava o tempo todo...Urrava. O tempo todo também não é nenhum exagero. Até que ele sem querer, dormindo, tirou a sonda um palmo (o permitido sem prejuízo são dois dedos). Era 1h da manhã. O serviço de home care informou que uma enfermeira só poderia vir a nossa casa sabe-se lá que horas, já que entrariam em contato com ela por telefone informando a necessidade de recolocar a sonda às 8h da manhã!!! Que tal???!!! Deveríamos esperar...IMPOSSÍVEL.
Levei o Joaquim e a técnica ao Centro Pediátrico da Lagoa (que não é mais na Lagoa) graças à gentileza de um taxista que aceitou fazer as duas corridas (ida e volta) de graça. Eu não tinha um centavo em casa. Bom, lá na clinica tiraram o raio X e o pediatra verificou o correto posicionamento da sonda e uma enfermeira muito competente e gentil fixou a sonda de uma forma espetacular. Não folgava em menos de 24h. Ainda nos forneceu uma "colinha" chamada benjoin...Assumi os riscos e alimentei meu filho às 5h da manhã.
Joaquim, no entanto continuava extremamente irritado com a tal sonda...começou a regurgitar parte da dieta e tivemos que diminuir o volume. Acaba que não percebíamos ele engordar. Alguns dias depois a bendita sonda correu sem que ninguém notasse. Houve uma alimentação às 5h super tranqüila às 8h voltou a dieta, só que pelo nariz!!! Comecei a ligar para o home care nesta mesma hora. No entanto somente às 16h veio uma enfermeira para verificar o que estava acontecendo....mesmo procedimento da outra vez, alguns contra-tempos a mais, e às 19h Joaquim pôde se alimentar pela sonda novamente. Desta vez era uma sonda mais fina, diâmetro 8 e também já sabíamos como fixá-la. Porém, ele continuou extremamente irritado. Creio que foi no dia seguinte: mais uma vez ele tirou a sonda. Desta vez dois palmos. Detalhe: no colo de uma técnica que nem notou. Talvez devido a irritação dele...decidimos terminar de retira - lá. Eu poderia detalhar várias situações chatas, inclusive importantes, mas o mais relevante mesmo é que depois disso ele voltou a se alimentar muito bem. E inclusive ingerir líquido. Como ele fazia em janeiro deste ano.
Comecei este texto falando em serenidade. Que eu não mantive... Fiz tudo que possam imaginar...Chorei, gritei, esmurrei portas, fiz os fonos de psicólogos, desliguei o telefone algumas vezes sem a menor educação... O mais incrível é que cogitei fugir. De verdade. Pensei: "Vou abandonar o barco. Não dou conta disso." Na TV era apresentado um jogo da Eslováquia com sei lá quem...E o pensamento prosseguiu: "É prá lá que eu vou. Eslováquia. Não conheço ninguém lá. Ótimo." Olhei pro rostinho do João (que estava muito carente, também, não podia chegar perto do irmão. Morríamos de medo dele puxar a sonda) e do Joaquim, que sorri nas horas mais inesperadas...Pensei novamente: "Vou fugir. Mas levo vocês dois comigo."
Não fugi. Escrevo este texto num inicio de tarde sem sol. Uma tarde linda aqui de casa mesmo. Acabei de comemorar o fato do Joaquim ter comido dois danoninhos com biscoitos triturados...uns 100g. De manhã comeu 130g de pêra com Fortini e óleo de Linhaça. Já tomou uns 100 ml de liquido: água mais Muvinlax e Nutren Jr.
João tá bem feliz...avança no irmão como de costume.
Nossa meta: que Joaquim engorde 1,5kg em dois meses. No final de agosto voltaremos a pediatra. Por hora todas as atividades do Joaquim estão suspensas. Só o levamos junto com o João a recreação - encontro de bebês, que tem música, as quartas-feiras às 16:30h.
No mais, continuo confiante que em breve Joaquim estará curado. Ou seja, sentando, andando, correndo, se comunicando...Rindo cada vez mais.
Obrigada a todos pelos comentários no blog, recadinhos no orkut, e-mails...sempre sempre com mensagens positivas!!!

Beijos, Sandra

Serviço Home Care

2010-06-14T05:18:00.000-07:00

Olá pessoal!!! Beleza?!?!

As boas novas são que conseguimos atendimento domiciliar...Acionamos na justiça nossos planos de saúde, e nos foi concedido este direito. Mas o que isto significa?! Isto quer quiser que o plano de saúde acionado para prestar o serviço deve conceder todos os atendimentos apontados como necessários pelo médico, pediatra ou neuropediatra, que atende o Joaquim em até 5 dias após a intimação sob pena de R$ 1.000,00 por dia.

No processo vi citada a lei n. 8952/94 e art. 273 - confesso que não a li. Apenas segui as orientações do advogado que cuidou do caso.

O serviço que nos vem sendo prestado nos dá direito a:

- Visita de uma pediatra uma vez por mês.
- Visita mensal de uma nutricionista.
- Visita semanal de uma enfermeira.
- Acompanhamento de uma técnica em enfermagem 24h por dia. 7 dias por semana.
- Fisioterapia motora e respiratória, terapia ocupacional, fonoaudiologia.
- Medicamentos: todos aqueles que o Joaquim utiliza (losec mups, topamax, sonebon, rivotril, muvinlax);
- Aplicações de vacinas em domicilio - a pediatra que representa o serviço (que é um amor) nos dá a solicitação das vacinas pendentes. Vamos ao posto de saúde, pegamos as vacinas e a enfermeira representante do serviço (que também é um doce) as aplica em casa.
- Material utilizado para auscultar (esteto), equipamento usado para aferir pressão (pa), material para aspirar, pulsionar veia, gazes, gel anticéptico - enfim, todo o material necessário a algumas manobras hospitalares.
- Fraldas e pomadas contra assaduras.

Atenção: os atendimentos particulares não mais serão reembolsados se esses reembolsos forem solicitados ao plano de saúde que presta o serviço de home care.

O processo para conseguir isso foi:
Bom, a mãe do Otho entrou em contato comigo dia 12/05 a tarde para pedir informações sobre o tratamento com células tronco que Joaquim havia feito. Joaquim e seu filho Otho tem a mesma neuropediatra...Enquanto conversávamos ela informou emocionada todos os ganhos que seu filhinho havia conquistado desde o início do serviço em sua casa num período de apenas 2 meses!!! Fiquei emocionada. Gentilmente forneceu o contato de seu advogado Saulo. Entrei em contato com ele no dia seguinte, 13/05, logo cedo. Ele ratificou a informação de que o Joaquim também tem direito a este serviço e forneceu uma lista de documentos que eu deveria enviar por sedex, pois ele não mora no Rio de Janeiro.

Basicamente os documentos são:

- RG, CPF e comprovante de residência do pai ou mãe (responsável);
- comprovante de renda;
- certidão de nascimento da criança;
- laudos médicos;
- laudos dos terapeutas que atendem a criança;
- laudos dos exames realizados;
- lista de remédios, quantidade utilizada e preços...
- **deve haver outros que agora não lembro

Bom, enviei a maior parte da documentação no sábado 15/05. E alguns laudos pendentes durante a semana...

Segunda-feira, 24/05, ele estava em minha casa. Conheceu meus filhos e fizemos uma reunião onde anotou algumas informações do dia-a-dia. Foi quando informei quais seriam minhas solicitações, ratificadas pelos médicos que atendem o Joaquim. Fui informada mais uma vez sobre os direitos do meu bebê, mas que existia uma chance de que o pedido fosse negado...Sua previsão foi de uma semana para que tivéssemos uma resposta.

Quinta-feira, 27/05, recebi um telefonema dele: "Conseguimos nosso objetivo. A liminar saiu." Ao que eu só consegui responder com: "Ué?!" Então ele enviou um e-mail onde pude ler a decisão da juíza e obter outras informações.

Pasmem...o plano de saúde entrou em contato conosco no mesmo dia!!!

Na sexta-feira, 28/05, uma enfermeira muito gentil da operadora responsável pelo serviço veio a minha casa no final da manhã, por volta das 11h, e fez uma entrevista para que eu pudesse posicioná-la sobre as necessidades do Joaquim. Validadas pelos seus médicos!!!

Informei que para a franca recuperação do meu filhinho ele precisava, por semana:

- 7h de fonoaudiologia;
- 14h de fisioterapia motora;
- 2h de fisioterapia respiratória;
- 5h de terapia ocupacional;
- cuidados profissionais de uma forma geral;
- remédios.

Nesta mesma data, no final da tarde chegou em minha casa a primeira técnica de enfermagem - muito legal inclusive.

Detalhe: eu ainda não acreditava...Tava atordoada!!! Mas adorando. Olhava pro Joaquim e dizia: "Você merece. É direito seu."

Bom, neste dia e nos, pelos menos, 3 dias seguintes foi um entra e sai desesperador!!! Confesso que fiquei bem assustada. Cheguei a pensar: " Como vamos viver assim?!"

Pessoal de farmácia fazendo entrega, gente nem sei de onde entregando outros equipamentos, o telefone disparou, de verdade...

O que quero informar é que ao menos a primeira semana é bem complicada. Até conseguirmos, por exemplo, definir a escala das técnicas foram 7 em minha casa!!! E eu repetindo as mil orientações a respeito do Joaquim. Tremendo dos pés a cabeça de ver meu filho cada hora num colo diferente. Não deu outra: o Joaquim, desde a sexta-feira 28, começou a vomitar nas refeições e piorou a ingestão de liquido!!!!

Contudo, tenho a relatar que foi a primeira oportunidade de evidenciar a conduta proativa da médica pediatra responsável pelo Joaquim dentro da operadora do home care. Ela entrou em contato, pois foi avisada pela técnica que estava conosco de seu quadro. Fez vários questionamentos e sinalizou de pronto imediato a possibilidade de pulsionar uma veia para aplicação de soro!!! Ela enviou pedialite e graças aos cuidados de fonoaudiologia que conseguimos mais os que mantivemos por nossa conta o Joaquim se recuperou bem. Ao menos dessa ele escapou!!!

Depois tem que definir a nova agenda do pequeno com várias pessoas...Por outro lado, tenho a dizer que todos os profissionais são muito gentis!!! Muito!!!

Fico ainda mais feliz de informar que ainda hoje levei meu filho querido a sua pediatra, e que apesar dele não ter ganhado peso decidimos, com base em sua recente melhora, que vamos aguardar mais um mês para estudar a questão da gastroestomia!!!

Ele não ganhou peso, masssss também não perdeu. E vem se alimentando bem. Pelo menos melhor do que nos últimos 4 meses...E maisssssss: recebi um retorno super hiper mega positivo das terapeutas que atendem meu filho, em especial da TO que o atende há uns 2 meses: "Seu filho entende o que dizemos. E expressa sua vontade e desejo!"

Foi lindo lindo lindo: acompanhei a última sessão de TO e ela fez um exercício do tipo: "Joaquim, dá a mãozinha pra sua mãe". Nossa, ele fez um esforço e movimentou a mãozinha. Bem poquinho, de forma confusa pra trás ao invés de ser pra frente...Aí falei:" Ah! Não dá para saber". Ao que ela respondeu: "Ih Joaquim, sua mãe não acredita na gente. Então dá o pezinho pra ela." Ele mexeu o pezinho....Nem precisa dizer que chorei e tudo. Quase atrapalho a sessão de tanto beijo que dei nele....Ele é demais!!!

*** a título de informação!!! São 5h da manhã. Acordei pela centésima vez com meu caçula tossindo...e pensei: "excelente hora para atualizar o blog...principalmente se considerar que durante o dia é quase uma missão impossível!!!. E mais importante: precisamos saber quais são os direitos que nossos filhos tem de tratamento. São chances reais de reversão de seus quadros de saúde"

Particularmente, creio que este serviço de atendimento domiciliar, profissional, intensivo, multidisciplinar e podendo ainda ser integrado de forma simultânea associado ao tratamento de células tronco e tudo o mais o que conseguirmos por nossos filhos é exatamente o que eles precisam para se desenvolverem ao máximo dentro de seus potenciais. Eu não tenho dúvidas do potencial do meu filho!!!

O contato do advogado Saulo é: sauloazevedos@hotmail.com

Beijos, beijos, e abraços a todos, Sandra

Voltamos!!!!

2010-05-23T12:09:00.000-07:00

Bom dia todo mundo!!!

Desde que retornamos da China poucos foram os contatos. Quero pedir as mais sinceras desculpas pela ausência de notícias.

Mas vamos as novidades. Primeiramente, como todos devem saber voltamos a morar no Rio de Janeiro. Especificamente no Leblon. Estamos muito bem localizamos. Ao contrário do que podem pensar os que conhecem a cidade, não somente por estarmos perto da praia (que é linda com um marzão que me faz sorri e o meu irmãozinho chorar!!!) mas principalmente por estarmos bem pertinho de muitos de nossos parentes!!!

E são exatamente aqueles que nos paparicam!!! Nossa bisavó, tia-avó, avós, uma de nossas tias e um de nossos priminhos. Muitos amigos do papai também moram por aqui. As amigas da mamãe sempre vêm para estagiar como babás e futuras mamães. Tem parquinho aqui perto, e já fizemos vários amiguinhos...

Minha rotina nunca esteve tão intensa. Na semana faço 4h de fisioterapia, 1h de terapia ocupacional (TO), 4h de fonoaudióloga, 1h de natação (30 minutos duas vezes na semana), 1h de terapia alternativa (Frequências de Brilho), 1h de recreação (meu irmão vai comigo. A recreação é um encontro de bebês com brincadeiras e música acompanhada pelo violão). Além claro dos exercícios em casa, que são diários: fico em pé no stand umas 3 vezes por dia. 20 minutos cada vez. Faço escovação (passam uma escovinha bem macia em todo o meu corpinho) umas 4 vezes ao dia. E faço uso de um tampão um dia num olhinho e no outro dia no outro olhinho, por 1h.

Depos de insistirmos muito, consegui agendar meus compromissos para bem pertinho de casa. Desloco-me pouco: fisio e TO são em Ipanema. Com excessão de uma sessão de fisio que é no Jardim Botânico. A Frequências de Brilho é na Lagoa. E a natação e recreação aqui mesmo no bairro. Vou na minha cadeira espacial!!! E a melhor parte: quem me leva quase sempre nas minhas atividades é o vovô!!! Ihuuu!!!

Hummm, que mais...Ahhhh... Recentemente fui a uma neuropediatra com especialidade em sono para me ajudar a dormir melhor. Estamos tentando: janto até às 18h, depois só leite morninho. Banho quentinho com sabonete líquido hora do sono da Johnson´s e massagem com óleo também hora do sono. Troquei alguns medicamentos que uso. Que, aliás, hoje estão assim:

Losec Mups de 20mg - 1/2 comprimido ao acordar
Topamax de 50mg - 1 comprimido às 7h
Sonebon de 5m - 1/4 de comprimido às 7h
Topamax de 25mg - 1 comprimido às 19h
Sonebon de 5m - 1/2 de comprimido às 19h
Rovitril 2,5% - 3 gotinhas às 20h

Algumas vezes ainda acordo de madrugada... Também fui ao ortopedista, neuropediatra e médico de microfisioterapia. Tá tudo beleza com a minha pessoinha.

Minha cadeira espacial tá esperando umas peças para alguns ajustes. Mas continuo usando para ir ao parquinho e recreação. Papai comprou um Estabilizador Vertical pra mim!!! Deve chegar na próxima semana...Tomara. Este equipamento apareceu até na novela Viver a Vida. Papai também tá providenciando uma roua bem fashion que chama Theratog...

Já a mamãe tá pesquisando a roupa de astronauta russa Traje Adeli que passou no Jornal Nacional. E quer que eu vá em setembro para Florianopólis conhecer a Educação Condutiva!!!

Bom...tem uma coisinha que tá preocupando...eu não engordo. Pra inveja de muitas amigas da mamãe. E por isso devo ficar mais um mês em observação e se não engordar devo fazer a gastroestomia. Vou ter duas possibilidades pra me alimentar!!!! Criar músculos e bombar na malhação!!!

Resumindo, continuo na batalha. Vencendo todas. Esta questão da cirurgia, se realmente se concretizar, vai ser uma aliada na minha vitória final: a reconquista da minha saúde plena. Assim seja!!!

Tchau pessoooooaaaaalllll!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

*Essas fotos foram depois da festinha de aniversário deles, no dia 11/02. Preparando para dormir. LINDOSSSSSSSSSSSSSSSS. Os mais animados....João demorou horrores pra dormir.

Beijos,

Sandra, Renato, Joaquim e João

2010-02-14T12:37:00.000-08:00

Pois eh, virei pop star!!

Essa viagem a China me deixou muito famoso, nao tenho nem tido tempo de atualizar meu blog....

Ontem foi meu aniversario e...

- Parabens Joaquim !!

- Lindo!!!!

Obrigado, obrigado. Mas como eu ia dizendo, teve festinha la em casa pra mim e pro bolachudo do Joao, meu irmaozinho pequeno. Ele tem so um aninho, eu ja fiz dois.

Meu tratamento continua um sucesso, claro. O eletro ta melhor, to ate tomando menos remedio. Mexendo as perninhas, controlando melhor a cabeca.

E agora que eu to morando no Rio de Janeiro fica mais facil de aparecer na novela... Quem quiser me visitar pode falar com meus empresarios (papai e mamae).

Dicas para a viagem e o tratamento de células-tronco na China

2009-12-23T10:36:00.000-08:00

Este espaço visa apenas facilitar e tirar dúvidas de quem vai enfrentar essa maratona do outro lado do mundo. Para informações oficiais sobre o tratamento por favor enviem um e-mail para carlos@beikebiotech.com que é o representante da Beike (clínica chinesa que realiza o tratamento) no Brasil e também acessem o site www.beikebiotech.com

1 – Planejamento da viagem:

Após ter o seu tratamento aprovado pela Beike, quando for fazer o pagamento da entrada (20%), é importante juntar a documentação para dar entrada em seu banco para autorização do envio de remessas ao exterior com bastante antecedência ao prazo determinado pela Beike. Existem prazos para autorização e mesmo assim, após esse prazo a remessa pode não ser aprovada, devendo-se recorrer a outro banco.

Ao ter sua programação estabelecida pela clinica, antes de comprar a passagem, atentar ao fato que existem 3 tipos de aplicação: na medula, na veia e local (a diferença vai ser discutida mais a frente). Aplicações na medula exigem certos cuidados e podem apresentar efeitos indesejados leves tais como febre, dor de cabeça, náusea, irritabilidade, entre outros. Por isso é bom certificar-se de que, se a ultima aplicação for na medula, não comprar a passagem para o dia seguinte pois não é recomendável fazer uma viagem tão longa com qualquer desses efeitos.

Para entrar na China é necessario visto. A documentação exigida está no link http://riodejaneiro.china-consulate.org/pot/qzhhz/sqqz/

2 – O Tratamento

Vamos relatar apenas as aplicações na medula e na veia, as quais tivemos experiência.

As células-tronco são retiradas de cordões umbilicais de outros bebes e não são congeladas. Podem também ser retiradas da própria pessoa, mas também não soubemos de ninguém que o tenha feito e são para pessoas acima de 4 anos de idade.

A aplicação na medula é feita por base de anestesia, que pode ser geral ou local. Não é permitida a ingestão de água ou alimento 6 horas antes. O paciente poderá beber água somente após 2 horas e comer após 4 horas ao procedimento. E deve ficar deitado por até 6 horas após a aplicação. O paciente sofre com um certo desconforto, ansiedade e dificuldade de dormir por alguns dias. Isto é tido como normal é dura cerca de 2 dias. A pessoa submetida ao tratamento entra sozinha na sala de operação. A aplicação é rápida, cerca de 20 minutos apenas. Contudo, o paciente permanece em observação em outra sala até acordar da anestesia. O acompanhante fica no aguardo do término da operação numa sala de espera.

A aplicação na veia dura cerca de 1 hora e não tem nenhum tipo de recomendação e não observamos nenhum efeito colateral. O acompanhante pode permanecer o tempo todo com o paciente.

Os médicos chineses acreditam que a aplicação na medula tem melhores resultados. Porém, segundo relato dos pais de uma menina com problemas de visão ela passou a observar cores ainda durante o tratamento e fez somente aplicações na veia devido a uma questão hormonal constatado no exame de sangue que é feito antes do tratamento.

3 – Estadia

O hospital oferece quarto com cama de casal e uma cama de solteiro para o paciente. No quarto tem geladeira, forno microondas, TV, DVD e toalhas que não são trocadas durante a permanência no hospital. Ou seja, devem ser tratadas como as roupas dos pacientes e acompanhantes.

Para lavar a roupa existem duas opções: lavanderia no supermercado que fica em frente ao Hospital de Qingdao e um serviço terceirizado que é prestado por duas mulheres que pegam as roupas nas terças, quintas e sábados.

Existe uma cozinha bem equipada a disposição de todos. Uma equipe de tradutores (de chinês para inglês) é posta a disposição dos pacientes e família, eles também cuidam de toda a estadia: facilitam troca de dinheiro, agendam motoristas para aqueles que desejam fazer alguns passeios, fazem pedido de comida nos restaurantes, etc.

4 – Dicas

Cartões de crédito são aceitos em supermercados e alguns restaurantes.

Quem gosta de praticar esportes deve trazer seus tênis de corrida, roupa apropriada para malhar e inclusive roupa para nadar. Paralela a pista principal sempre há uma pista que é tranqüila para correr. Há uns 15 minutos andando do Hospital de Qingdao tem o Holiday In que oferece uma ótima piscina para nadar ou apenas relaxar e um academia bem equipada por R$ 58 RMB

Ao comprarem dólares exijam notas novas, sem qualquer sujeira ou aparência de ser velha, pois aqui nos bancos chineses notas, às vezes em ótimo estado, por apresentarem qualquer sujeirinha não são aceitas.

Tragam seus DVD´s de música e filmes. Eles são uma ótima opção de passa tempo.

5 – Curiosidades

Apesar da dificuldade na comunicação, o povo chinês é muito atencioso. Só não estranhem se eles furarem a fila na sua frente. Na China isso é mais do que normal.

Nem todas as mamães são adeptas as fraldas descartáveis ou qualquer outro tipo de fraldinhas. As roupinhas dos bebês vendidas por aqui, em sua maioria, tem um buraco por onde pode passar o xixi ou coco a qualquer momento e em qualquer lugar.

O hospital tem banheiro como o que estamos acostumados a utilizar, mas os restaurantes e locais públicos tem em seus banheiros buracos no lugar dos vasos sanitários.

Joaquim e João = Felicidade

2009-12-23T09:52:00.000-08:00

Clique em cima do título

Esperança

2009-12-23T09:42:00.000-08:00

Obrigado para todos que ajudaram de todas as formas para nossa campanha. Deu tudo certo e conseguimos arrecadar todo o dinheiro que precisamos e já pagamos a viagem.
Difícil falar sobre os ganhos do Joaquim com o tratamento. As mudanças são sutis. Acreditamos que ele tem melhorado a parte cognitiva e de alimentação, a parte motora ainda pouca coisa mudou e estamos na expectativa, confiantes que o tratamento tem sua fase mais produtiva entre 3 e 6 meses após as aplicações. Tanto que estamos planejando seu retorno à China para o ano que vem!
Joaquim se mudou de Recife para o Rio de Janeiro e quem quiser visitar é só falar com os pais ok?
Feliz natal e boas festas! Ano que vem a gente volta com notícias ainda melhores.

Renato, Sandra e Joaquim

De volta ao Brasil !!!!

2009-10-27T04:22:00.000-07:00

De volta ao Brasil!!! Oi todo mundo!!!

Pessoal, minha última aplicação na segunda-feira, dia 19/10, foi no meu quartinho e bem traquila. Eu tava com muito sono e como tinha uma criança chorando muuuiiitooo na sala onde normalmente tomavamos as aplicaçãoes me deram a opção de tomar minha injeção no meu quarto...eu topei na hora!!!
Embarcamos de volta a nossa terrinha na quarta-feira e apesar da viagem ser super longa me comportei muito bem. Muito bem mesmo!!! Também, praticamente dormi o tempo todo...aí não tem como se comportar mal, né?!
Cheguei na sexta-feira por volta das 11h...Foram me buscar meu avós, minha tia, meu priminho, meu irmãozinho, a babá carioca dele e um amigão...Fiquei todo todo!!! Ficamos todos felizes de comer nossa comidinha brasileira, ouvir e falar nossa língua. Se bem que eu e meu irmão ficamos nos sons ahhh, uuu - lingua uiversal dos bebês. No sábado fui logo cedinho passear na minha cadeira espacial no parquino que fica em frente ao prédio dos meus avós...Foi tão bom que tenho repetido o passeio em horários diferentes, vou sempre que posso!!! Domigo fui ao churrasco de aniversário do meu priminho: muito legal, muitas crianças, jogo de futebol e banana quente com sorvete!!!
Como vocês podem ver adorei ter voltado, estava com muitas saudades de tudo e de todos. Quanto as melhorias, mamãe e papai vão conversar com as pessoas que ajudam a tomar conta de mim e aí contam pra vocês todos como eu estou...com certeza, com certeza aboluta no máximo em alguns poucos meses virão as notícias que eu melhorei, melhorei pra caramba, me recuperei, me desenvolvi, progredi...
Aos meus amigos chineses meu muito obrigadão pelo acolhimento, pelo sorriso fácil, pelo carinho, pelo trabalho, pela esperança. Pela busca real da cura!!!

Até mais tarde...um abração pra todo mundo.

Tá quase terminando !!!

2009-10-17T09:06:00.000-07:00

Oi pessoal!!!

Quarta-feira fiz minha 5.ª aplicação de células-tronco na medula. Foi tudo tranquilo. Depois mesma coisinha de sempre: dificuldade pra dormir por uns dois dias.
Quinta-feira, muito exercício. Sexta-feira, dia livre....dormi horrores. Sábado, malhação...Domingão, dia livre - ihuuuu!!! Ainda não tenho certeza do que vamos brincar!!!
Novidade mesmo é que cansei da comidinha que meus pais preparam pra mim ai andei comendo muita papinha industrializada. Resultado: prisão de ventre!!! Papai e mamãe correram pra internet, pegaram umas receitas novas e incrementaram minhas sopinhas. Ate que tem dado certo...
Segunda-feira faço minha ultima aplicação!!! Como é na veinha devo viajar bem tranquilo na quarta. Chego ao RJ na sexta, vejo meus avos e pego meu irmãozinho.

Volto pra Recife só na outra quarta...Poxa, como to com saudade da minha casinha, mas também vou sentir falta dos meus amiguinhos australianos, norte americanos, austríacos, etc...

Tchau,

Joaquim

Cantiga Chinesa

2009-10-14T08:44:00.000-07:00

Pessoal,

Para ver o vídeo clique em cima do nome "Cantiga Chinesa".

Recado importante

2009-10-13T06:52:00.000-07:00

Queridos Amigos,

Tenho falado quase sempre com a Sandrinha lá na China. É impressionante o alto astral, confiança, esperança e determinação que eles demonstram. Eles não acessam o Blog, por isso ela me manda os textos e as fotos e eu "posto". Todos que deixam comentários eu copio e envio por email para que Sandrinha, Renato e nosso Joaquim possam saber que estamos aqui na torcida.

Mas, hoje, gostaria de falar sobre as doações. Sandrinha comentou que as doações praticamente pararam nesses últimos dias. Gostaria de esclarecer que apesar do Joaquim já estar na China o valor do tratamento não foi totalmente arrecadado (ver termômetro ao lado). O Renato (pai) está preparando uma prestação de contas que, em breve, estará disponível aqui no Blog. O dinheiro da campanha é EXCLUSIVO para o tratamento na China. Não posso deixar de dizer que é MUITO bacana a mobilização em torno dessa família brasileira que está lá na China. Vamos fazer mais uma forcinha e continuar na divulgação da campanha. Já que não podemos estar lá segurando a mãozinha do Joaquim dizendo para ele que tudo ficará bem, vamos fazer o que pode ser feito daqui.

Obrigada e um grande abraço,

Tia Bel

Tudo bem

2009-10-13T05:47:00.000-07:00

Oi pessoal!!!
Então, fiz a 4.ª aplicação de células-tronco conforme programada na quarta-feira. Desta vez demorei um pouco mais para acordar da anestésia e por isso fiquei mais tempo na sala de observação...Correu tudo bem.
Uma coisa chata é que na sexta-feira tive febre. Chegou a 38.3°C...tomei 8 gotinhas de Alivium e pronto: a febrinha foi embora. Mas como eu já estava com uma tosse horrível há uns 5 dias deciciram me dar antibiótico - então comecei com Zithromax. Hoje é o 3° dia, termino depois de amanhã. A tossi melhorou bastante!!!
Ontem, domingão, dormi muuuiiitooo...quase 4h seguidas!!! Depois fui almoçar (almojanta) no Century Park...
Conclusão: não conseguia dormir a noite...fui pra caminha 1:30h e acordei 5:30h!!! Nem preciso falar que mamãe e papai estão como zumbis!!! Agora tô tirando um cochilo...até faltei minhas ondas elétricas...mas mamãe já conseguiu um horário a tarde pra mim, logo depois da acupuntura.
Minha 5.ª aplicação é na quarta...depois a última, na segunda-feira!!!

É isso aí....Tchau...Bye, bye!!!

Mais Notícias

2009-10-08T04:50:00.000-07:00

Oi pessoal!!!

A aplicação de segunda foi super tranquila. Não tenho nem o que contar...
Ahhh...minha programação da semana mudou. Terça-feira tive folga e fui passear no centro da cidade e numa praia. Até chegar ao cento levamos uns 40 min numa pista sem buracos e rodeada por montanhas. No centro muito barulho e movimento, mas valeu a pena: ganhei um brinquedo de presente. Fiquei feliz da vida. Também estou levando um para meu irmãozinho.
A praia é bem bonita. O engraçado é que muitaaaaasssss noivas estavam por lá com seus futuros maridos tirando várias fotos...Nos parques também é bastante comum vê-las de um lado para outro tirando várias fotos com seus longos vestidos cor de pérola.
Na praia o cenário era bem legal: sol se pondo - aquela bola alaranjada, algumas pessoas andando pela areia mas principalmente por um passeio de madeira ao longo de toda a praia. E eu lá. Fazendo o maior sucesso! Uma menina até me parou para tirar foto. Entrou na frente da minha cadeira espacial com câmera em punho, sorrindo e flash...lá fui eu para seu álbum de retratos!!!
Cheguei ao hospital tranquilão!!!
Infelizmente, apesar de ter passado uma ótima noite não acordei bem. Tomei meu café e argh...vomitei tudo. Passei o dia todo sem comer e sonolento. Por volta das 16h, nova tentativa de comidinha e argh de novo!!! E sem falar que bebi apenas 150ml de água o dia todo... A essas alturas mamãe e papai já haviam falado com os médicos (com a ajuda dos tradutores) e entrado em consenso que se eu não conseguisse comer o melhor seria tomar soro na veia. Buáááá, puxa vida!!! Lá fui eu pro soro...aí vem a parte chata. Foram 4 tentativas de pegar minha veinha...3 nos pezinhos e uma no meu bracinho. Chorei muito!!! Tava desolado, queria voltar pra praia...
Foi uma noite difícil...dormindo e acordando o tempo todo!!!
E como hoje é um novo dia!!! Acordei bem melhor!!! Já comi, fiz meus exercícios todos (fisio, ondas eletrônicas e acupuntura), tirei umas duas sonequinhas...

Amanhã faço nova aplicação, desta vez na médula...deve ser às 14:30h. Torçam por mim!!! Até porque vai dar tudo certo.

Beijos pessoal!!!

Oi Pessoal !!!

2009-10-05T05:12:00.000-07:00

Oi!!! Hi!!!
Domingão, meu único dia livre!!! Estou tirando um cochilo e depois devo dar uma voltinha...
Amanhã (dia 05) faço minha terceira aplicação às 14h daqui!!! 1h aí no Brasil. Como é na veia é tranquilo. Dói um pouquinho para pegar a veia e pronto...Na médula é mais chatinho porque é preciso pegar a veia e ainda por cima não posso comer nem beber água por 6h antes da aplicação e depois não comer por 4h, não beber água por 2h e ficar deitado por 6h...chatinho não, muito chato mesmo.
Minha rotina é assim pessoal: de segunga a sexta tenho de 8:30 às 9:10h fisioterapia; de 10 às 10:30h "ondas elétricas" - colocam uns sensores nas minhas pernocas com uns fiozinhos ligados numa máquina que fica mandando impulsos elétricos...como já estou cansado da fisio normalmente durmo!!!; e das 14:25 às 14:40h acupuntura. Eu achava que acupuntura era só enfiar na gente aquelas agulinhas, mas não!!! Aqui eles também colocam um foguinho num vidrinho e depois apagam o foguinho e bem rápido sapecam o vidrinho na gente...Não deu para entender nada, né?! Hé, hé, hé...depois eu mando fotos ou quem sabe um video!!!
Ah! Na foto sou eu na fisio...adoro este exercício, fico rolando de uma lado pro outro!!!
É isso...Abraços e beijinhos para meus amiguinhos e amiguinhas!!!
See you later!!! XXXOOO

Joaquim manda notícias

2009-10-01T07:35:00.000-07:00

Primeiro, por favor, desculpem por não atualizarmos o blog com mais frequência: ele está bloqueado aqui na China. Não me perguntem por quê. Não faço a menor idéia.Joaquim já fez 2 aplicações. Uma na veia e outra na medula. A informação que temos é que a realizada na medula é mais eficiente. A programação inicial era: uma aplicação na veia e as demais na medula, total de 6. Contudo, fomos informados que a programação seria alterada, pois há um maior risco de quem tem epilepsia vir a ter crises com a injeção na medula. Ficamos horrorizados com esta noticia porque levamos 8 meses e uma infinidade de remédios para controlar a epilepsia do meu lindíssimo. Falamos com vários médicos: pedimos para esquecerem as aplicações na medula e fazerem apenas na veia. No entanto, a programação final é fazer as aplicações alternadas. Disseram-nos que dessa forma o tratamento seria mais eficiente e que o risco da epilepsia voltar seria o mesmo de fazer aplicações na veia, ou quase o mesmo. E que se caso isso acontecesse as próprias células-tronco controlariam a epilepsia em alguns meses!!! Dá medo, mas concordamos com as aplicações alternadas. A próxima é 2a feira.Com relação às melhorias: AINDA não apareceram. Pelo contrário: Joaquim tem uma dificuldade absurda para dormir. Inclusive toma Diasepan há pouco mais de 1 mês que o ajuda a conciliar o sono. Bom, após a 2ª aplicação tivemos que aumentar a dose do medicamento que damos a noite, pois infelizmente, POR ENQUANTO, ele não está conseguindo mais dormir.Não há desânimo!!! São muitos os casos de melhorias. Muitos mesmo. Há pouco soubemos que houve um caso que levou os exatos 6 meses para apresentar seus benefícios. EU CONFIO QUE ESTE TRATAMETNO É DETERMINANTE PARA A RECUPERAÇÃO DO MEU BB.

Tenho conversado muito com a mãe de uma garotinha com uma melhora ESPETACULAR... Ela vem dando informações sobre diversos tratamentos: fisioterapia no Canadá, medicina natural na Espanha, desintoxicação e Câmara Hiperbárica nos EUA e outras dicas de mãe pra mãe: como um exame fácil de fazer... Acidose Tubular, que talvez explique o fato do meu gatinho não engordar!!! Tô particularmente animada com a possibilidade de fazer logo esse tal exame e já engordá-lo por aqui!!!Tenho tentado trabalhar na pesquisa de todas as informações... É isso por hora...muitas e muitas e muitaaaaaaaaaaaaaaassssssssss excelentes notícias virão.Obrigada a todos pela incalculável ajuda!!!!*ainda não arrecadamos o almejado, mas estamos muito perto!!! E, dependendo do resultado das minhas pesquisas nossa campanha continuará...
Sei que com ajuda, se for preciso, literalmente, levo Joaquim a Lua!!!
Por fim: JOAQUIM VAI FICAR BOM.

Abraços, Sandra

Notícias

2009-09-28T05:09:00.000-07:00

Oi pessoal,

No domingo aproveitei para dar uma voltinha e fui ao Century Park...um parque enorme e super bonito bem pertinho do hospital. Difícil é entender o que está escrito nas plaquinhas espalhadas pelo parque...
Amanhã faço minha segunda aplicação de células-tronco...Continuem na torcida.

Aguardem mais notícias,

Abs, Joaquim

Estou na China !!!!

2009-09-23T09:26:00.000-07:00

Oi pessoal!!!

Como voces podem ver....Chegamos!!! Já estamos por aqui há 3 longos dias...

No primeiro dia reconhecimento de campo.

No segundo já fiz exame de sangue, raio-x do tórax, eletrocardiograma e avaliação para fisioterapia. Tudo rapidinho!!! Também pediram meu xixi e cocô...mas ainda não dei não!!! Muitas exigências de horário...eu hein?!

Hoje já fiz fisioterapia e estou prontinho para fazer a primeira aplicação...Obaaaaa!!!

Bom, estou fazendo o maior sucesso aqui!!! As chinesas param na rua pra falar e brincar comigo. Os chineses são bem legais. Já fiz muitos amiguinhos aqui que estão muito felizes com a recuperaçao. Estamos cheios de esperança!!

Enquanto isso, no Brasil, a campanha para meu tratamento continua...Muito pensamento positivo!!!

Depois volto com mais noticias. Beijos, Joaquim

Boa Sorte Joaquim

2009-09-18T07:28:00.000-07:00

Meu amigos,

hoje é um dia muito importante para o Joaquim e para seus pais. Hoje eles embarcam para a China com muita esperança. Aqui do Brasil nós podemos torcer, rezar, pensar positivos para que tudo ocorra bem.

Obrigada a todos que estão contribuindo e vamos acompanhar o tratamento aqui no blog.

BOA SORTE JOAQUIM !!!!! TE AMAMOS MUITO !!!!!

Tia Bel

Chegou a hora

2009-09-15T07:05:00.000-07:00

Olá pessoal!!! Tudo bem?!

Comigo tudo tranquilo. Muita correria para arrumar meus brinquedos na mala!!! Irei dia 18 de setembro (próxima sexta).

Fiquem de olho no meu blog porque vou mandar notícias sempre.

Obrigadão pela ajuda. Sei que volto pra brincar mais...

Joaquim

Vamos nessa

2009-08-28T05:40:00.000-07:00

BOM DIA!!!!!

tios e tias, meu tratamento ficou mais barato e já estou super animado para viagem!!!!

Vejam o termômetro ao lado.

Obrigado,

Joaquim

Ajude na Campanha

2009-08-10T14:37:00.000-07:00

Amigos,

Preparamos um "paper" para ajudar na divulgação da campanha. Quem quiser imprimir é só clicar aqui.

Abraços, Tia Bel

Recado

2009-08-07T05:54:00.000-07:00

Pessoal,

minha tia bel dará um recadinho. Ouçam com atenção!!!!

Obrigado, Joaquim.

Amigos queridos do Joaquim,

Podemos ficar felizes com o que já arrecadamos, mas não podemos relaxar. Ainda falta muito. Vamos continuar com dedicação nossa contribuição e a divulgação da campanha.

Um grande abraço e obrigada,

Tia Bel

Alegria!!!

2009-07-29T03:46:00.000-07:00

Olá pessoal!!! Bom dia pra todo mundo!!!

Dei um pulinho aqui para dizer que, feliz da vida,já estou arrumando minhas coisinhas
na minha cadeira espacial especial para minha aventura: China!!!
Estou confiante de que apesar de faltar um monte de coisas pra fazer
(esta parte chata deleguei aos meus pais) tudo estará pronto.
Ihuuu!!! Vou voltar cheio de gás para brincar com todo mundo...

Amigos irmãos

2009-07-20T17:17:00.000-07:00

Esse aí é o meu irmãozinho João.

Eu tava explicando que quando voltar vamos brincar ainda mais.

Mas olha a cara de zangado dele!!!

Meu irmão é muito bebezinho e imaturo.

Sorrisos de muito obrigado!!!

2009-07-20T13:23:00.000-07:00

Olá pessoal!!! Essa é a minha mamãe.
E esses são os nossos sorrisos de MUITO OBRIGADO!!!
Poxa, estamos muito felizes com o carinho de todos.
Tchau!!!!!

Lindo, lindo, lindo

2009-07-16T07:09:00.000-07:00

Olá Pessoal!!!

Eu sou o Joaquim. Já tenho quase um ano e meio e sou muito esperto. Por isso estou pedindo a ajuda de todo mundo. Olha só porque:

Se vocês já sabem que vida de bebe não é facil, chora o tempo todo, fica trocando de fralda o dia inteiro (a noite inteira tambem), imagina um bebe com paralisia cerebral e eplepsia que nem eu... tem fisioterapia, fonoaudiologa, neuropediatra, terapeuta ocupacional, remédios controlados ( e ai do papai e da mamae se esquecerem ), exercicios em casa, dificuldade pra comer, pra ver, pra falar e principalmente pra brincar. Mas nem parece sabe, porque eu distribuo sorrisos pra todos, e se você se esforcar um pouquinho ainda ganha uma gargalhada!

Mas é chato ficar só no colo pra lá e prá ca né? Se bem que eu ganhei uma cadeira espacial só pra mim. E esses dias andei pesquisando na internet e descobri que aquele pessoal do olho puxado, lá da China, estão fazendo tratamento com células-tronco em crianças que nem eu, e que está dando super certo!!! Eles falaram que custa quase 40 mil dolares, eu achei bem barato mas o papai disse que ganha em real, mamae que está desempregada, que é tudo muito caro blá blá blá...

Eu já disse pra eles que eu vou e pronto. Tem uns amiguinhos que já fizeram e já estão brincando por ai, entao vocês me dão uma ajudinha ai que eu quero brincar tambem.

Muito brigado pra voces

tchau!

Joaquim, menino sonho

2009-07-14T10:40:00.001-07:00

Escrevo apressada, está na hora de ficarmos só a babá e eu para cuidarmos do Joaquim e João - é que está na hora da empregada ir embora. Joaquim com 1 ano e 5 meses. João com 5 meses.

Joaquim nasceu no dia 13 de fevereiro de 2008. Era a realização de um dos poucos sonhos ainda não concretizados na época. Idealizava um parto normal já que é tido como melhor para o bebê e mais tranquilo para a mãe logo cuidar de seu filho. Não foi assim que aconteceu comigo... Por algum motivo, posição incorreta da cabeça do bebê! - Joaquim "estacionou". Ficou preso... entrou em sofrimento. Após algumas tentativas a médica decidiu pela cesariana. De emergência.

Não vi meu bebê nascer. Quando acordei o anestesista comunicou que o Joaquim estava na UTI, não havia chorado... Apesar de não entender o que ele estava dizendo, chorei em prantos. Era aproximadamente 18h e só poderia visitá-lo às 10h do dia seguinte. Ao chegar na UTI apesar de toda a aparelhagem pude pegá-lo. Foi incrível. Tão pequeno! Não tinha o rostinho de joelho não. Era um gatinho. Soube que ele foi reanimado ainda na sala de parto, que havia faltado oxigênio no cérebro...

Ele era o maior bebê da UTI. O apelidaram de "bebê grande". Na minha opinião era também o mais lindo. E tão forte. Suportava sem chorar todo aquele barulho, enfermeiras, médicas, aparelhos, procedimentos invasivos... Lá ele foi alimentado por sonda por alguns dias, sofreu uma transfusão de sangue, teve que pegar a veia algumas vezes para tomar medicamento e recebeu banho de luz por conta da icterícia.

No mínimo ia vê-lo a cada 3 horas para tentar amamentá-lo, mas ele preferia a chuquinha “feia”. Ao menos era o leite que eu tirava no lactário - local onde as mães dos bebês da UTI tiram leite. Era um baita esforço – além de desconfortável doía muito. Mas este esforço era sempre compensador porque dá uma alegria imensa ver nosso bebê tomando “leite de peito”.

Por sorte tive uma mega dor de cabeça causada pelas anestesias e assim fui ficando no hospital. Consegui ficar uma semana. Mas o Joaquim ficou 13 dias!!! Espero esquecer, mas por enquanto está bem claro na memória o dia em que tive alta e o Joaquim não. Acordei neste dia lá pelas 6:30h chorando e só parei quando fui dormir lá pelas 0h. Uma enfermeira que trabalhava na UTI descreveu bem a sensação: de abandonar um filho.

Enquanto o Joaquim permaneceu na UTI eu chegava no hospital às 7:30h, hora que o lactário abria. Entrava na UTI às 9h, hora da primeira mamada dos bebês em suas mães. E ficava até às 22h, hora que encerravam as visitas. Todo dia era uma luta para tentar fazer com que o Joaquim mamasse no peito. E sempre tinha esperança de sair do hospital com ele. Foi uma semana chorando na volta para casa em diferentes táxis... De fato não consegui ir para casa... não fazia o menor sentido sair de lá lindamente grávida e voltar sem meu bebê. Passei vários dias na casa da avó paterna.

Joaquim permaneceu internado por 13 dias. No primeiro dia tomou uma dose de fenobarbital. Substância usada no Gardenal, anticonvulsivo. A partir dali ficaria familiarizada com nomes de remédios e suas substâncias. Até então não sabia sequer diferenciar Novalgina de Neosaldina.... Para mim soavam tão parecidos os nomes que deveriam ser também para as mesmas coisas. Nunca me importei, não tomava nenhum remédio a não ser Postan uma vez por mês. Mas com o Joaquim seria diferente porque ele apresentava uns tremores que tanto podiam ser convulsões como Reflexo de Moro, uma espécie de sustinho que todo bebê apresenta.

Quando recebemos alta fomos orientados a procurar o neuropediatra que o atendeu na UTI. Mas de fato chegamos a uma neuropediatra apenas quando ele tinha 2 ½ meses. Saímos do consultório com a missão de fazer com que o Joaquim ouvisse muita música clássica, iniciasse com urgência fisioterapia, realizasse exames: eletroencefalograma (EEG) e ressonância magnética. As perguntas que ecoavam eram: “Como assim?! E um bebê pode fazer todas essas coisas??? Eles não devem apenas mamar, tomar banho, inclusive de sol e dormir?!”

De qualquer forma realmente estava tudo muito estranho, ou seria normal um bebê de 2 ½ meses sempre exigir 2 pessoas para dar banho e trocar a fraldinha, tão cansativas e estressantes eram estas tarefas. A esta altura Joaquim já mamava no peito, apesar de que em cada mamada desprendíamos nós 2 uma energia e tanto de tão difícil que era nos entendermos nesta hora.

Realizados os exames em com os resultados em mãos veio o diagnóstico: Joaquim havia tido uma grave falta de ar no cérebro e apresenta sérias lesões: a isso se dá o nome de paralisia cerebral. E apresentava Síndrome de West. Crises convulsivas de difícil controle.

Ele já fez uso de anticonvulsivos como Gardenal, Depakene, Predisim, Sabril, Sonebon, Frisium, Lamitor, Valpakine, ACTH e Dormonid. Para refluxo tentamos Label e usávamos constantemente o Mylanta. Ficamos felizes de serem menos remédios hoje do que já foram até pouco tempo.

Atualmente o Joaquim toma:

* Losec Mups, para refluxo. É que crianças com quadro de asfixia tendem a apresentar refluxo gástrico e prisão de ventre.
* Topamax, anticonvulsivante.
* Depakote Sprinkle, também anticonvulsivo.
* Melatonin, para ajudar a conciliar o sono.
* Artane, para tentar controlar movimentos involuntários. Este até suspendemos temporariamente, pois pode ter causado uma prisão de ventre muito forte. (Enquanto escrevo este texto tento tratar de uma febre de quase 40 graus causada por esta tal prisão de ventre!!! O pior é assistir a criança se contorcer de dor.)
* Rivotril, como S.O.S. De qualquer forma, infelizmente ele toma 2 gotinhas quase todas as noites.

Ainda faz fisioterapia 3 vezes por semana, método Bobath; fonoterapia 2 vezes por semana e tentamos iniciar hidro – foi quando apresentou uma virose e está suspensa por hora. Terapias alternativas como a Frequências de Brilho uma vez por semana, Amanae a cada 3 meses e microfisioterapia a cada 45 dias. Vamos ainda reiniciar a estimulação da visão. Ainda como conseqüência do que ele passou no parto ele tem hipermetropia, usa óculos. Os mais charmosos do mercado - ao menos ele fica um charme só!!!

Tem acompanhamento multidisciplinar: pediatra, neuropediatra, gastropediatra, pneumologista, nutricionista. Falta ainda levá-lo para um check-up com um cardiopediatra.

Diariamente ele também usa uma cadeira especial par corrigir a postura e não acostumar só no braço. Fica em pé com a ajuda de um equipamento chamado parapódio, para evitar mal formação nos quadris; botinhas para também evitar mal formação nos pezinhos; luvinhas nas mãos para favorecer a abertura das mãos que tendem a ficar fechadinhas como as de um recém-nascido. Ah! Faz também exercícios para os olhinhos... 2h de tampão alternando o olhinho (dias ímpares – olhinho direito; dias pares – olhinho esquerdo) para fixar e seguir objetos.

O fato é que neste 1 ano e 5 meses Joaquim já foi internado 5 vezes. Uma por um quadro de bronquiolite, uma por suspeita de estado de mal (quando a criança convulsiona 24h por dia), duas vezes para fazer exames de vídeo eletroencefalograma (video EEG) e a última por conta de uma virose, assim de tempos em tempos seus exercícios ficam comprometidos.

Joaquim fez progressos nas diversas terapias, mas de forma lenta gradual e lenta (quais pais não diriam que a melhora é lenta quando o que todos esperamos nesses casos é que nossas crianças se alimentem bem, andem, brinquem e falem?).

Eu sei que o Joaquim se desenvolverá como uma criança comum. Vai brincar (agora meu maior e mais precioso sonho é vê-lo brincar com seu irmãozinho, o João), vai à escola e conquistará sua independência. Para quem não o conhece ele é uma criança extremamente bonita, ele é lindo, forte, doce... Capaz de dar um sorriso cativante quando se menos espera, em meio a dores de cólicas tão fortes que analgésicos fazem pouco efeito. Sua gargalhada enlouquece a gente. É como se déssemos uma festa em nosso coração. Tem 6 dentinhos...2 embaixo e 4 em cima...é a coisa mais gostosa ver aqueles dentinhos despontando numa série de gargalhadas despretensiosa. Quem está ao seu lado fica repetindo incansavelmente aquilo que a gerou. Registrando o momento na memória em cima das cenas em que ele chora por irritação ou dor....sem muita chance de se defender.

Ele apresenta atraso no desenvolvimento. Não senta ou fala. Na verdade ele quase não apresenta nenhum movimento. Raramente mexe as pernocas. Mas é um atraso, ele se recuperará. Tem também uma dificuldade enorme de engordar. Estacionou no mesmo peso há quase 1 ano. Ele pesa por volta dos 7,5 kg. Ainda assim preserva uma bochecha deliciosa de cheirar e amassar. Carinhos que ele adora... Aliás, ele é um dengo só!!! Quer um sorriso? Aperta bem ele no colo e dá um monte de cheirinhos e beijinhos. Pronto!

Ele precisa visitar sua memória de quando estava na barriga. Nossa... Minha barriga mexia horrores. Lembro do primeiríssimo dia que ele mexeu. Estava no trabalho. Levei um susto. Depois caí na gargalhada. O que era aquilo. Gente, sério!!! Da a impressão que um alien está dentro de você. Depois a gente se lembra que é o nosso bebê já aprontando. E como aprontava. Minha barriga pulava, ia de um lado a outro como se fosse de elástico. E capricha no hidratante para dar elasticidade suficiente a pele para suportar as estripulias que não tinham hora. Perdi as contas das vezes que acordei de madrugada para mudar de posição a fim de que meu primeiro herdeiro, das dívidas, arrumasse uma posição confortável para brincar e me deixar dormir. Era tanta energia desprendida no início da gestação que num determinado final de semana curti somente todos os ângulos da minha cama e do sofá. Eu colocava antes de dormir música para ele e eu dormimos um sono tranqüilo. Quantas memórias boas!!!

Mesmo curtindo a gravidez “pra caramba” nunca pude visualizar uma criança tão fascinante como ele é. Olhos grandes, curiosos, cílios maiores ainda. Chegam na sobrancelha. Sempre batem nas lentes dos óculos... Sempre dá uma certa preguiça de lavar os óculos na hora de colocar nele... Porque é lavar, colocar e os cílios engordurarem tudo...no mesmo segundo. Nariz, testa, bochechas, cabelos, mãos, pés... tudo lindo e perfeito.

Sandra

Muita esperança

2009-07-14T10:39:00.001-07:00

Final de semana retrasado não acreditei quando dei de cara com uma reportagem sobre uma garotinha linda de 1 ano e 9 meses, chamada Clara, que acabava de retornar da China. Foi até lá para fazer aplicações de células tronco para tratar seu caso de Paralisia Cerebral!!! Seus pais garantiam na reportagem que haviam ocorridos melhoras bastante significativas ainda na China, na segunda aplicação. Ao total ela tomou 6!!! Ela já comia sólidos como feijão, arroz e carne desfiada. Antes ela apenas se alimentava de comida pastosa. Sustenta bem a cabeça, consegue firmar seu tronco e andar no colo de seus pais por alguns instantes. A cognição também está melhor. Avanços em dias esperados ansiosamente por meses.

Em menos de 1h entrei em contato com o pai de Clara, Carlos – ele retornou por telefone o contato que fiz através do site http://www.blogger.com/www.umrealporumsonho.com.br. Ele está muito entusiasmado com o efeito do tratamento. Fez analogia com a construção de um prédio de 10 andares. Disse que Clara assim como Joaquim faz uma série de tratamentos: fisio, fono e hidroterapia desde que nasceu. Mas que não havia sequer chegado ao primeiro andar. Com o tratamento na China ela havia chegado ao quinto. Agora teria condições de se desenvolver mais... Chegar ao décimo ou ao menos perto do décimo andar.

Eu diria que Joaquim está no segundo andar. Mas o quero no décimo primeiro! E porque não. Sei de alguns casos de melhoras surpreendentes. E o Joaquim é uma criança que luta como um gigante e vai conseguir se recuperar.

Falamos algumas vezes ao telefone e marcamos um encontro. A Clara realmente faz tudo o que eles disseram que ela fazia. É bem verdade que não a conheci antes, porém constatamos que ela responde a alguns comandos dos pais como, por exemplo mexendo apenas um bracinho na brincadeira do “toca aqui”. Que o pai e mãe fazem com ela estendendo suas mãos esperando a mão dela ao encontro da deles. Antes ela não conseguia, porque todo o seu corpo iniciava o movimento de forma involuntária. Quando ele a coloca para um exercício de andar ela sorri e já coordena melhor as perninhas, sem traçá-las e pisar no próprio pezinho.

É dito que este tratamento com células troco tem o risco de provocar câncer ou gerar tumores, mas já perdi pessoas próximas exatamente por causa dessas doenças. Eram pessoas muito queridas e que por coincidência ou não levavam uma vida regrada e saudável. E que risco havia no parto do Joaquim que não poderia ser contornado como em outros casos. O parto normal existe juntamente com a humanidade. Como ainda perdemos nossas crianças quando elas deveriam nascer ou comprometemos suas vidas de forma tão brutal?! E porque não arriscar num tratamento que lhe pode devolver o direito a vida?!

Decidi (e não quero ouvir que não foi minha culpa o que houve, é obrigação e direito de toda mãe cuidar de seu bebê) pelo Joaquim de forma equivocada. Agora quero usufruir o direito de pelo menos tentar corrigir este erro.

Hoje moramos eu, Joaquim e João em Recife. Mudei do Rio de Janeiro para Recife no início de novembro para tentar montar uma melhor estrutura para o tratamento dele tendo em vista que poderia ter mais ajuda da família e pelo custo de vida ser mais baixo. Pedi demissão já que não havia em curto ou médio prazo perspectiva de transferência. São muitas e difíceis as orientações de cuidar de uma criança que precisa de atenção especial. Difícil para os pais, que dirá para pessoas sem um maior envolvimento ou vínculo com a criança – como babás ou creches. Definitivamente era necessário que o Joaquim recebesse uma atenção triplicada no seu primeiro ano de vida. Para qualquer criança sabemos o quanto é significativo seu primeiro e segundo anos de vida.

E agora temos uma chance grande de melhora. Não esperamos uma cura a jato. Mas sim ansiamos promover uma possibilidade real e concreta de resposta aos tratamentos que sem dúvida ele deve continuar e inclusive intensificar!!!

Já plantei uma árvore, tive dois filhos espetaculares e vou escrever meu livro junto com eles. E com certeza com um final feliz...

Sandra

Faça sua doação

2009-07-14T10:38:00.002-07:00

Sinta-se livre para doar a quantia que você puder. O tratamento demanda um custo alto.

As contas são:

Banco do Brasil (001)
Ag: 3521-1 Poupança: 15786-4 Var: 01

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Ag: 0364 Poupança:91655-1/500

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Favorecido em todas as contas
Joaquim Correa de Souza
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2009-07-14T10:38:00.001-07:00

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